Підпільне лікування ВІЛ в Україні, Суспільство, ІноСМІ - Все, що гідне перекладу
Все за сьогодні
Війна та ВПК
Мультимедіа
Для ВІЛ-інфікованих жителів східної України боротьба з проукраїнськими сепаратистами є не лише питанням честі — а й боротьба за право залишатися живими.
Втеча Ольги з Донецька, де вона провела більшу частину свого життя, була у її долі аж ніяк не першою переломною подією. Вона дізналася про те, що хвора на СНІД у 1997 році, коли була на восьмому місяці вагітності. Незабаром у неї почалися сутички, і вона викликала швидку допомогу; коли Ольга розповіла диспетчеру про свій ВІЛ-статус, вони відмовилися її забрати. Тоді вона знову зателефонувала від сусідів і цього разу почекала відкрити правду про свою хворобу доти, доки не опинилась у машині швидкої допомоги. У пологовому будинку її обзивали повією та наркоманкою, хоча вона навіть не курила цигарок. Ользі було сказано, що ніхто їй не допоможе, що ніхто до неї не доторкнеться, хоча вона й принесла для лікарів рукавички та інші захисні засоби. (Те, що пацієнти приносять до лікарні власні базові медичні речі, тут звичайне явище). Ольга народила із мінімальною медичною допомогою після невдалої спроби бігти додому до своєї матері. Лікарі були приголомшені, коли новонароджена дочка Ольги виявилася здоровою; складалося враження, ніби вони очікували побачити чудовисько. Проте, за словами лікарів, дитина не повинна була прожити більше трьох років. Співробітники лікарні розтрубили про Ольгін ВІЛ-статус так, що всі поводилися з нею як із парією. Негативний результат аналізу на ВІЛ у доньки Ольги був чистим успіхом, адже Ользі не надавали медичного лікування для профілактики передачі ВІЛ від матері дитині.
Але війна перевернула все з ніг на голову. Ольга та її колеги у«Світанок» були змушені залишити свої будинки. Їм, а також іншим східноукраїнським організаціям по боротьбі з ВІЛ загрожувала перспектива того, що вся їхня тяжка праця піде нанівець, що їхні спільноти знову зазнають утисків і стануть як ніколи вразливими. Багато в чому сепаратисти вели боротьбу за те, щоб зробити східну Україну більш схожою на Україну. Тим часом члени «Світанок» виборювали свою гідність — і, по суті, за своє життя.
На порозі створення ліків від ВІЛ
Епідемія ВІЛ в Україні
Страусина політика Східної Європи щодо ВІЛ-інфекції
Пострадянська Україна більшою мірою, ніж Україна, відкрита для міжнародної допомоги та консультацій, дотримувалася іншого підходу. По всій країні було відкрито пункти обміну шприців, запущено програми лікування метадоном та бупренорфіном, а також налагоджено систему послуг для хворих на ВІЛ. Порівняно з Україною Україна пропонувала більш сприятливі умови для НУО та політичного захисту, у містах з'являлися місцеві групи, які займаються питаннями ВІЛ. 1999 року ВІЛ-позитивні активісти заснували Всеукраїнську мережу людей, які живуть із ВІЛ/СНІДом, аби відстоювати свої права та доступ до медичної допомоги. Ті, хто постраждав від ВІЛ та вживання наркотиків, часто є їхніми затятими прихильниками, у результаті мережа стала одним із головних одержувачів міжнародних грантів, що виділяються на послуги, пов'язані зі СНІДом, тим самим сприяючи суттєвому прогресу України у боротьбі з ВІЛ.
Україна і Україна починали в дуже схожих ситуаціях: з застарілою і найвищою мірою корумпованою радянською системою охорони здоров'я, мінімальними знаннями про профілактику та лікування СНІДу, а також в умовах епідемії ВІЛ-інфекції, яка розповсюджувалася приін'єкційної наркоманії Такі несхожі реакцію ВІЛ багато в чому відбивають розбіжності у розумінні країнами своєї національної ідентичності і геополітичних позицій. Прагнучи повернути собі статус наддержави, Україна за Путіна утвердилася в думці про власну винятковість і виробила ворожість до Заходу. український уряд відкидає міжнародну допомогу, виправдовуючи це тим, що настільки великій державі не потрібна підтримка ззовні, вона відкидає західний досвід та експертизу на тій підставі, що українські методи завжди кращі. Воно культивує шалені думки про те, що метадон — це змова з метою поневолити українців, а міжнародна допомога — лише прикриття для шпигунства, хоча саме відмовляється робити основні кроки для захисту здоров'я своїх громадян.
Однак геополітична слабкість має свої витрати. Для українського уряду вразливість України стала підставою продемонструвати свою військову міць та культурний шовінізм. І нинішня війна від початку ведеться ціною життів українців з діагнозом ВІЛ.
Коли взимку 2013-2014 року на Майдані розпочалися акції протесту, більшість співробітників «Світанок» активно підтримали маніфестантів. У активістів боротьби зі СНІДом вибір між Україною та Європою не викликав сумнівів, це був вибір між життям та смертю. Ось чому навесні 2014 року, коли сепаратистами було проголошено Донецьку Народну Республіку, співробітники «Світанок» виявилися не по той бік нового кордону. Невдовзі їх розкидало різними українськими містами, доводилося знаходити притулок там, де це було можливо.
Більшість клієнтів «Світанок» залишилися в Донецьку, не маючи необхідних засобів для переїзду. За словами Наталії Безелієвої, директора «Світанок», цих людей били, замикали впідвалах чи змушували працювати на сепаратистів – наповнювати мішки піском для барикад. Деяким із них довелося грабувати напівзруйновані чи занедбані будинки.
