Незалежний мед
"Хочемо провести незалежне обстеження, потрібні поради тих, хто вже з цим стикався." Оскільки я з цим стикаюся постійно (це моя робота), то постараюся відповісти з позиції лікаря.
Згідно із українським законодавством, лише спеціальні акредитовані органи охорони здоров'я мають право на проведення т.зв. "незалежного" медичного обстеження (клікніть на виноску "куди звертатися біля імені Вашої дитини у федеральній базі даних), але (1) в основному це ті ж самі заклади, які виписують ті самі медичні висновки, яким рідко коли можна довіряти і (2) в більшості випадків мало хто в цих установах знайомий зі специфікою ведення усиновлених та фостерних дітей.
Сказавши це, я не можу не відзначити, що багато ДР/ДД йдуть на незалежні обстеження. У будь-якому випадку необхідно розуміти лімітації подібних обстежень і необхідність підготовки батьків до процесу збору даних про свою дитину. Пам'ятайте, що незалежне обстеження обмежене у часі, просторі та ступені доступу до документації.
Незалежне обстеження можна проводити як дистаційно, і на місці.
Деякі країни вимагають обстеження дома. Канада, наприклад, використовує спеціально акредитованих лікарів, Ізраїль надсилає своїх лікарів на обстеження.
Але більшість іноземних сімей, якщо обстежують, то залучають до цього лікарів, які працюють у країнах Західної Європи та в Штатах, тобто ми дітей самі не бачимо, а обстежуємо навчаючи батьків як якусь інформацію нам надати.
В останні роки в Україні та інших країнах СНД з'явилося чимало лікарів, які здійснюють "незалежні" обстеження. Деякі відносяться до обстежень досить формально, якщо не безграмотно, деякі -проводять абсолютно чудові, поглиблені обстеження лише на рівні вимог доказової медицини та останніх досягнень педіатрії.
"(Москва)" Найбільше я волію працювати з Наталією Бєловою та Олегом Тогоєвим. Якщо мої пацієнти просять мене порекомендувати хорошого лікаря для обледеніння до і після усиновлення - ці двоє міцно ділять перше місце в моїй табелі про ранги.
"1. Коли робити - до або після підписання згоди" - якомога раніше в процесі усиновлення, звичайно ж ДО підписання згоди.
"2. Де робити краще - хочемо зробити аналіз на хромосоми, обстеження голови, відвідати неврапотолога і зробити узі серця, хотілося б все зробити за один захід." Давайте по порядку. Більшість спадкових захворювань не пов'язані з хромосомними патологіями, і з генними мутаціями. І це хромосомним аналізом не встановиш. Обстеження голови. Це як? Ультразвук? Це вже було зроблено і здебільшого я довіряю цій документації. Розмір голови? Інформація знаходиться в карті, та й хороший думаючий поза шор діагнозів типу "ПЕП/МММД" завжди переміряє коло голови під час огляду. Якщо в документації лікар не побачить нічого страшного і коло голови в межах вікової норми - так і повторювати ультразвук не треба. Серце - напевно було зроблено ще один ультразвук, спочатку нехай лікар подивиться, що є в карті. справа, звичайно, спірна і відповідає особливостям місцевої (в даному випадку – української) медицини. Але у разі однорічної дитини я спокійно билася б обстеженню лікаря рівня Др-ів Тогоєва чи Бєлової – якщо вони побачать якусь проблему, вони зможуть підказати що і де робити далі.
"3. Чи є сенс здавати ще якісь аналізи, відвідувати щеякихось фахівців" Не думаю, знову-таки - все залежатиме від того, що обстежуючий педіатр знайде в документах дитину і під час огляду.
"3. Терміни - скільки часу йде на все це з практики, як можна максимально прискорити?" Все залежить від того, де і що Ви вирішите робити і від кооперації Вашого будинку дитини. Обстеження в ДР займає кілька годин, обстеження "зовні" - від 1/2 до кількох днів
Так, представники агентств не мають права перевіряти медицину дітей у Будинках дитини з метою підібрати найздоровіших для своїх клієнтів.
А ось кандидати в усиновлювачі дуже навіть мають право на незалежну експертизу: http://www.usynovite.ru/documents/federal/regulations/234/
Марино, я дозволю собі з Вами не погодитися -
По-перше, я заздалегідь визначила це положення, як двозначне (добре, було сказано в 2000 році, що не можна поширювати інформацію на інтернеті, але те саме було повторено без будь-яких застережень у 2006 році). І хотілося б, щоб це була єдина двозначність у положеннях про права усиновлювачів. Адже ні.
