Бронхо-легенева дисплазія, БЛД

Пошукала, темки такої не знайшла, а тим часом БЛД-часта патологія, що зустрічається у недоношених, а особливо у глибоко-недоношених діток. Давайте ділитися, хто як із цим справляється, як почуваються дітки, чим їм можна допомогти. А так само які стоять фахівці є в місті, які займаються саме даною проблемою.

У нас БЛД тяжкого ступеня, і чесно кажучи, мене це лякає дуже, не дивлячись на те, що сама я лікар. Дитині всього 5 місяців, а тягтися це все може досить довго. Разом пережити та подолати таку складність легше, як мені здається.

Ліза народилася 26 тижнів, але великий плід стояло з 12 - народилася 930 грам. Два пневмоторакси, вода в легенях стояла майже місяць, ШВЛ у жорстких параметрах 4 місяці + місяць злазили з кисню - бронхоспазми йшли нонстоп(((. З 8 місяців почали активно плавати у ванній - для розширення легень робили махи руками) , До року довели їх дро 45 вперед + 45 тому кожною рукою З 2х років стали ходити в басейн.

І ось нам 7. Нас зняли з обліку щодо БЛД. Тобто. ми компенсувалися. Залишилися лише проблеми з терморегуляцією, нг ттт сподіваюся і це подолаємо.

Удачі А ви у ванній плавали як? щось використовували додатково - я маю на увазі спец пристосування - жилети там всякі, кола для малюків?

як вам так рано дозволили. Тут раніше 3000г не дозволяють.

Де - тут?:008: Перший масаж нам робили у лікарні. Якраз дозволяють після досягнення 1800. Чому рано? Нам було 5 місяців. Другий був у 7 місяців - це вже майже 2800 ми були

Дівчатка підкажіть, що в нас не зрозумію нам 1 рік 6 абструкцій, стеноз 1 раз. народився вчасно на 37-38 н. Беродуал з пульмікортом на перебігу 5 місяців приймаємо. Підкажіть, може, у когось схожа ситуація. Спостерігаємось у пульмонолога у ДГБ-1 СП-Б.

А що вам пульманолог ставить, БЛД?

Ми з глибоконедоношених, але вага набираємо дуже погано! багато зригуємо, апетиту немає! Мені кажуть, що це через легені. А як у вас із апетитом? Перетравлюєте всі продукти?

ми теж глибоко недоношені. Спочатку вагу набирали непогано. але ось у якийсь момент прямо застопорилися: (. 5300-5400 так і гуляємо між цими цифрами вже тижнів 2,5 як. :) Хоча їсть майже все, але не дуже добре. обсяги з'їденої їжі за добу залишають бажати кращого. тому всю їжу я їй роблю за підвищеним колоражем. продукти з тих, що ввела-перетравлюємо все. ось тільки сьогодні скуштувала натур. картопля з морквою-шкірка на попці почервоніла ... вже не знаю на що ... морква раніше вже лавала з баночки - все було нормально. а апетиту особливо теж немає. за добу з'їдаємо добре, якщо 500гр. а треба-то 1000!: 010: як нагодувати-розуму не докладу!: 091: а вам скільки вже міс і скільки виважите? скільки за добу їсте мл?

який діагноз у пульмонолога виставлено? у нас у діток БЛД стоїть-теж вага погано набираємо. але ми недоношені, незрілі народилися.

Нам уже не місяців, а років! 2роки і 7 місяців! Зараз вага 9,5 кг, а на рік вага була 5кг, а в 2 – 8кг! Норму свою не з'їдали ніколи!

ну ось і ми свою норму не з'їдаємо. і як нагодувати- взагалі не уявляю. так а все-таки вага при народженні яка була?

довго не писала-забанили мене.. :) з приводу соплів..якісь вони дивні. не витікають, слиз накопичується в носоглотці, при чому тільки вночі. і що найголовніше не завжди, а якось епізодично. тиждень я за нею спостерігала-без динаміки.. А! ще при цьому кашель з'явився, але якийсь високий. на кшталт ларинго-трахеїту. хрипів у легенях не було. ось. після тижневого спостереження вирішила дати сумамед на 3 дні, бо просто страшно стало. - Без динаміки взагалі. додала пульмікорт 1 раз на день по 300 мг. начебто стало краще. але так усе хвилеподібно і триває. я ще це думаю пов'язати з тим, що у нас у будинку кап ремонт йде. пилу багато. може у цьому причина.

Швидше за все кашель у Вас саме на ремонт-пил. можна перевіритись у алерголога

Ірише, ми поки що маленькі. сподіваємося таки перерости.

Наташе, а пульмікорт з беродуалом у яких добових дозах у вас йдуть? і нас теж кашель мучить, але не системно. іноді більше іноді менше. насобструкція заболбала- видих подовжений завжди майже.

