Я помру за півроку
Цього року від СНІДу в Україні помре більше 20 тисяч людей, це на 7% більше, ніж 2016-го, а епідемія продовжить своє поширення, вважають фахівці. Із 900 тисяч ВІЛ-позитивних у країні необхідне їм лікування у кращому разі отримує лише кожен третій, притому що лише торік кількість інфікованих збільшилася на 100 тисяч і на їх лікування гроші у федеральний та регіональні бюджети навіть не було закладено. Усього в Україні на боротьбу з ВІЛ/СНІДом виділяється 17,5 млрд рублів, а потрібно, на думку лікарів, майже вп'ятеро більше, близько 100 млрд рублів.
Олені – 48, але більше 40 на вигляд не даси. Симпатична, струнка, весела. У Москві живе понад 15 років, десять із них з діагнозом ВІЛ. Прізвище та місто, звідки вона родом, жінка просить не називати, оскільки про її проблеми зі здоров'ям знають лише найближчі. Щомісяця вона шість годин їде до рідного міста до центральної України, щоб у своєму регіональному СНІД-центрі отримати належні їй ліки. Щоразу їй доводиться відпрошуватися з роботи, бо лікарня у вихідні не працює. Нещодавно її дочка одружилася з москвичем, і нові родичі зробили їй п'ятирічну реєстрацію в столиці. І Олена вирішила, що може нарешті розслабитися та отримувати лікування на місці.
З цього року в Україні з'явився федеральний регістр інфікованих вірусом імунодефіциту людини та осіб, хворих на туберкульоз. А отже, якщо пацієнт вибуває зі свого регіону, його зобов'язані поставити на облік в іншому і лікувати вже за місцем фактичного проживання. Регістр, який придумало та веде Міністерство охорони здоров'я, створювали якраз для покращення можливостей МОЗ щодо контролю розподілу ліків. У всіх регіонах пацієнтів ставлять на новий облік без проблем. Окрім Москви.
– Мені зателефонувала головлікар мого регіонального СНІД-центру і сказала, що отримала дуже дивну відповідь із Москви з моєї нагоди і навіть не знає, як на цю відписку реагувати, – розповідає Олена . – У ньому повідомили, що можуть поставити мене на облік у Москві, якщо рідний СНІД-центр забезпечить мене річним запасом ліків. М'яко кажучи, лікарі шоковані: вони більше ніж на місяць препарати ніколи мені не давали, тому що ліки суворого обліку і їх завжди не вистачає. Крім того, ніде в законі про те, що пацієнт має перекладатися разом із лікарським забезпеченням, немає жодного слова. Йдеться про те, що його мають включити в регістр і забезпечити всім на місці, і все.
Олександр Єздаков з Пермі, який не приховує того, що він живе з ВІЛ-інфекцією, каже, що знає більше десятка випадків, коли пацієнтів, які живуть, працюють і сплачують податки в Москві, не ставлять на облік у СНІД- центрі та, відповідно, відмовляють їм у лікуванні. І відмовляє їм у цьому Департамент охорони здоров'я Москви, який має стояти на варті інтересів пацієнта.
– Москва, на жаль, це єдиний регіон, де не дотримується законодавства та порушуються права пацієнтів, оскільки їх просто не ставлять на облік. Я вважаю, що це кричущий випадок: державний орган, Департамент охорони здоров'я, який має стояти на варті охорони здоров'я, на боці пацієнтів, виступає проти пацієнтів, – обурюється Єздаков. – Але якщо хтось і може щомісяця їздити у свій регіон, тобто люди, які жили раніше на Далекому Сході чи Сибіру, і туди за ліками щоразу не накатаєшся. До того ж їздити в інший регіон за необхідними препаратами часто не дозволяє здоров'я.
Олена згадує, як вона вперше поїхала до регіонального СНІД-центруліками, від слабкості вона навіть ходити, і знайомі вели її під руки.
– Я жила з молодим чоловіком, який був молодший за мене, сам він із Молдови, колишній наркоспоживач. Тоді я не звернула на це уваги, бо ми жили дуже добре, він не пив, не курив, був дбайливим і уважним. Сама я ніколи наркотики не вживала, навчалася, працювала, партнеру не зраджувала, про СНІД чула, звичайно, але навіть уявити не могла, що це може статися зі мною, – розповідає вона. – А потім у мене ні з того, ні з цього почала підніматися температура – 37,0, 37,2. Півроку організм боровся сам, я взагалі раніше займалася спортом, завжди за здоров'ям стежила. А тут схудла з 62 до 47 при зростанні 1,70, я не могла їсти, з'явилися виразки по всьому тілу. А потім почався моторошний кашель, температура підскочила до 40, і мене на швидкій забрали до лікарні. Підозра була на запалення легень. Місць у палаті не було, мене поклали в коридорі, взяли аналізи й одразу почали бити важкі антибіотики, від яких мені ставало тільки гірше. На четвертий день я вже не могла підвестися з ліжка. А потім завідувач мені сказав, що у мене виявили ВІЛ, і він спробує влаштувати мене до спеціалізованої лікарні.