По-друге, я навіть дала інформацію де знайти "дозволені" місця для проведення "незалежних" обстежень і проблеми з цим пов'язані. Наприклад, подивіться, де можна провести незалежне обстеження РІЧНОЇ дитини в Москві - http://www.usynovite.ru/contacts/?region=32&db або, сажнем, у Липицькій області http://www.usynovite. ru/contacts/?region=30&db. При тому, що фахівців немає як таких, а сім'ї відсилаються до тих самих організацій, які видавали початкові висновки, на "незалежність" "офіційних" обстежень, на жаль, особливо розраховувати не доводиться.
3.5. Незалежний медичний огляд дітей, які передаються навиховання в сім'ю, можуть здійснювати державні лікувально-профілактичні установи республіканського, крайового та обласного рівня, клініки медичних та науково-дослідних інститутів.
Кандидату зобов'язані допомогти у цих установах. Ніде, крім тієї цитати про заборону роботи посередників з агентств, яка не має жодного стосунку до медобстеження вже підібраної для кандидатів дитини, немає заборони на додаткові обстеження.
У Наказі "Про медичний огляд дітей" перераховано обов'язки медустанов, а не кандидатів. Ніде не написано, що заборонено обстеження не в зазначених фахівців. Але в суді вони сили не матимуть. Хоча цілком можливо, вплинуть на прийняття рішення кандидатом. Для чого взагалі така відповідальність з приводу медукладень - наприклад, для того, щоб визначити хто буде винен у разі виявлення якогось діагнозу ПІСЛЯ усиновлення. Якщо усиновлення буде скасовано через те, що дитина виявилася важкохворою, а лікарі це "переглянули", то постає питання - чи повинні усиновлювачі нести відповідальність за відміну усиновлення (аліменти та інше). Я тільки про юридичну сторону говорю, не про моральну.
Здається я зрозуміла в чому справа. Марина, ми говоримо про абсолютно різні речі. Ви - про технічний бік проблеми - де зробити який тест/обстеження. Я - про методологію - яким чином це обстеження має бути організованою.
Звичайно ж, обстеження можна і потрібно проводити на місцях, але наскільки це обстеження буде НЕЗАЛЕЖНЕ, це вже інша річ. Саме тому на боці усиновлювачів має бути спеціаліст, який і керуватиме обсягом обстежень та оцінюватиме повноту достовірність отриманих даних.
Тому під "незалежним" обстеженням я розуміюобстеження, яке організує та яким керує незалежний експерт. А вже кого цей експерт використовує для відповіді на свої питання – це вирішується на місці.
Наведу кілька прикладів, причому врахуйте, що практично будь-який лікар, який спеціалізується на медицині усиновлень, може розповісти чимало подібних історій.
А. Приклад із Далекого Сходу. Сім'ї було дано "путівка" на огляд дитини. Було відомо, що у малюка якась вада серця, діагнози консультантом були написані якісь дивні, в операції було відмовлено, але рекомендовано повторне обстеження, на яке ДР не мав грошей чи транспорту чи ще чого.
Коротше, виявивши все, що можна з карти ДР, зіставивши результати попередніх обстежень з динамікою зростання і розвитку та дистанційно проконсультувавши дитину у кардіохірургів у Пітербурзі, ще до консультації у місцевих кардіохірургів було встановлено, що прогноз досить важкий і що найімовірніше не зможе перенести тривалого перельоту, навіть якщо батьки і вирішили його усиновити. Таким чином, усиновлення було зупинено на самому початку. Батьки обрали іншу дитину (при цьому вони оплатили транспорт та консультацію у кардіолога першого малюка, ставши його шефами).
Б. Приклад із Москви (разом з Др-ом Бєловою). Дитина, підкидьок, у досить хорошому стані, єдина проблема – надто гіперактивна, відповідно всі неврологічні діагнози за повною програмою. Др. Бєлова подивилася дитину, проаналізувала документи в карті і дійшла висновку, що якщо щось було неправильно визначено, то це вік дитини. Вона була дуже маленькою і занедбаною на момент виявлення, тому і її записали як мінімум на кілька місяців молодше, визначивши її вік у буквальному значенні цього слова – по живомуваги. Я кілька років вела цю малечу після усиновлення як педіатр і можу підтвердити, що як тільки ми "скоригували" її вік, помістивши в садочку з дітками старшими за неї на півроку - дівчинка просто розцвіла (а в 1,5 року різниця в 6 місяців дуже видно).
