Дитячий хоспіс - Будинок з маяком, ШВЛ для Вані

Записки Вані: «Я дихатиму?». "Я буду ходити?". "Я не помру?". "Мамо, не кидай мене".

будинок

Маму почали пускати у реанімацію на 2-3 години на день. Мама приходила і гладила Ваню. Якось Ваня написав: "Мамо, я помру?". Мама відповіла: "Ні". Тут прийшов лікар і сказав, що мамі час йти. Ваня тягнув до мами руки та плакав. Мама теж плакала, але йшла. Бо інакше в українських реанімаціях із якихось нікому невідомих причин не можна. Потім ми попросили Департамент охорони здоров'я дозволити переведення Вані з реанімації до паліативного відділення. Департамент дозволив. Тепер Ваня перебуває у паліативному відділенні, як і раніше, на апараті ШВЛ, але вже з мамою. У своїй палаті. Зараз Іван дихає через трахеостому і знову може говорити. А ще Ваня заново навчився їсти сам. У реанімації його годували через зонд, а тепер мати дає йому звичайну їжу.

Вчора Іван раптом сказав мамі: «Мам, коли був Новий рік, я лежав один у реанімації. Мені навіть цукерку не дали». І сильно заплакав. Мама новорічної ночі теж дуже сумувала без Вані. І загадала бажання: щоб Ваня повернувся додому. Мама Ваніна працює оператором на птахофабриці. Тато Вані – далекобійник. Вони мешкають у селі на 30 будинків. У них свої півбудинки. Кілька років тому була пожежа, от тільки відбудувалися. До школи Ваню возили до сусіднього села Сусаніно за 5 кілометрів.

Ванина мама вже одного разу втратила дитину. Їхня перша дитина народилася у 8 місяців, недоношеною, легені не розкрилися, малюк помер на другий день. З того часу батьки дуже хотіли завести ще дитину, дуже чекали і мріяли. Народився Ваня. Мама каже, що «Ваня – це моє життя та моє дихання». А ще мама каже: «Те, що ми так захворіли… Я не знаю, як це пережити». У Вані прогресуюча м'язова дистрофія Емері-Дрейфус. Лікування цієї хвороби немає. Ваня не видужає. Ваня завжди буде залежним від апарату штучної вентиляції легень. Можливо, він зможе дихати якийсь час сам. Але на сьогодні Ваня 24 години на добу підключений до апарату ШВЛ.

У відділенні паліативної допомоги набагато краще, ніж у реанімації — мама завжди поряд. Але Ваня дуже сумує за братом, бабусею, татом, за домом. Навколо у відділенні дуже тяжкі діти. Мама каже, що ніколи раніше не бачила таких дітей. Вчора померла дівчинка, і всі мами відділення не спали вночі, плакали. Ваня у свої 10 років багато сидить за компом і непогано розібрався в ситуації. Ваня знає, що щоб повернутися додому, йому потрібний власний портативний апарат ШВЛ та інвалідне крісло. Ваня в курсі, що його батьки звернулися за допомогою до фонду, і тепер щодня питає: «Коли вони привезуть апарат та коляску?». А ще недавно Ваня сказав мамі: «Мамо, ти мене не кидай. Люби мене таким, яким я є».

Якщо нічого не робити, Ваня проведе в лікарні все своє життя. українська охорона здоров'я нічого іншого таким пацієнтам запропонувати не може. Але можна самотужки купити обладнання, і тоді Ваня зможе жити вдома, ходити до школи прямо з апаратом ШВЛ, тусуватися з друзями на річці і взагалі жити звичайним життям. Повернення додому для Вані коштуватиме 1,5 мільйона рублів: апарат ШВЛ, кисневий концентратор, зволожувач, відсмоктування, пульсоксиметр, генератор, ліжко, крісло, запас витратних матеріалів на півроку вперед і реанімобіль до будинку.

Мій фейсбук читає 24 тисячі людей. 63 рублі з людини, і Ваня повернеться додому.

- Через онлайн банк зробити переказ на рахунок Дитячого хоспісу. Реквізити: Благодійна медична приватна установа «Дитячий хоспіс» Банк одержувача:ПАТ «Ощадбанк України» м.Москва ІПН 7704280903, КПП 770401001 БІК 044525225 к/с 30101810400000000225 ОГРН 40 0238180000837

- PayPal: http://www.hospicefund.ru/ help/paypal (ВАЖЛИВО вказати призначення платежу: Ваня Мохов)

- СМС на номер 9333 з текстом "Ваня сума" (приклад: "Ваня100")

Мої контакти: 8 968 029 38 29, [email protected] Ліда Моніава (Дитячий хоспіс та фонд Віра)