Мого сина вбило байдужість - Нова газета - у Санкт-Петербурзі
Психоневрологічні інтернати закриті від сторонніх очей, адже сховати проблему простіше, ніж вирішити.
3 травня 2012 року Україна ратифікувала конвенцію про права інвалідів. Але на долі тих, хто після повноліття потрапляє у дорослі психоневрологічні інтернати, це не вплинуло.
У Петербурзі вісім психоневрологічних інтернатів для дорослих (ПНД). Неповнолітні підопічні знаходяться у дитячих будинках-інтернатах (ДДІ). Співробітники благодійної організації «Перспективи» опікуються 4-м корпусом павлівського ДДІ № 4, найважчим, а також працюють у ПНІ № 3.
– Ваш син помер, – сказав лікар із інтернату.
– Так. З'їв два йогурти, а потім помер.
У морзі видали висновок: серцево-легенева недостатність. На подив матері відповіли: «Ви бачили цю дитину? Йому було б краще взагалі не народитися!
Цю фразу Олена чула від народження сина. Якось у дитячій лікарні невропатолог, оглянувши хлопчика, сказав: «А чого ви хочете? У вас не дитина – у вас викидень».
Роман – її перша та єдина дитина. Вона народила у 36 років, хлопчик був сильно недоношений. З народження сліпий, глухий, лежачий. Папа пішов від них, коли Рому, якому було чотири роки, саме визначили до інтернату.
Перший рік життя Рома провів у лікарні. Забрати хлопчика додому мама не могла: чоловік ходив у плавання, бабусь-дідусь немає. Олена обрала будинок малюка № 13 та згадує про нього з вдячністю – з Ромою там багато займалися. Вона впевнена: щоб освоїти необхідні навички, дитина має знаходитися в будинку малюка хоча б до семи років. Проте вже чотири роки таких дітей, як Рома, направляють до інтернату.
На момент переходу в павлівський ДДІ № 4 Рома вмів сидіти в ходунках, пив із гуртка,його годували з ложки. За два тижні у ДДІ він цього вже не робив, бо з ним ніхто не займався. У групі 14 чоловік (волонтерів тоді ще не було), і на всіх одна нянечка; медсестра одна на дві групи. Мати відвідувала Рому двічі на тиждень.
За даними Комітету із соцполітики, щороку з ДДІ у ПНД перекладається 60–70 осіб. Найважчі хлопці не здатні самостійно рухатися, їсти. Найчастіше до 18 років вони важать 15-20 кг. Їх перевозять до інтернату для дорослих, визначають на карантинне відділення мінімум на два тижні. Окрім медперсоналу зазвичай нікого не пускають. Від стресу пацієнт худне навіть при вихідній дистрофії.
Карантин та голод
«Ви не уявляєте, які складні стосунки були у нас із персоналом! – каже Олена. – Аж до того, що батьків могли просто не пустити, під будь-яким приводом. Один лікар мені десять років казав: «Ну, що ви ходите сюди, влаштовуйте своє особисте життя!» У ДДІ № 4 ми постійно домагалися того, щоб нашим (не відмовним) дітям зробили окрему групу, де ми могли б займатися з ними, не заважаючи іншим».
При вступі до ПНІ новачка визначають карантинне відділення. Його бояться багато батьків, але Олена відгукується про нього добре: там було лише 25 осіб, а на відділенні, куди їх потім переводять – 60. Рома провів на карантині більше місяця.
Але найважче ще тільки треба було. ПНІ № 10 вважається найкращим у місті. Про цей інтернат дуже тепло висловлюються волонтери «Перспектив», батьки сподіваються, що їхні діти потраплять саме туди. У палаті Рома виявився наймолодшим. Додаткове харчування на хлопчика було виписано, але воно не завжди доходило, тому що до обов'язків соцпрацівника не входить годування, і його могли з'їсти інші. За словами мами, персонал не був грубим – він бувбайдужий. Жінка розривалася між чоловіком після інсульту (вона знову вийшла заміж) та сином.
