Микита та людство
Історія про мовчання, яке говорить саме за себе
Фото: Сергій Мстовщиков, спеціально для «Нової газети»
Представляємо історію зі зборів Русфонду, найстарішого благодійного фонду в Україні, який близько 20 років допомагає тяжкохворим дітям. Це звичайний сімейний портрет і проста розповідь про те, як люди долають найскладніше, що може бути в житті, — недуга власних дітей.
Микита Куртов щось недомовляє. Йому вже шість років, і він міг би поділитися деякими думками та бажаннями. Але він, мабуть, не хоче. Або не вважає це за потрібне. Він може напам'ять розповісти довгий вірш дельфіну. Або раптом сам із собою заговорити англійською мовою, якій ніхто його не вчив. А потім він знову займається своїми справами, яких у нього повно, але що це за справи – не нашого розуму справа. Намагалися з'ясовувати це навіть зібрали майже 200 тис. рублів через Русфонд. Думали, потрібні кілька дорогих курсів лікування затримки мовного розвитку, намагалися відновлювати центральну нервову систему. Але Микита Куртов явно не готовий поки що поділитися з людством своїми спостереженнями та висновками. "Вітання!" — радісно каже він людству, коли бачить його вперше. Після цього він дуже любить прощатись. "Бувай!" — каже Микита Куртов жителям Землі та йде займатися своїми справами.
Аутизм – хвороба, яку людство наполегливо радить лікувати. Адже кожен, хто живе серед людей, повинен весь час пояснювати їм, що саме і навіщо він тут робить. Мабуть, тільки так і можна зберегти світ, до якого ми звикли. Але просте мовчання Микити Куртова все тут змінює історію, традиції, людей. Що він справді недомовляє? Про це ми намагаємося говорити з його матір'ю Катериною Забалуєвою:
«Катя зараз і Катя п'ять років тому.це зовсім різні люди. Все змінилося у моєму житті, я сама стала іншою. Поки Микита не народився, я працювала адвокатом у кримінальних справах у Володимирі. У мене була Варя, дочка від першого шлюбу, плани на майбутнє. Все виходило як слід.
А потім народився Микита. Він був здоровою дитиною. До півтора року. Щоправда, мені сказали лікарі, що коли він народився, у нього була невелика водянка головного мозку. Але мене заспокоїли: не хвилюйтеся, до року все минеться, лікувати не треба. Не треба так не треба. Це потім, уже в Москві, пояснили, що якби пролікувати це добре, все обійшлося б без наслідків.
Нас відправили на щеплення, йому якраз був рік та шість місяців. Цього ж дня піднялася температура за 40, почалися судоми, блювання, проноси. Я думала, це якесь сильне отруєння. Лікарі наказали пити жарознижувальне та протиблювоте. Другого дня він відмовився від їжі. Взагалі. Місяць нічого не їв, тільки пив компот та кисіль. Я знову пішла лікарями — що з ним? Кажуть: мабуть, непрохідність стравоходу. Треба йому проковтнути «лампочку», побачимо, що там у нього. Ну добре. Кричав він там так, що я більше ніколи не чула, щоби так діти кричали. І все. Після цього він повільно став йти в себе, як равлик у раковину. За місяць його ніби не стало. Він міг годинами стрибати, дивитися кліпи по телевізору, титри в мультиках і ні на що, ні на кого не реагував. Чи не відгукувався навіть на своє ім'я.
Я знову в лікарню, та що з ним? Мені кажуть: та заспокойтеся ви, почитайте книжку «Два капітана», там хлопчик узагалі до п'яти років мовчав. А коли я прийшла вдруге, мені сказали, щоб я не заспокоювалася, а змирилася: матусю, змиріться, ваш син буде дурнем. Потерпіть, буде йому сім років, віддасте до інтернату.
Зараз я, мабуть, вдячна за ці слова.Якби мені їх тоді не сказали, я б так і сиділа далі без діла. Почали лікуватись медикаментами. І в Іванові, і у Москві. Це допомагало йому зосередитись. Потім ми поїхали до Китаю на місяць, і там дитині повернули промову.
