На що здатне серце матері, Сігма-Плюс
Надя Дзерве з Родіоном в ігровому залі центру «Подолання», Ярцево
Бути мамою – це не завжди лише щастя. Іноді це ще й подвиг. Батьків дітей-інвалідів вшановувати не прийнято. Адже саме на цей материнський подвиг – присвятити все своє життя дитині з обмеженими можливостями – здатний далеко не кожен із нас.
Ранок у Ярцевському центрі батьків дітей-інвалідів «Подолання» починається так само, як і в будь-якому дитячому садку. Ошатні малюки роздягаються у своїх кабінках, не по всіх відразу і скажеш, що дитина не така як усі. Зовні "відмінні" діти з ДЦП або з гідроцефалією (збільшена форма голови). Однак дуже швидко розумієш, що кожен тут індивідуальний – так само, як і його незвичайне захворювання.
Немає нічого складнішого, ніж розмовляти з мамою про тяжке захворювання дитини. Надя сама схиляє до розмови. Діагноз її сина у нашому суспільстві не на слуху: чотирирічний Родіон – аутист. Про незвичайне захворювання хлопчика батьки дізналися, коли йому було три роки. Родіон пізно пішов, важко освоював промову, а тут раптом почав часто плакати і всього боятися. Як з'ясувалося пізніше, в гостях у бабусі дитина впала і вдарилася, що й могло стати пуском нової хвороби.
— Родіон почав боятися замкнених приміщень, важко переносив шуми — одразу ж закривав вуха і тікав. Ми помітили, що грати він може лише один і тільки з однією іграшкою, — розповідає Надія. - Мультфільми і зараз вибирає певні, наприклад, зараз дивиться тільки про смішариків. Розмаїття не для нього. У діагнозі нашого сина лікарі не сумнівалися – він типовий аутист.
Жити у суспільстві з таким індивідуальним усвідомленням світу непросто. Тяжко спочатку довелося і батькам Родіона. Карати дитину, лаятись на неїмарно, те, що він зробив неправильно, все одно не зрозуміє. Минув час і на те, щоб навчитися розуміти, від чого він вкотре заплакав, що йому не подобається. Розпізнавати хід думок хлопчика не завжди вдавалося. Головною опорою для Наді став чоловік, своїх маму та тата вона втратила рано. До того моменту, як став відомим діагноз Родіона, в сім'ї з'явилася ще одна дитина. Вправлятися весь день однієї з маленькою дитиною, коли другий інвалід, було дуже важко. Фізично, не кажучи вже й про моральний стан. Будь-який батько у такому положенні завжди повертається до думки, а за що мені таке горе і де знайти сили жити далі.
У «Подоланні» Родіон почав змінюватися, після занять з логопедом з'явилися перші слова, а головне, серед інших дітей він почав коригувати свій внутрішній світ, «пускаючи» туди інших людей. Чи вдасться остаточно перемогти аутизм, покаже час. Тепер цьому підпорядковане все життя Наді. Налаштована вона рішуче. Сьогодні для молодої жінки щастя – це навіть найменший крок дитини до одужання.
В ігровій кімнаті Родіон одразу звернув на себе увагу: він був настільки в собі, що нагадував маленького професора. Отака дивна хвороба кінця минулого століття. І коли не зовсім зрозуміло, як уберегти свою дитину від недуги, залишається лише одне – бути поруч із нею.
КОЛИ БАБУШКА - МАМА
Тетяні Михайлівні майже шістдесят, але восьмирічний Андрійко інакше як «мама» її не кличе. Біологічна мама живе у сусідньому будинку. Позбавлена батьківських прав на старших своїх дітей, Валя викреслила їх зі свого серця. Тепер у неї черговий співмешканець та маленька дитина. Перша родина зруйнувалась у 2005 році. Валин чоловік, син Тетяни Михайлівни, зник на вахті, друзі привезли речі, пояснивши, що не знають,куди він зник. Тоді невістка остаточно пішла у загули, забувши про маленьких дітей.
— Коли я побачила, як дітей саджають у машину органи опіки, у мене серце стислося. Ми з другим сином все зробили, щоб нам віддали малечу. Він узяв дівчинку, а я Андрюшу. Незважаючи на те, що у онука цілий букет захворювань, починаючи з ДЦП, я ніколи не пошкодувала, що забрала його, життя без нього не уявляю.
— Андрій — надзвичайно добрий хлопчик. Навіть якщо його хтось і ображає з дітей, він не пам'ятає зла, — каже керівник центру «Подолання» І.Л.Ткачова. — Нас усіх уразило його зворушливе ставлення до бабусі. Якось наш викладач опитувала дітей – «Щоб ти хотів би зробити в житті?» Діти мріяли про майбутнє, хто ким хоче стати, Андрій відповів по-дорослому: «Я зроблю все можливе та неможливе для того, щоб моя бабуся була щасливою». Почути таке дороге варто, тому що дитина говорить це щиро.