«Я могла просидіти з 9 до 14 – і до палати не входив ніхто, – розповідає Олена про ПНІ № 10. – Я питала лікаря інтернату, чому немає 18-річних та старших. Невже не надходять? Вона відповіла: “Практично ні. Не надходять». Тепер я розумію: потрапивши туди, багато хто навіть карантин не переживає. Якщо дитина не ходить і не їсть самостійно, вона не виживе».
Державна турбота
Мама привозила Ромі їжу і до дитячого інтернату, і до дорослого. Вона згадує, що у ПНІ №10 могли принести макарони із сосискою. Запитувала: Що це? - "Обід". – «Але ж він не зможе це їсти!» Рома не може прожувати нездрібнену їжу. Тобто, голодна смерть. За півтора року перебування сина у ПНІ №10 Олена не змогла домогтися, щоб йому купували одяг, доводилося купувати самому: Рома був худеньким, одягу на такого не знайти. Втім, за словами матері, Ромі видали дві пари шкарпеток.
Олена сином займалася: масаж, прогулянки, спілкування. Інакше Рома лежав би цілодобово. А потім змінився лікар. Колишній лікар до хлопчика уважно ставився. Скаржитися на кашель чи будь-які інші проблеми стало нікому. Новий лікар сказав: "Я не терапевт, а психіатр". Мама просила лікаря не відправляти Рому одного до лікарні, якщо він захворіє, але трапилося саме так. Рома захворів, його відправили одного до лікарні. Лікар із інтернату зателефонував Олені тільки наступного дня. Рома лежав у Олександрівській лікарні добу без води та їжі, у брудному памперсі. Дякую сусідові по палаті – дав пити. Коли мати примчала, син був білий, як папір. Він навіть плакати не міг. Хлопчик мав низький гемоглобін – 47, але точного діагнозу не поставили. Виписали із температурою. Олена хотіла залишитися зсином в інтернаті, але лікарі не дозволили. А зранку дзвінок: помер.
На пороховій бочці
Вірі 36 років, вона народила рано: синові вже 18. Вася народився інвалідом. У нього важкі множинні порушення розвитку (не ходить, сидить у укладках, їсть протерту їжу з ложки, не каже). До шести років він жив із батьками – Вірою та її першим чоловіком. Батьки намагалися лікувати сина, нічого не допомагало. Потім довелося віддати Васю до дитячого будинку-інтернату. Віра розійшлася з чоловіком через Васю: не могла прийняти гидливість, з якою він дивився на сина.
Віра не позбавлена батьківських прав, відвідує сина щотижня. Тепер і батько знову приїжджає до нього. Віра зустріла чоловіка, народила йому двох дочок. Новий чоловік допомагав спочатку із сином Віри, але потім їздити до інтернату перестав і забрати його додому не погодився. На сімейні свята бабуся із дідом забирають Васю до себе. Все, здавалося б, у Віри добре: гарна молода жінка, чарівні доньки, благополучний шлюб, Вася не самотній. Але Віра нервує, і привід у неї є.
Коли Васі виповнилося 18 років, суд визнав його недієздатним, а мати по суті тепер йому ніхто. Офіційно опікуном є директор інтернату. Віра розуміє, що з дня на день сина переведуть із дому-інтернату для дітей із відхиленнями у розумовому розвитку до інтернату для дорослих.
Чому так лякає переведення до нового інтернату? Невміле годування може коштувати Васі і таким людям, як він, якщо не життю, то здоров'ю, якого й так немає. Наймудріше – не виривати підопічного зі звичного середовища та не шокувати «карантином» та самотністю. Якщо це неможливо, то хотілося б на новому місці створити слабким пацієнтам умови, наближені до звичних. Переклад у дорослий інтернат – додатковий стрес для тяжкохворої людини, яка і такважить як пір'їнка.
Більшість матерів дітей-інвалідів замкнуті та ховають своє лихо. Віра теж не афішує здоров'я сина і згадує, як побоювалася, що новий чоловік відштовхне її через Васю. Віра фотограф, емоції їй простіше висловлювати образи. Коли ми зустрілися, Віра сяяла: вона мала сина, і волонтер її з ним сфотографувала. Віра сміється: серйозних фото і майже немає, їм з Васею весь час весело. Вона показує знімки. Вася радісно обіймає матір. Це сьогодні. А ось дуже особистий кадр: Віра тримає сина на руках, як немовля. Беззахисність хлопчика впадає у вічі. Кароокий, зворушливий і тендітний. А для Віри – коханий.
