Як жити з гепатитом дві особисті історії, НЕ
Не кожна інфікована гепатитом людина може відкрито сказати про своє захворювання. Вірусні гепатити — хвороби вкрай стигматизовані, їх носієм вважається ганебним. Але є люди, які готові говорити про своє життя з гепатитом «з відкритим обличчям», щоб показати, що з ним можна і треба жити. Нижче їх історії.
Зоя Карєва, громадський діяч, Москва
Зоя Карєва, активіст Міжрегіональної громадської організації сприяння пацієнтам із вірусними гепатитами «Разом проти гепатиту» (Москва):
Там мені повідомили про те, що я хвора на вірусний гепатит С. Я запитала, як передається цей вірус, і отримала жорстку відповідь: «Це хвороба наркоманів і повій».
Я захоплююсь спортом, люблю подорожувати, не вживаю алкоголю, не курю, тож слова співробітниці центру викликали в мене шок. Також мене питали про чоловіка, тому що інфікування, в принципі, могло статися за незахищеного статевого контакту. Я його спитала про це, він відповів, що здоровий. Пізніше аналізи підтвердили, що він не має гепатиту.
Коли тільки дізналася про діагноз, голова буквально пухла від безлічі питань. У центрі питала про те, куди звертатися, але виразної відповіді не отримала. Тоді в інтернеті знайшла форум пацієнтів та прочитала, що потрібно здати додаткові аналізи, які підтвердили наявність вірусу в крові.
За своїм досвідом можу сказати: лікар не розповідає небилиць про гепатит вже добре. Навіть досвідчені фахівці помиляються. Так, мені робили дослідження тканини печінки, що дозволяє визначити ступінь фіброзу або ущільнення сполучної тканини (еластографію), і лікар обласного центру поставив мені цироз. Деякі «бували» пацієнти, з якими я на той моментактивно спілкувалась, порадили пройти повторне обстеження в іншому центрі, за підсумками якого цироз не підтвердився.
Коли я дізналася про свій діагноз і читала форуми в інтернеті, я звернула увагу, що люди з гепатитом соромляться своєї хвороби. Спочатку теж хотіла ховатися, але потім не знайшла причин для цього. Мій девіз, який тільки посилився з гепатитом: "Хочеш змінити світ - почни з себе!" Про гепатит я говорю досить вільно: більшість людей з оточення знає про моє захворювання, люблю таксистів просвічувати.
Нещодавно ходила на манікюр і попросила майстра про всяк випадок користуватися моїм інструментом. На запитання «чому», я прямо сказала, що я мав гепатит С, який мені «подарували» в медустанові або в салоні. Майстер мені поспівчувала і показала, наскільки ретельно обробляються інструменти в їхньому салоні, і я дозволила використовувати її інструмент. Але такою сміливою я була не завжди. Через деякий час після того, як дізналася про свій діагноз, була на прийомі у гастроентеролога в поліклініці і, природно, повідомила про гепатит. Він одразу запитав, чи не наркоманка я. Я заплакала, а він злякався і почав мене заспокоювати. Тоді у мене просто не вистачило досвіду та знань того, як поводитись у подібних ситуаціях. Зараз я засміялася б, пішла з прийому і звернулася до головного лікаря, щоб мені надали іншого фахівця. Ще й розповіла б лекцію про гепатит гастроентерологу, а за потреби — і головного лікаря, якби і він виявився некомпетентним».
"Як терапію зустрінеш, так її і проведеш"
Олексій Лахов, громадський діяч, Санкт-Петербург
Історія друга. Олексій Лахов, співробітник НП "Є.В.А." (Санкт-Петербург):
«Гепатит С у мене виявили 2000 року. 2008 року я дізнався, що у насу Санкт-Петербурзі можна стати на облік у Клінічну інфекційну лікарню імені С.П. Боткіна та безкоштовно спостерігатися у лікаря-інфекціоніста. Так я й вчинив.