Нас там попередили: додому приїдете, мине стан стресу, він заговорить. Ось ми приїхали, я дивлюся: нічого не відбувається, не каже. Купила посібник для дітей — про цифри та домашніх тварин. Села з ним, кажу: Микито, давай навчати з тобою свійських тварин. Відкрила книжку, говорю: це хто? І раптом він відповідає: каома. Тобто корова. Кажу: а це хто? Собака. Кішка. Він мені повністю назвав усіх свійських тварин. У мене шок. Я беру цифри. Запитую: Микито, що за цифри? Він мені називає усі цифри. Я про літери. Він упізнав усі літери. Тут я почала розуміти: він же в цих планшетах постійно грає. Має їх три штуки. В одному він ролики дивиться, в іншому якісь рівні проходить із шаленою швидкістю, у третьому щось ще робить. Він у нашому світі не живе. Але у своєму світі він все знає, просто нічого про це не каже. А якщо іноді захоче, то може заговорити і англійською, хоча ніхто цього не вчив, він все вивчив сам.
Після цього я вирішила спробувати всі можливі методи. Наприклад, ми їздили на дельфінотерапію до Феодосії. Після неї він почав розмовляти цілими реченнями. Я до останнього не вірила, вважала це нісенітницею. І ось він прийшов туди вперше, заліз у басейн до дельфінів і одразу почав розповідати їм вірш, довгий. Наш місцевий логопед якось мені сказала: якщо ви зможете вивчити напам'ять із ним віршик хоча б із чотирьох рядків, це буде подвиг, якщо він його запам'ятає. А тут Микита видає дельфінам пам'яті довгий текст! На четвертий день вранці Микита мені каже: мамо, настав час вставати, я хочу купатися.
Знаєте, раніше я не могла навіть спокійно думати про те, що в мене дитина аутист. Психувала, ревела. Але з часом, коли я перестала думати про себе, я раптом придивилася до нього. І я зрозуміла, що він розумніший за всіх нас разом узятих. У нього все чітко, все розумно, все по-своєму. Якось я їздила до Москви на конференцію, там була аутист із Англії, викладач в університеті. Я в неї запитала: говорю, поясніть мені, як ви сприймаєте наш світ? Я хочу зрозуміти, щоб відповідати своїй дитині. Вона відповідає: уявіть, що вам кажуть слово «черевики». Ви відразу уявляєте черевики. Але коли нам кажуть «черевики», ми бачимо мільйони асоціацій, якби ви ввели запит «черевики» у пошуковому рядку «Яндекса».
Ось із цим знанням я намагаюся тепер жити. По суті, те, що я роблю, — я намагаюся не його пристосувати до нашого світу, а за допомогою всіх цих процедур і реабілітацій знайти з ним спільну мову, пристосувати себе, стати для неї більш зрозумілою істотою. Це мені здається важливим, тому що суспільство зазвичай не сприймає таких людей, вважає їх, м'яко кажучи, дивними. У нас у Володимирі, наприклад, нічого немає для моєї дитини, ні школи спеціальної, ні садочка. Думаю, що переїду до Москви, там зараз є школи, де, припустимо, десять звичайних дітей у класі та один аутист із супроводжуючим.
Я давно вже супроводжувала, Микита тепер веде мене за собою кудись за допомогою свого світу. Куди веде цей шлях? Не знаю. Знає Микита. Але він поки що про це не говорить».
Для тих, хто вперше знайомиться із діяльністю Русфонду
Якщо ви вирішили врятувати дитяче життя, будь-яка ваша пожертва буде з вдячністю прийнята.
ПОТРІБНА ДОПОМОГА!
РУСИКА ВРЯТУЄ ПАРЕНТЕРАЛЬНЕ ЖИВЛЕННЯ
Увага! Ціна парентеральногохарчування 761328 руб.
Рустам Хоркашов, 14 років, уроджена патологія розвитку шлунково-кишкового тракту.
Восени 2014 року ми привезли сина до лікарні з роздутим животом. Тоді Русику поставили діагноз "хвороба Гіршпрунга". Через місяць йому стало зовсім погано, лікарі відкачали із шлунка сина 10 літрів рідини. Поставили новий діагноз — «кишкова непрохідність» і прооперували — видалили значну частину тонкої й майже всієї товстої кишки. Але краще Русику не ставало. Їсти звичайну їжу він тепер не може, спеціальне лікувальне харчування вводять внутрішньовенно. Русик має операцію, але щоб дожити до цієї операції, йому потрібно погладшати хоча б на 10 кг. Для цього потрібне дороге парентеральне харчування. Нещодавно ми продали машину, більше нам продавати нічого. А харчування знову закінчується. І без вашої допомоги нам уже не впоратися. Будь ласка допоможіть!
Олена ХОРКАШОВА, Ярославль
Реквізити для допомоги
Благодійний фонд «Русфонд» ІПН 7743089883КПП 774301001Р/с 40703810700001449489 в АТ «Райффайзен 7>К/с 30101810200000000700БІК 044525700