Навіщо тобі хвора дитина Історії двох мам
«Вони не знають, на що йдуть, народжуючи таку дитину», «від проблем врятує пренатальний скринінг», «ми дбаємо про ваше здоров'я» – чують мами від акушерок. Але що, якщо мама готова любити свою дитину будь-якою? Ми поговорили із двома такими мамами
«Вони не знають, на що йдуть, народжуючи таку дитину», «від проблем врятує пренатальний скринінг», «ми дбаємо про ваше здоров'я» – чують мами від акушерок. Але що, якщо мама готова любити свою дитину будь-якою? Ми поговорили з двома такими мамами.
«Вони не знають, на що йдуть, народжуючи таку дитину», «від проблем врятує пренатальний скринінг», «ми дбаємо про ваше здоров'я» – чують мами від акушерок. Але що, якщо мама готова любити свою дитину будь-якою? Якщо вона чекає і хоче його побачити, навіть знаючи, що він хворий? Ми поговорили із двома такими мамами.
Сьома з дев'яти
Дар'я – кандидат фізико-математичних наук, зараз вона здобуває другу, педагогічну освіту, необхідну для відкриття сімейного дитячого садка. У Дарії та її чоловіка Андрія, лікаря-терапевта, дев'ять дітей. У однієї дівчинки, сьомий за ліком – синдром Дауна.
— Соня, яка має синдром Дауна — сьома, після неї народилося ще двоє. Під час вагітностей я жодного разу не робила скринінгу, в цьому не було сенсу, адже для нас кожна дитина бажана, ми любимо її вже заздалегідь.
Похід у жіночу консультацію щоразу був випробуванням. Різниця віком між дітьми невелика. Коли я прийшла ставати на облік під час другої вагітності, лікарі висловили певне здивування, а третього – прямо сказали: «Підемо на аборт». Коли я відмовилася, зі мною намагалися проводити розмови про планування сім'ї, на що я відповідала, що у лікнепі немаєнеобхідності, що мій чоловік – лікар і багатодітність – наш свідомий вибір. Чекання чергового немовля було мукою, тому що це означало, що доведеться вислуховувати від лікарів чергову нотацію. Доводиться терпіти. Але що дивно! Коли я вдев'яте прийшла, щоб стати на облік, це було півроку тому, лікар нічого мені не стала радити, а просто з'ясувала анамнез і завела карту. А потім, коли напутувала мене перед пологовим будинком, лікарка сказала, що шкодує, що сама народила тільки двох.
Головна проблема Соні – не синдром, а проблеми із серцем, у тому числі й порок серця, який зустрічається у таких дітей. Саме через ці проблеми Соня з'явилася на світ у Німеччині, там її й оперували, така щаслива нагода у нас з'явилася. Про те, що є 95% ймовірності народження дитини із синдромом, я дізналася за два дні до пологів. Злякатися не встигла, на той час нас більше лякали серцеві проблеми.
Поява Соні змінила наше життя. Ми навчись жити одним днем, не знаємо, що буде завтра. На сьогоднішній день усі проблеми з серцем усунуті, але у Соні стоїть штучний клапан і згодом постане питання про заміну, яке доведеться якось вирішувати. Коли це буде як, скільки вона проживе – невідомо.
Соні пощастило, вона народилася у величезній родині, у неї є й старші, на яких вона дивиться, є молодші, які стимулюють її до розвитку. Рік, проведений у лікарнях, не пройшов безвісти, Соня пережила сім операцій, останню на рік. Рік ніби випав із життя. Зараз їй три роки, і за розвитком вона як молодший братик, півторарічний, який народився після неї. Соня народилася з вагою 2500, а Коля – 4800, і зараз вони розвиваються нарівні. Вона маленька, він великий, Соня пішла пізно, а Микола рано, вийшлоодночасно. Мене трохи турбує, що Соня поки що не говорить, тобто не говорить так, як діти у три роки, але не виключено, що в цьому вона теж потягнеться за братом.
Щодо громадської думки – напевно, треба руйнувати стереотипи. Вважають, що це важкі діти, що синдром Дауна це щось жахливе, і до розвитку вони не здатні. Після народження Соні мені довелося трохи викладати у школі, і одного разу я чула, як хлопчик обізвав свою однокласницю дауном. Скажу чесно, мені це було чути дуже боляче. У мене не вистачило сил провести бесіду, а, мабуть, вартувало.
"Сонячність" - це теж стереотип, діти різні. Я читала книги про сонячних дітей, але особливої «сонячності» я, щиро кажучи, в Соні не помічаю. Якщо брат її стукне, вона теж може врізати йому у відповідь.
Після народження Соні мені в інтернеті попалася добірка фотографій «Найкрасивіші люди світу із синдромом Дауна», і я із задоволенням її подивилася.