"Перспективи" для "неперспективних"
«Цей підхід лякає, адже навіть зараз, без такого відділення, психоневрологічні інтернати мають багато складнощів з побутовим доглядом, гідною медичною допомогою, а тут пропонують забрати персонал з інших відділень», – каже Катерина Таранченко, директор з правових питань «Перспектив». Вона впевнена, що створення відділень для найслабших, вибивання бюджету, ставок та обладнання вимагатиме мінімум року-двох. А поки що, щоб зберегти адекватні умови життя підліткам, їх необхідно залишити у дитячому будинку-інтернаті, а не переводити до ПНІ. Тим більше, що за положенням уряду № 481 «Про діяльність організацій для дітей-сиріт та дітей, які залишилися без піклування батьків», у дитячих установах можуть залишатися молоді люди до 23 років.
За словами Таранченка, приблизно 70% батьків, діти яких перебувають у дитячих інтернатах, не позбавлені батьківських прав. Вони потрапляють сюди за договором із батьками, але коли їх переводять у ПНІ для дорослих, батьки втрачають опіку, і єдиним представником дитини стає директорПНІ.
«Психоневрологічні інтернати в нинішньому вигляді не гідне місце для життя людини. Для таких людей має бути альтернатива. Важливо створювати маленькі осередки, наприклад усередині багатоквартирних будинків, де діти та дорослі жили б у супроводі спеціалістів», – каже Катерина Таранченко. Вона багато їздить психоневрологічними інтернатами і бачить: існування людей з тяжкими порушеннями в дорослому інтернаті рівносильне тортурам. Життя таких людей замкнене палатою. Багато діб сидять, розгойдуючись, у коридорах. Роздривають собі щоки, щоб викликати хоч якісь емоції. Багато хто не буває на вулиці - немає персоналу, щоб регулярно виводити на прогулянки. Людині, особливо хворій, важливо бути затребуваною, зайнятою, хоч кубики збирати.
Державний підхід
Батьки сподіваються, що якщо відділення на базі інтернату №3 у Петергофі буде створено, то в ньому будуть умови, максимально наближені до тих, до яких звикла дитина у ДДІ та які їй необхідні. Вони налаштовані рішуче і чекають на допомогу влади. Одна з матерів сказала: якщо знадобиться – звернемося до прокуратури.
«У Петергофі зараз лише одна кімната, – каже Віра. – Немає ні персоналу, ні обладнання. Збираємось туди незабаром на розвідку. Ми запропонували організувати відділення на базі ПНІ №10 для наших дітей. Там гарні умови, лікарня поряд. Директор був згодний, але потрібні офіційні постанови, фінансування».
«На дитину в ДДІ виділяється понад 60 тис. руб. на місяць, – каже Катерина Таранченко. – На дорослого – близько 37 тис. Але вчора від одного керівника інтернату я почула, що на людину, яка не пересувається самостійно, можуть виділити і 120 тис. А всі пільги та пенсія усім'ях з дитиною-інвалідом першої групи – близько 30–35 тисяч».
«Якщо батьки не позбавлені батьківських прав, то вони є законними представниками своїх дітей, одержують та витрачають його кошти, – пояснює юрист «Перспектив» Ганна Удьярова. – Якщо батьки дитини позбавлені батьківських прав, і при цьому дитина перебуває в інтернаті, то інтернат виконує функції опікуна. Витрачання його пенсії контролюють органи опіки та піклування. Але на практиці інтернат намагається не витрачати гроші дитини навіть на життєво необхідне: лікування, якісні технічні засоби реабілітації, які не можна отримати безкоштовно, тощо. Мотивують тим, що дитина в установі і так усім забезпечена».
Наприклад, Олена розпоряджалася грошима сина до повноліття. Оформити опікунство над Ромою після цього мамі не дали, аргументувавши тим, що вона все одно дитину здасть в інтернат. Олені у ПНІ № 10 ніхто не міг пояснити, яка у Роми пенсія, як вона вираховується і на що витрачається.