Лікарі майже рік не можуть зрозуміти, чому трирічна дитина спить кожні три години і мучиться кошмарами
Найстрашніше для будь-якої матері – коли навіть лікарі не уявляють, як допомогти її дитині.Анна Мальченко почала помічати, що з її трирічним сином щось не так, навесні цього року. Мишко скаржився мамі на втому, постійно хотів спати, не міг зібратися і прокидався вночі від кошмарів. Потім стало гірше - він перестав контролювати свої рухи: постійно висунутий язик, посмикування рук та ніг щодня вимотували дитину.
– Ми стали постійно ходити до поліклініки. Лікарі мені відповідали: «Мамочко, дитина втомилася, йдіть додому, поспіть». Тільки коли я привела Мишу до завідувачки, а він уже не міг стояти без підтримки, – тільки тоді нас відправили до ДКЛ №3, – розповіла Ганна. – Лікарі три місяці не могли пояснити, що з моїм хлопчиком.
У Михайла виявили туберозний склероз. Це генетичне захворювання, через яке у організмі утворюються пухлини. Хвороба хлопчик успадкував від батька. Але як виявилося, це не могло бути причиною тяжкого стану дитини.
- Мишкові ставало гірше з кожним днем. Він лягав спати кожні три години – просто вимикався. Міг сидіти грати і раз заснув. А вночі відмовлявся лягати спати через кошмари. Постійно прокидався з криком. Я його годинами заспокоювала і говорила, що все неправда, що все добре, – веде далі Ганна.
Дитину лікували антиконвульсантами – підозрювали епілепсію. Але Ганна наполягала, дзвонила, просила, вимагала – вона відчувала та бачила, що лікування не допомагає. Значить щось не так. І Ганна наполягла на консультації лікарів Московської РДКЛ.
- Нас дуже довго заселяли та оглядали. Лікарі сказали, що такі симптоми не пов'язані із туберозним склерозом. Це лише фонова хвороба. Є ще щось. Мишкові зробили безліч тестів. Медики підозрюють нарколепсію. ДоНа жаль, точний діагноз поставити поки неможливо: Мишко занадто маленький. Ліки проти епілепсії скасували та прописали антидепресанти. Також ми займалися ЛФК та робили масаж, - каже мама Міші. - Синові полегшало. Посмикування майже припинилися, і з'явилося більше енергії.
- Тепер він спить не кожні три години, а двічі на день хвилин по сорок. Вночі ж сон раз на раз не доводиться, – додає Ганна. - Як тільки погода починає танцювати, Мишкові стає гірше.
– Спочатку нам говорили тут, що треба робити МРТ. Ми звернулися до МОЗ - але нам відповіли, що великих черг і місць немає, і МРТ раптово вже стала непотрібною, - розводить руками Анна. – Ми б і самі зробили платно. Але ж немає місць. Я борюся з тим, щоб на дитину не вішали ярлик – туберозний склероз, а працювали та лікували!
Ми звернулися до МОЗ Новосибірської області за роз'ясненнями.