Масаж, індивідуальне ЛФК, ліплення, малювання, читання – розслаблятися у центрі Андрію ніколи. Багато чого дається важко, але у дитини є мета, вона мріє вивчитися і стати шофером. З бабусею поряд він почувається впевнено. Незважаючи ні на що, Тетяна Михайлівна людина легка, а любов її до онука безмежна. Якось на вулиці до хлопчика підійшла колишня мати, нагадати, хто його народив. Андрій показав на Тетяну Михайлівну і відповів: «Ось моя мама».
Маленький Андрій сьогодні у будинку головний чоловік. Він у всьому намагається допомогти бабусі, по можливості доглядає діда. Він росте не так, як інші діти – у нього немає мами та тата, він не здоровий і не може ходити до звичайної школи. Проте, Тетяна Михайлівна дала дитині головне – вона росте у коханні. Бабуся стала найкращою мамою на світі.
БОРОТЬБА ЗА МАЙБУТНЄ
У душі у кожної мами, яка має дитину-інваліда, навіть дуже глибоко, але живе образа. Її малюка найчастіше ображають словом і поглядом, а діти просто відмовляються грати з ним. І де взяти ці сили, щоб щодня боротися з тяжкою недугою? Мама чотирирічного Марка, який має діагноз «гідроцефалія», стала добрим прикладом для інших батьків. Щоб поставити сина на ноги, Олена з Рославля перебралася до Ярцевого, винайняла квартиру, у центрі «Подолання» вона стала правою рукою Ірини Львівни Ткачової.
— Я визначила для себе мету поставити дитину на ноги, а періодична реабілітація ні до чого не призводить. Якщо щодня з ним не займатись, результату не буде. Судячи з динаміки його розвитку, думаю, що ще кілька років у такому темпі, і він нічим не відрізнятиметься від інших дітей.
Олена пройшла через серйозне життєве випробування. Після страшної аварії, в яку вона потрапила разом із тримісячним Марком, вона на 1,5 року виявилася прикутою до ліжка. Стати на ноги, навчитися знову ходити змусила любов до сина. Черепно-мозкова травма для дитини обернулася гідроцефалією, коли через рідину, що накопичується, збільшується не тільки об'єм голови, утруднюється вся життєдіяльність організму. Людина живе завдяки серйозній операції – шунтування. У деяких випадках із віком хвороба перестає прогресувати. Але для того щоб був результат, треба багато працювати.
— Марк у мене, він такий настирливий: якщо щось задумає, домагатиметься. Жодних прикрощів він мені не приносить, навіть коли шкідливе, показує свій характер. Деякі батьки зриваються, їх можна зрозуміти – з дітьми-інвалідами дуже важко, у мене такого не буває. Напевно, я навчилася приймати його таким, яким він є.
Молода, тендітна, надзвичайно сильнажінка Олена Амеліна – добрий приклад стійкості для інших батьків. Нею ніколи не скажеш, як їй важко, адже психологічний тягар для Олени подвійний — вона не просто мама дитини-інваліда, весь робочий день тут же в центрі займається проблемами інших батьків.
Наразі тривають переговори на операцію Матвію Лєснікову. Цій дитині доведеться пройти не тільки шунтування, а й пластику обличчя. Найскладнішу і дуже дорогу операцію безоплатно виконуватиме професор Зіненко, один із найкращих українських нейрохірургів. У хлопчика крім гідроцефалії спостерігається запал одного боку обличчя, а бачить він одним оком. Мама Матвія, приєднуючись до нашої розмови, зізнається, що сама ніколи не змогла б зібрати документи на операцію.
- Я б дуже хотіла мати ще одну дитину, - говорить Лена. - І Марку потрібна в майбутньому опора.
Сильні материнські почуття, здатні гори згорнути, описували багато класиків. Але коли перед тобою сидить не вигаданий герой, а жива людина, багато чого розумієш по-іншому. Люди по-різному проявляються у складних життєвих ситуаціях. І Олена могла б залишити свого сина-інваліда у чотирьох стінах, періодично підтримуючи його життя лікарськими препаратами, як це роблять багато хто. Бажання поставити сина на ноги коштувало її особистому життю. Так любити, хай навіть свою дитину, можуть далеко не всі.
Мама – найдобріше та найніжніше слово в українській мові. Бути справжньою мамою – це також талант. Його не оцінити жодною медаллю.