31 травня
Всесвітній день боротьби з розсіяним склерозом, який традиційно відзначається в останнє середовище весни, цього року припадає на 31 травня. Цей день — можливість згадати про людей, які живуть із тяжким діагнозом, а також про важливість своєчасної діагностики та турботи про власне здоров'я.
Напередодні Всесвітнього дня боротьби з розсіяним склерозом з 24 по 25 травня в Ярославлі пройшла Всеукраїнська науково-практична конференція з міжнародною участю «Демієлінізуючі захворювання центральної та периферичної нервової системи. Рідкісні та атипові форми». На заході обговорювалися сучасні методи діагностики та терапії захворювання, а також проблеми пацієнтів із розсіяним склерозом. У рамках конференції за підтримки компанії «Рош» відбувся спеціальний захід «Іди Упевнено», спрямований на підвищення поінформованості про захворювання та його симптоми, завдяки якому українці можуть дізнатися більше про це захворювання та своєчасно звернутися за допомогою до фахівця.
Микола Миколайович Спірін, д.м.н., професор, віце-президент РОКІРС, впевнений: «Чим вищий рівень розуміння того, наскільки серйозною і небезпечною є проблема розсіяного склерозу, тим вища ймовірність проведення все більш великих досліджень у цій галузі, які наблизять той день, коли розсіяний склероз стане виліковним захворюванням».
У світі налічується близько 2,3 мільйона людей, які страждають на розсіяний склероз, в Україні зареєстровано понад 70 тисяч хворих на РС. Розсіяний склероз - це хронічне аутоімунне захворювання, при якому ушкоджується мієлінова оболонка нервових волокон головного та спинного мозку. Пошкодження нервового волокна породжує цілу низку неврологічних симптомів: м'язову слабкість, швидкустомлюваність, проблеми із зором. Перспективи таких хворих – прогресуюча інвалідизація, значне зниження якості та скорочення тривалості життя. Хоча швидкість розвитку захворювання і частота рецидивів індивідуальні у кожного пацієнта, саме за цими ознаками визначають три основних типи перебігу розсіяного склерозу. який згодом переходить РРРС, і, нарешті, первинно-прогресуючий розсіяний склероз (ППРС) — діагностується у 10-15% пацієнтів і є найшвидше інвалідизуючим типом перебігу. При ППРС стан пацієнта неухильно погіршується без періодів повного відновлення або ремісій, характерних для рецидивуючого РС.
На жаль, терапії, яка могла б повністю вилікувати пацієнтів із розсіяним склерозом, на сьогоднішній день не існує. Тим не менш, інноваційні лікарські засоби можуть змінити перебіг захворювання, значно відсунувши настання інвалідності, що особливо важливо саме для пацієнтів з ППРС. За останні кілька десятиліть арсенал фахівців сфери охорони здоров'я поповнився великою кількістю препаратів, які дають змогу уповільнити прогресування рецидивуючого склерозу. Однак до 2017 року жоден препарат не показав ефективності та не був зареєстрований за первинно-прогресуючого типу перебігу. При цьому донедавна вважалося, що головна роль у патогенезі розсіяного склерозу належить виключно Т-клітин. Дослідження останніх років підтвердили ключову роль В-клітин у розвитку РС, у зв'язку з чим інноваційні розробки в галузі анти-В-клітинної терапії відкривають нові перспективи у зміні перебігу первинно-прогресуючогорозсіяного склерозу.
Незважаючи на те, що вже незабаром пацієнти з ППРС зможуть знайти надію побудувати те життя, про яке вони мріяли, реалії такі, що між розробкою нового препарату, його реєстрацією та моментом доступу до нього пацієнтів минає не один рік. Подібне очікування може особливо дорого коштувати пацієнтам з первинно-прогресуючим розсіяним склерозом.
«Життя хворого на розсіяний склероз сповнене складнощів, особливо в Україні. Незважаючи на те, що у 2008 році це захворювання увійшло до державної програми "Сім нозологій", і забезпечення пацієнтів стало значно кращим, проблеми таки існують. Для того, щоб їх подолати, насамперед необхідно створити регістр пацієнтів, якого в нашій країні на сьогодні немає, — вважає Ян Володимирович Власов, д.м.н, професор, Президент Загальноукраїнської Громадської Організації інвалідів-хворих на розсіяний склероз (ОООІБРС) . — Пацієнти з первинно-прогресуючим типом перебігу захворювання на даний момент не отримують лікування за програмою "Сім нозологій", оскільки поки що в Україні немає зареєстрованих лікарських препаратів для даного типу перебігу розсіяного склерозу. Однак щойно вони з'являться, державі необхідно виявити солідарність із пацієнтами з цим діагнозом, забезпечивши їх інноваційною терапією».