Люди без дзвіночків - Профіль - щотижневий журнал
Інститут, відкрите суспільство
108 років тому Астраханський лепрозорій будували на околиці міста. Але місто розрослося, і тепер спецлікарня і єдине в Україні НДІ з вивчення лепри — в центрі. Від вулиць та новобудов його відокремлює неміцний металевий паркан, хвіртка постійно відкрита. З понад ста місцевих жителів майже кожен може виходити в місто.
Усередині - дерев'яні будиночки, побудовані до революції, вузенькі доріжки стежки, фруктовий сад і тиша. Схоже на пансіонат. Тут же в'язниця-лепрозорій, єдина в Україні. Кілька років тому тут утримувався єдиний ув'язнений, браконьєр. Кажуть, його охороняли 16 людей. Зараз в'язниця пустує.
Журналістів тут взагалі зустрічають насторожено: люди, які приходили до мене, писали про грудку в горлі, тремтячі коліна і огиду до хворих. Насправді лепрів заразитися важко, навіть якщо прожити поруч із хворими кілька років. Дослідники намагалися заразити тварин і навіть себе — невдало. І навпаки, були випадки, коли хворий несподівано виліковувався сам, наче хтось на небесах прощав йому гріхи. А інші, навпаки, хворіли важко і жили довго. Загалом, зрозуміло, чому лепру в Середньовіччі вважали покаранням, посланим згори.
В одного з будиночків мене зустрічає сердитий пес - він явно незадоволений приходом чужинця. Не без допомоги лепролога Ольги Безрукавниковій потрапляю всередину. Будинок поділений на кілька частин. Одні житлові кімнати, інші віддані під палати — для тих, хто приїжджає підлікуватися. Алевтина та Арсен живуть тут постійно. Алевтина захворіла майже півстоліття тому, у 13 років (з етичних міркувань усі імена та прізвища лепробольних змінено. — «Профіль»). Вже 25 років вона мешкає тут із другим чоловіком. Арсен доглядає великогофруктовим садом, на який виходять вікна їхньої кімнати. Місцеві дітлахи щоліта роблять на сад набіги. Хасан, ще один тутешній мешканець, скаржиться: «Вони як сарана! Слива тільки з'являється, і вони її відразу обривають ». Хасан мружиться, у нього немає вій. Їх, як і брови, знищила лепра. На брови пересадили волосся з голови. Тепер брови потрібно регулярно стригти.
Ті, хто живе у місті, можуть лікуватися у звичайних поліклініках. Але найчастіше вони приходять сюди, до клініки інституту. «Тут вони серед рівних, – пояснює Ольга Безрукавнікова. — Їм не треба нікому пояснювати, чому такі руки чи ноги мають». У хворих на лепру, як правило, знівечені пальці на руках і ногах, іноді їх немає зовсім.
Найчастіше в поліклініці бувають мешканці села Східне.
Під час Великої Вітчизняної війни кілометрів за 80 від Астрахані, на острові Східний, було створено профілакторій, куди на поселення примусово звозили родичів хворих на лепру — усіх, хто входить до «групи ризику». Тут лікарям було простіше спостерігати. Інкубаційний період хвороби 5-7, іноді 30 років. Тому ті, хто приїхав на Східний, залишалися тут на все життя. Ті, що виписалися, теж рано чи пізно сюди поверталися — самі.
У спецлікарні села всього 5 ліжкомісць та 22 працівники. Щороку їй збираються урізати бюджет, в якому на харчування хворих закладено 4 тис. рублів на рік - по 6 рублів на особу на день. «Якщо на тисячу мешканців припадає одна лепробольна, то вони всі вважаються контактними, — каже головлікар сільської спецлікарні В'ячеслав Щербінін. — А у нас у селищі всього 900 людей, і майже в кожній родині були чи є лепробольні». Нині їх 26. Здебільшого люди зрілого та похилого віку.
Заходимо в один із дворів. Сім'я Воскресенських, Галина та Григорій.У них троє дітей: дві дівчинки та хлопчик. Старшій майже вісімнадцять, молодшому сім. Григорій має сина від першого шлюбу. У спадок лепра не передається, і навіть від обох хворих батьків діти народжуються здоровими. Але їх, як ведеться, щорічно обстежують. «80% людей взагалі не сприйнятливі до лепрі, — каже В'ячеслав. — Людина може все життя прожити пліч-о-пліч з хворими і не захворіти. Хоча, як правило, заражаються саме у сім'ях. Але й там лепра вражає трохи більше 4%».
Нас запрошують у хату. Я підсідаю до Галини на ліжко. Для людини, яка перехворіла на лепру, вона виглядає непогано. От тільки кашляє, скаржиться на астму: заважає працювати на городі. Астма її турбує більше. Про лепру згадує, тільки коли запитують такі, як я. Розповідає: коли виповнилося двадцять, на руках та ногах з'явилися потворні шишки та виразки. П'ять років дівчину тягали лікарями — гадали, що з нею відбувається.
«Часто перша ознака – коли нічого не відчуваєш, – пояснює Галина. - Можеш сильно обварити руку і не помітити. А в мене все було інакше. Чутливість не пропадала, от і не подумали, що лепра».
Згадую слова Анатолія Ющенка про «великого імітатора». У практиці НДІ з вивчення лепри був випадок, коли хвора безрезультатно ходила лікарям вісімнадцять років, поки їй поставили справжній діагноз.
Із чоловіком Галина познайомилася у лепрозорії, де він перебував із восьмирічного віку. Наразі йому 62. Григорій працює на городі, ходить на річку ловити рибу. Сімейний бюджет 4800 рублів на місяць. Прогодувати на такі гроші п'ятьох людей непросто.
Виходимо у двір. Молодший син Галини грає із кішкою. «У нас завжди повний двір дітей, і ще ніхто з батьків не забороняв своїм дітям грати з нашими, – каже жінка. — Та й мої дітлахи ніколи нескаржилися, що їх кривдять». До Східного громадський транспорт не ходить, до райцентру - це кілометрів 20 - доводиться добиратися попутками. За все життя у селі Галина не пам'ятає, щоб хоч хтось із водіїв відмовився її підвезти.
Смерть після життя
За два кроки від села на невеликому пагорбі — цвинтар. Майже половина могил – хворі на лепру.
Ходимо між огорожами, що хаотично розкидані по цвинтарі. Помічаю — усі лепробольні жили довго. Хто вісімдесят, хто дев'яносто років, а хто довше. На одному надгробку фотографія: вродливий чоловік зі світлими очима. Напис: «Борис Іванович Юдін. Лепролог». Кажуть, один із найкращих фахівців із лепрі у цих краях. Усе життя пропрацював із лепробольними, а помер, не доживши до 60, — від раку легень.
Насамкінець питаю Галину: «Вам лепра життя зіпсувало?» Відповідає: «Я себе ні в чому защемленою не вважаю. Є здорові, які гірші за мене виглядають».