Щось нагадує приклад А. Року 1,5 тому мені знайома цю ситуацію розповідала. [primorsky.regoperator.ru] А минулого року конфянка пропонувала допомогти хлопчика до Москви до Бакулівки відправити, але начебто б ДР мав відправити його до Новосибірська за отриманою квотою.
Щодо прикладу А - так, ця дитина була з Примор'я, я була пов'язана з цим випадком досить поверхово. Сім'ю консультував інший лікар, а коли з'ясувалося, що там не просто ДМЖП, а ще й купа ускладнень, цей лікар запросив допомоги на нашому медично-адоптятському форумі і я пов'язала його з моїми контактами в Пітері. Ми часто обговорюємо складні випадки та допомагаємо один одному.
Ну, тут починається важлива дискусія про пріоритети.
Що таке сколіоз? Суцільна механіка, що практично ніякого відношення до майбутньої дитини не має.
Вчора подивилася дитину, тільки привезену з України. 9 років, він 3 роки чекав на оформлення усиновлення (приїжджав на літню програму в 2005 році). Ну, знайшла я в нього сколіоз.
А ще я знайшла ознаки того, що ДД не видав батькам необхідну інформацію про справжній стан здоров'я дитини (у документах усі ознаки того, що щось було серйозно невролоцьке в ранньому дитинстві та серйозно психологічне, якщо не психіатричне зараз) плюс переклад документів з недоглядом серйозної інформації (наприклад - в оригіналі мед. огляду написано "консультація психоневролога - додається", а в перекладі взагалі немає жодної згадки про консультацію як таку,і тд, і тп) Дитина практично сліпий, навчався у спец. школі-інтернаті (батькам не видано жодної інформації про те, чому і як дитину вчили). Озлоблений, агресивний, що вміє жити за законами джунглів, знає про секс більше ніж деякі дорослі (поки на розпитування про можливе згвалтування нічого не відповідає, зате докладно розповів, що саме старші хлопчики в їхньому інтернаті робили з психічно відсталою дівчинкою.)
Ну, добре, у нас є двомовний психолог, добре я змогла прочитати між рядками і дати батькам рекомендації. Звичайно ж хотілося б, щоб сім'я зв'язалася з нами до усиновлення - не для того, щоб умовити їх не усиновлювати, а для того, щоб підготувати до майбутніх проблем, вказати, що саме можна і потрібно було зажадати від інтернату.
Тож сколіоз якось опинився у самому низу списку проблем.
Лікарю, а де б почитати (українською чи англійською) про перинатальну енцефалопатію? Чув що в Україні це зараз черговий діагноз - ПЕП розвивається внаслідок гіпоксії мозку плода (нервові стреси під час вагітності, куріння, вихлопи від машин, хімія в продуктах харчування, неякісна питна вода, хвороби матері тощо).
Ой, це зовсім окрема тема. Її б в окрему гілку. Щодо діагнозу ПЕП в українських діток - почитайте у доктора Тогоєва http://www.cafcm.com/terms.html, або подроно - на сайті Університету Штату Вашингтон www.adoptmed.org, а про те, що саме розуміє під поняттям ПЕП доказова медицина – http://www.emedicine.com/ped/TOPIC149.HTM.
Абсолютно з Вами згодна, саме тому так докладно все описала. Обмовлюся одразу, жодного фінансового інтересу в мене тут немає. Працюю з українськими, українськими, казахстанськими докторами вже багато років. Так щобачила лікарів у справі, багатьох знаю особисто. Є пара лікарів, яких я не рекомендую і, якщо мої сім'ї мають користуватися їхніми послугами (іноді агенції не дають іноземним усиновлювачам можливості вибору), хоч би знаю, на що можу розраховувати. Є добрі лікарі, а є високого ступеня майстра. От і все. До речі, я постійно шукаю нові медичні контакти як для рекомендацій, так і для навчання медицини усиновлення. Тож якщо Ваш лікар цікавиться або Ви знаєте хорошого фахівця, знайомого з "адоптятськими" проблемами – дайте їм мої координати.