У лікарні на Соколиній Горі Олену одразу поклали до палати для найважчих. На той момент у неї було 5 імунних клітин при нормі 600-1300 (кількість Т-лімфоцитів на мілілітр крові - РС), вона практично вмирала. За два з половиною місяці інтенсивного лікування імунні клітини зросли до 100 і жінку виписали додому. Її хлопець, який передав їй ВІЛ-інфекцію, на той час вже знайшов іншу подругу і переїхав до неї.
– Я дуже погано ходила, дихала з кисневою подушкою, але мене не поставили на облік до федерального СНІД-центру, бо вже тоді там упріоритетом були хворі з далеких регіонів – Сибіру, Магадана, Далекого Сходу, які самі не зможуть їздити по ліки, тому мені довелося їхати до рідного міста, – каже Олена.
– На жаль, тепер ці громадяни РФ, які не мають постійної реєстрації в Москві, змушені звертатися або до московських центрів, де їх не хочуть ставити на облік, або до центрів тих регіонів, де вони зареєстровані як постійні жителі. Загалом ситуація досить тяжка. Тому що зараз найкраща світова практика – це лікувати пацієнта одразу, як тільки у нього було діагностовано ВІЛ-інфекцію. Нині живими у нас близько 900 тисяч українських громадян, у яких точно встановлено ВІЛ-інфекцію, і вони ще не померли. За весь час зареєстровано понад мільйон випадків, але 250 тисяч за 30 років спостережень померли. Для того, щоб ніхто більше не помирав, від СНІДу принаймні треба, щоб усі отримували антиретровірусну терапію. Але поки що бюджет дозволяє взяти на лікування близько 300 тисяч осіб. Тому беруть на лікування тільки тих, у кого найгірші показники імунітету, тобто тих, кому за невідкладними показаннями загрожує розвиток СНІДу. Звичайно, це і створює головну проблему. Практично скрізь препарати є лише певну кількість пацієнтів. Оскільки нові заражені прибувають, лише за минулий рік близько 100 тисяч нових випадків зараження ВІЛ, то, природно, виникає диспропорція між тими, хто потребує лікування, і запланованим бюджетом на ліки.
- Тобто ті 600 тисяч ВІЛ-позитивних, які зараз не отримують лікування, побачать необхідну їм терапію тільки тоді, коли їм зовсім буде погано?
– Ще питання, чи будуть тоді ліки. Тому що у бюджеті України не заплановано збільшення фінансування ВІЛ-інфекції до 2019 року. Мені здається, що це велика недоробка. Треба і уряду, і Держдумі різко збільшувати відповідний бюджет, якщо вони не хочуть, щоби померло ще кілька десятків тисяч людей. За даними Росстату, минулого року від СНІДу померло 17,5 тисяч людей. З огляду на те, що минулого року було збільшення більше 10% ВІЛ-позитивних, цього року помруть 20 тисяч осіб, а можливо, і більше. Це, за даними Росстату. За нашими даними, навіть більше вмирає. Уряд активізується в цьому плані, але поки що активізація ця відбувається лише на папері. Створено національну державну стратегію боротьби з ВІЛ-інфекцією. Багато там гарних слів, але нема додаткового фінансування. Якою може бути стратегія без грошей?
– Скільки потрібно грошей, щоб зупинити епідемію?
- Для того, щоб зупинити епідемію, за моїми підрахунками, потрібно близько 100 млрд руб. Сюди включається, звісно, як лікування, а й профілактичні заходи, оскільки відбувається дуже багато випадків нових інфікування. Україна, за даними UNAIDS, зі СНІДу вийшла на третє місце за кількістю нових випадків після ПАР та Нігерії. Це, звісно, неприпустимо. Треба дуже сильно збільшувати кошти, що виділяються на профілактику, і використовувати ті методи, які показали свою ефективність у Європі та країнах. Потрібні спеціальні програми з роботи і з секс-працівниками, і чоловіками, які мають секс із чоловіками, та споживачами наркотиків. Ці програми дуже добре у Європі показали себе.
- Зрозуміло, що коли у всіх різні стадії, то й ліки по-різному стоять. Чи є якийсь середній чек?