Якщо в середньостатистичну родину, де росте дитина із синдромом Дауна, приїде професійний фотограф, це буде чудово.
Підтримка насамперед має виходити із сім'ї. Я відчувала підтримку від свого чоловіка. Народження нашої Соні нас ще більше згуртувало і здружило. Це – моя сім'я, у нас – так. При цьому я не закликаю людей ні до чого. Кожен робить свій вибір, хтось робить скринінг, хтось – ні.
Коли Соня народилася, лікарі раділи та вітали мене з народженням доньки. Вже потім, в Україні, на зустрічі з іншими батьками я дізналася, що не у всіх мам день появи на світ їхніх дітей був таким. Із 20 мам, які були на зустрічі, 18 говорили про те, що лікарі тиснули на них, щоби вони відмовилися від дитини.
Одна мама розповідала, що після пологів її поклали одну до палати,дитину не приносили три дні, і всі три дні її пресували, вмовляли відмовитися. Один тато розповідав, що він плечем вшибав у пологовому будинку двері, щоб забрати свою дитину. На зустрічі батьків мами, які мали дитину рік-півтора, розповідаючи про перебування в пологовому будинку, плакали».
Аборт? Ні, не чули
Ірина – журналіст, мама двох дітей, синові – п'ять років, доньці – рік. Двічі в житті Ірині доводилося чути від лікарів: "З дитиною все погано".
Ірина:— У моїй картині світу аборту не було ніколи. І крапка. Його не було з підліткового віку, коли моя мама, здається, щотижня мені повторювала про неприпустимість цього виходу. В'їлося намертво, хоча тоді здавалося безглуздим занудством – усі ці розмови почалися задовго до моїх стосунків із молодими людьми, які могли б обернутися гіпотетичними позашлюбними стосунками.
Але лекції мами у підлітковому віці – давно у минулому. А ось із ситуацією: «У вашої дитини підозра на хромосомне захворювання» я зіткнулася три роки тому. Скажу відразу і чесно - тоді я поводилася як повна дурниця і страус. Я бігала лікарями, переробляла УЗД і сподівалася на те, що «лікарі вбивці, а апарати УЗД брешуть». Все виявилося правдою, дитина народилася з множинними вадами розвитку. Це було генетичне захворювання, не пов'язане із порушенням числа чи структури хромосом. Тобто скринінг нічого не показав. Видно було щось «по УЗД». Досить розпливчасто – «якісь проблеми з опорно-руховим апаратом, можлива клишоногість». Форма на той раз виявилася летальною. Син прожив 3,5 місяці.
Так, саме в той раз, оскільки ситуація повторилася. Наступної вагітності я вже розуміла, що узісти не помиляються. Хоча перший скринінг показав «ідеальну картину»,21 тиждень «опорно-руховий апарат» знову викликав запитання у лікарів. Чи я замислювалася вдруге про аборт? Ні. У мене інші, не менш крамольні думки пролітали… Але про аборт? Про аборт мені не думалося. Від чого? А ось так. А як можна вбити свою дитину?
Чи я знала про труднощі? Важко відповісти. З одного боку, не минуло й півтора року з попередньої вагітності, і я, звісно, пам'ятала. Але що пам'ятала? Я пам'ятала реанімації-лікарні-ШВЛ-дві години на спілкування на день — «принесіть памперси, матуся» — «не переживайте, ви ще молода, народите ще здорового бебика». Це я пам'ятала. З іншого боку, я нічого не знала про те, як жити з такою дитиною.
Про те, як не здаватися. Як боротися. Як бути щасливою. 11 Не знала, не знаю і ось тільки почала вчитися. Почала після того, як отямилася від наслання, яка почалася три роки тому з цього поганого УЗД у ту вагітність.
Шкода, що народила? Ні звичайно.
Весь мій маленький і сумбурний досвід говорить тільки про одне – без наших дітей ми не зрушили б з місця. Як у плані якомусь зовсім земному і побутовому, і у плані виховання себе.
Я можу багато написати, що мені дали молодші діти. Ще сторінки півтори. Але нещодавно я зрозуміла, що я взагалі надто багато говорю і думаю про себе. Син мені дав те й те. Дочка дала це й ось.
Так, насправді дали. Багато. Людей добрих, серед яких є друзі. Але час брати – мабуть, минув. Віддавати треба.
І це зараз головний урок, який я намагаюся вивчити. Чи потрібні «гламурні» фото «особливих дітей»? Як і будь-яким дітям, їм потрібно щоб батьки з ними жили одним життям. Сімейне життя – це не життя «окремо дорослих» і «окремо дітей», що перетинається в якихось питаннях доглядута виховання. Це просто одне життя. Нерозривна. Якщо мама любить гарні фотографії, то у доньки вони мають бути. Ну, а як інакше?