2009 року призначили терапію. На той момент я вже погано себе почував - іноді вранці було складно піднятися з ліжка через слабкість і розбитість, хоча до цього гепатит протікав безсимптомно. Але вірусне навантаження перевищувало допустимі межі, тому я почав отримувати препарати «Роферон-А» (три уколи на тиждень) та рибавірин. Мені пощастило — лікування було безкоштовним у рамках національної програми «Здоров'я», за що дуже вдячний державі. На жаль, зараз безкоштовне лікування гепатиту С у нашому регіоні доступне лише для людей з інвалідністю та носіїв ВІЛ. Нещодавно один мій знайомий закінчив піврічний курс лікування застарілими препаратами, який коштував йому приблизно 7 тис рублів на місяць.
Уколи робив самотужки, перед сном. Після кожного в мене піднімалася температура, тож на роботу приїжджав у розбитому стані. Впоратися з ним допомагала зосередженість на робочих завданнях. Також підвищився рівень дратівливості, загострився дерматит, розчісував ноги. Але загалом можу сказати: "Як терапію зустрінеш - так її і проведеш". Перед початком прийому ліків наслухався відгуків інших пацієнтів, котрі скаржилися на побічні ефекти. Але були й інші — ті, хто казав, що їх можна перетерпіти, головне — пам'ятати, що це робиться на благо власного здоров'я.
Психологічний настрій дуже важливий перед початком прийому ліків, я переконаний.
Терапія тривала протягом року. На сьогодні з гепатиту С у мене стійка вірусологічна відповідь. Це означає, що я вилікувався. Принаймні від гепатиту С. А гепатит В, який теж у мене є,на жаль, нікуди не подівся.
Я продовжую регулярно спостерігатися у лікаря, три-чотири рази на рік здаю загальний аналіз крові, один раз на рік — на вірусне навантаження, один раз на рік роблю УЗД органів черевної порожнини та еластографію. Завдяки обліку практично всі аналізи та обстеження виходить зробити безкоштовно. В даний час мій лікар не бачить показань для призначення терапії. Напевно, однією з головних причин цього є здоровий спосіб життя. Я не п'ю, не курю, намагаюся дотримуватись дієти, показаної при гепатиті, хоча, буває, і гамбургер можу з'їсти, і три чашки кави за день перекинути.
Людині, яка тільки дізналася про те, що має гепатит В і С, хочу сказати: хвороби це неприємні, і краще б, звичайно, їх не було, але з ними можна — і треба — жити! Просто ці захворювання та їх носії стигматизовані, а відверто говорити про гепатит не прийнято, бо соромно: раптом хтось що подумає?
Я відкрито говорю про гепатит при зверненні до медичних закладів. Як правило, ставлення медпрацівників нормальне, і додаткових питань вони не ставлять. Вже років 10 ходжу до того самого стоматолога, він в курсі. Казуси траплялися лише на роботі: коли я приходив від лікаря з цілим пакетом пігулок та препаратів для ін'єкцій, колеги, природно, цікавилися, навіщо це. Відповідав чесно, що лечу хронічне захворювання, щоправда, не говорив про те, яке саме.
Ну і, на щастя, наука та громадянське суспільство не стоять на місці. Гепатит С, наприклад, навчилися виліковувати повністю, а 2009 року, коли я починав терапію, ймовірність успіху становила максимум 60%. З'являється все більше ресурсів допомоги людям, які живуть із гепатитами, наприклад, пацієнтська організація «Разом проти гепатиту». Так що будьте здорові і не падайте духом, не забуваючи про особистувідповідальність перед людьми, які не мають гепатиту. Сподіваюся, що і держава не забуде про своїх громадян, які живуть із гепатитами, і всіляко сприятиме зниженню цін на препарати для лікування цих захворювань».
Корисні ресурси:
Неформальна віртуальна спільнота людей, які живуть із гепатитом С, існує з 2001 року,
Міжрегіональна громадська організація сприяння пацієнтам із вірусними гепатитами «Разом проти гепатиту» (Москва),
Регулярно публікуються результати моніторингу доступності препаратів для лікування хронічних вірусних гепатитів у РФ,