– Ми зараз боремося за зниження вартості лікування, але виходить так, що дешево стоять переважно застарілі препарати, на якізакінчився патент, який можна копіювати і робити так звані дженерики. Природно, на якийсь період можна обходитися дешевими препаратами, але згодом усі вони будуть давати побічний ефект або розвиватиметься стійкість вірусу. Тому рано чи пізно доведеться переходити на дорожчі та сучасні препарати. Можливо, вони на той час подешевшають, але ця проблема існує. Поки що ми використовуємо препарати, які розроблялися десятиліття тому. Їх треба приймати тричі на день по 3–4 таблетки, тоді як та сама Європа та США вже перейшли на стандартний режим – одна таблетка на день. А в перспективі одна таблетка або одна ін'єкція на місяць. Але ми поки не знаємо, скільки ці препарати коштуватимуть і чи зможемо забезпечити наших пацієнтів за рахунок бюджету в найближчому майбутньому.
Найважча ситуація з поширенням ВІЛ-інфекції склалася на Уралі, Поволжі та Сибіру. За останніми даними, вже понад 50% випадків інфікування – це передача між чоловіками та жінками, гетеросексуальні контакти. Кількість інфікування серед чоловіків-гомосексуалів в Україні в загальній масі займає близько 1-2% від загальної кількості випадків. Але це не означає, що немає епідемії серед чоловіків, які практикують секс із чоловіками. Вона теж йде, просто їх у відсотковому відношенні набагато менше. За даними UNAIDS, 50% ВІЛ-позитивних сумарно у світі отримують антиретровірусну терапію. А в Україні лише третина, – розповівВадим Покровський.
Олена, яку Департамент охорони здоров'я Москви готовий поставити на облік лише з річним запасом АРВ-препаратів, каже, що за час лікування схему їй змінювали вже чотири рази, щоразу здешевлюючи ліки.
– Якщо мені перестануть видавати ліки, я помру за півроку. Для ВІЛ-позитивних АРВ-терапіяяк інсулін для діабетиків ми не можемо без цього жити. Ліки, які мені потрібні, коштує 47 тисяч рублів на місяць, але сама я його купувати не можу, хоча з ним я почувала себе ідеально. Зараз мені його не видають, бо, як сказали в моєму СНІД-центрі, хворих дуже багато, ледве встигають ставити на облік, а додаткового фінансування немає. Тому залишили добрі препарати лише тим, у кого критична ситуація та інфекція може перейти до СНІДу. А побочки від дешевих ліків бувають різні. Найстрашніша в мене була, коли почалася ліподистрофія. Ручки-ніжки стали як палички, на попі жирового прошарку взагалі не залишилося, зате дико виріс живіт, страшне видовище, одним словом. Три роки знадобилося, щоб моє тіло повернулося у свою нормальну форму, і ви не уявляєте, яких зусиль це коштувало. Від іншого препарату у мене вдвічі впав гемоглобін, я непритомніла, – каже Олена.
Лікування ВІЛ не входить до програми ЗМС та фінансується з федерального та регіонального бюджету. З федерального бюджету виділяються кошти закупівлю антиретровірусної терапії, а регіональний бюджет містить СНІД-центри. Звичайно, основний фінансовий тягар – це лікарське забезпечення. Минулого року Росздравнадзор активно працював із перебоїв у лікарському забезпеченні в Московській області. А потім – з відмов у постановках на облік у Московському міському центрі СНІД. Було проведено перевірки, знайдено порушення, винесено приписи. Ці приписи явно не були виконані, оскільки відмови тривали. І Росздравнагляд за невиконання припису наклав штраф на керівника Департаменту охорони здоров'я та на сам Департамент, ці штрафи вони зараз намагаються оскаржувати в суді, каже Олександр Єздаков, який юридично допомагає ВІЛ-позитивним відстоювати своїправа.
– Що у нас зараз виходить із лікуванням? – міркує Єздаков. – Регіони дали заявки до МОЗ на цей рік і в результаті отримують ту кількість терапії, яка доступна лише для тих, хто вже стоїть на обліку. Ще МОЗ оголосило аукціони з таким запізненням, що вийшов великий люфт, коли пацієнти кілька місяців не отримували лікування. Раніше регіони самі закуповували, виходячи з бюджету, що виділяється на ці закупівлі. І ось на практиці регіон вимагає дев'ять тисяч курсів лікування ВІЛ. З дев'яти тисяч – шість тисяч тим, хто вже стоїть на лікуванні, та три тисячі, щоб поставити на облік нових пацієнтів. А регіон зрештою отримує шість тисяч і все! А для нових, можливо, щось приплюсують. Це з урахуванням скільки вагітних може стати на облік, оскільки їх лікують в першу чергу. От і все. І лікування, як профілактика, перестає працювати.
Оригінал матеріалу: Радіо Свобода
Підписуйтесь на сторінку СНІД.ЦЕНТРу у фейсбуці.