та така ж ххх. з видихом. На ранок 5к білодуалу + 1 пульмікорту + 1 фізрозчину. на вечір 3к беродуалу + 1 пульмікорту + 1 фізрозчину.

І ми сподіваємося перерости БЛД без інвалідності.

Ви не оформлятимете інвалідність? Нам сказали, що до трьох років тільки все буде добре з легкими, а поки що оформити інвалідність.

так нам так само сказали. але поки з кардіологом не поговорю, не буду. Хоча дають 50% за кварплатою і 4 т.р. на місяць + безкоштовні ліки до року.

Нам уже 1,3, ліки не світять. Ще кажуть інвалідність простіше зняти, ніж зробити:008:

це мабуть тільки для Пітерців? так?

Дізналася у нашого пердіатра-виявляється нам теж можна оформити інв по БЛД. тільки чи треба? як вважаєте?

Зробіть на той же пульмікорт з беродуалом. Повторюся,інв.простіше зняти,ніж зробити:005:

Дізналася у нашого пердіатра-виявляється нам теж можна оформити інв по БЛД. тільки чи треба? як вважаєте?

Юль, якщо є можливість щось отримати при цьому на підтримку від держави, то я б оформила, але це звичайно ІМХО. зняти інвалідність не проблема, сама розумієш чудово.

А хтось інвалідність робив по БЛД? Нам сказали робити,але я не знаю чи треба:008:

Ми подали документи. Але робимо скоріше через грошову допомогу.

Ми двійня, 24 тижні. Один 4 місяці ШВЛ, інший 4,5БЛД в обох. Дан (старший) вже 2 місяці без кисню, Давиду сьогодні дали п'яту спробу. Інгаляції 3 десь у день.

Ми на пульмікорті 4,5 року ніколи не було нічого подібного (я про молочницю).

Ми на будикорті (я не знаю який аналог в Україні), у нас періодично від нього молочниця була

Лікаря викликали, хрипів немає, знову призначили інгаляцію. І все! Дівчатка, хто знає рецепт на безкоштовний Пульмікорт у поліклініці отримати можна?

Рецепт можна, та тільки ліки я, наприклад, не можу третій рік отримати, його ніколи немає за безкоштовними рецептами.

І ще в мене тут знайома нещодавно отримала цей Пульмікорт алерголог їм призначила. Бажаєте можу дізнатися де. Тільки це у Купчино

Діти до трьох років мають право отримувати подібні медикаємнти безкоштовно та без інвалідності. Саме в нашій полиці я звертаюся за рецептами до завідувачки. Сама минулого тижня отримала цілком спокійно, в аптеці не було навіть черги.

Мда. Все для дітей: 020: хоч би говорили, що безкоштовно належить, а всі лікарі мовчать. Ми на цей пульмікорт розорялися, а його виявляється безкоштовно можна. :wife: Ужос. Сьогодні сходила до педіатора, вона сказала, що в нашій полиці з цим питанням до алерголога. Алерголог з БЛД повинна виписати 2 пачки-Це ж 2000 коштує! Ось!

Ой, дівчатка. Тільки сьогодні дісталася теми. Встигли вже й у лікарні полежати та вдома пролікуватися. Зараз гостюємо у бабусі в середній смузі. Після хвороби залишаємось на пульмікорті по 500 двічі + беродуал по 7-5 кап. то нічого-нічого, то раптом на час інгаляції підсвистувати починає.

Інвалідність дали нам. Тільки ось ліків безкоштовних в нашому долбаному Сочі не домогтися. Пульмікорту у місті взагалі немає. Замовляємо із Краснодара.

Ой, спасибі хоч потішили, що можна. А як його отримати, куди йти? У нас БЛД не дуже важке, але Пульмікорт потрібен. Правда, нам його не наш педіатр призначає, а Пульмонолог з Діагностичного центру. І інвалідності у нас немає. Нам дадуть рецепт? Рецепт дадуть точно, тільки спочатку вас потрібно внести до регіональної бази (це робиться у вашій поліклініці). Задайте питання або вашому дільничному педіатру, або начмеду - хто більш осудний. Якщо у вас є хронічне захворювання (БЛД – точно хронічне), то вас по-ідеї вже мали внести до бази. Це вкотре. А два це ось що. Отримала я тут рецепт на пульмікорт якраз за регіональною пільгою, зраділа всунула його батькові, щоб отоварив. В результаті, пульмікорт довелося купити, так як ніде в місті СПБ немає цих ліків по даній, рег. пільги. За федеральною, чи бачите їсти, а ось за рег. немає. Не знаю, може, це кінець року, звичайно, так позначається.

\ Інвалідність нам дали. Тільки ось ліків безкоштовних в нашому долбаному Сочі не домогтися. Пульмікорту у місті взагалі немає. Замовляємо із Краснодара.

А що означає не досягти? Чи не дають рецепт чи немає ліків у місті? А до комітету з охорони здоров'я дзвонили, що кажуть?