Щодо політики щодо ВІЛ та наркотиків, то «це схоже на повернення на десять років тому чи навіть більше», каже мені Безелієва. Донецька Народна Республіка виробила свою «політику» щодо ВІЛ на зразок української — тобто. фактично хворим не надавалася медична допомога. Безелієва сказала, що у Донецьку все ще діє «напівпідпільна» програма зниження шкоди, де співробітникам таємно платять за роздачу шприців та презервативів. (У Донецьку та Луганську є ціла низка таких програм.) Кількість клієнтів різко зросла; багато хто з них зараз живе без даху над головою, при гострій нестачі їжі та одягу. Багато сімей розділені кордоном, спостерігаються вищі показники передозування від незаконних наркотиків. За словами співробітників «Світанок», зниження доступу до медичного обслуговування збіглося з більш високим ступенем доступності опіатів, при цьому набагато більша кількість незаконного метадону просочується через пористий кордон з Україною (парадоксально, враховуючи, що медичний метадон визнаний там незаконним), також легкодоступним опіумом став мак, що росте на покинуті поля. В умовах довільного насильства, поневірянь і невпевненості у завтрашньому дні опіати пропонують страждаючим людям полегшення, яке, однак, несе із собою саморуйнування.
«Світанок» вирішив, що їм знадобляться контрабандисти і всі вони будуть жінками. Справа не лише в тому, що жінки вже давно перебувають в авангарді українських активістів; у такого роду підпільній роботі вони мають певні переваги. Оскільки жінки активно зазнають в Україні звільнень, вони можуть потраплятитуди, куди чоловікам дорогу часто закрито, можуть умовити прикордонників так, як не вміють чоловіки. (Тим часом жінки і більш уразливі. За даними Фонду ООН у галузі народонаселення, конфлікт в Україні призвів до різкого збільшення випадків сексуального насильства, яке безкарно вчиняють бійці з обох боків).
Коли вони майже досягли «сірої зони» між контрольованою Україною територією та Донецькою Народною Республікою, Ірина пішла до українського КПП пішки та показала охоронцям свої офіційні документи. На жаль, послужливий лікар перерахував реальну вартість ліків, хоча Світанок отримав їх безкоштовно. Побачивши досить високу ціну, охоронці вимагали хабара. Ірина змогла відкупитися і разом із колегами продовжила перетин «сірої зони».
З іншого боку прикордонники Донецької Народної Республіки вимагали ще більшого хабара, якого Ірина вже не могла собі дозволити. Коли їй повідомили, що коробки з пігулками доведеться залишити, Ірина сіла і оголосила, що не зрушить з місця, поки їй не дозволять перетнути кордон. "У мене ВІЛ, - сказала вона, - і, якщо ви не дозволите мені проїхати з моїми ліками, я помру". Зрештою, їй дозволили зупинитися в найближчому до кордону селі та зателефонувати до місцевого центру боротьби зі СНІДом, який допоміг домовитися про її проходження через кордон.
Під час наступної поїздки розбитими дорогами з ямами від снарядів, повз розбомблені будівлі, Ірина переконалася, щоб у її документах не вказувалася ціна контрабандних ліків. Коли вона вийшла з машини і попросила поговорити з відповідальною особою, її обступили прикордонники; побачивши молоду жінку, вони припустили, що вона сподівається пройти без черги, можливо, приготувавши хабар.
Повідомлення Ірини про те, що у неї ВІЛ та туберкульоз, їх дещоспантеличило, хоча не можна сказати, щоб вони поставилися до неї вороже. Жінка пройшла через кілька контрольно-пропускних пунктів та низку допитів із марлевою пов'язкою на обличчі. Прикордонники також носили маски, побоюючись зарази.
Вони також допомагають нещасним ув'язненим, які опинилися у в'язницях на території, контрольованій сепаратистами, і тим, кого нещодавно випустили на волю і хто має важке повернення додому на українську територію. У людей, випущених із в'язниці, нерідко виникає відчуття, що їх переправили у незнайоме майбутнє; українські ув'язнені, випущені в сепаратистських республіках, опиняються у свого роду пародії на минуле. Так, ніби вони повернулися назад у ті роки, коли з ВІЛ-позитивними людьми ще не зверталися як до пацієнтів, а споживачі наркотиків були позбавлені права на медичне обслуговування. Повернулися до України.
Тим часом, восени 2014 року, коли уряд нової Народної Республіки повністю заборонив транспортування ліків, продуктів та інших товарів на свою територію, переправляти контрабанду в Луганськ стало значно важче. Валерія Рачинська, колишній соціолог із Луганської області, яка зараз працює у Всеукраїнській мережі людей, які живуть із ВІЛ/СНІДом, розповіла мені, що під час однієї з поїздок, які здійснюються в той період, її та її колег порахували спецагентами, диверсантами. Їх допитували та обшукували протягом п'яти годин, прикордонники перевіряли вміст кожної коробки, кожної сумки, переглядали кожен аркуш паперу, перевіряли тюбики із зубною пастою.
«Ми танцювали, ми просили, ми погрожували, ми плакали, — каже Рачинська, — але нам завжди вдавалося проходити через кордон… Ми були готові зробити все необхідне, щоб гарантувати, що антиретровірусне лікування доступне по обидва боки.розмежувальної лінії». Одного разу їм повідомили, що вони мають лише годину, щоб пройти через кордон, перш ніж почнеться обстріл. Після того, як наприкінці 2014 року бомбардуванням було зруйновано єдиний доступний для автомобілів пропускний пункт у Луганську, Рачинська та її колеги — знову ж таки майже всі жінки — здійснили піший перехід, несучи свій дорогоцінний вантаж у валізах, рюкзаках або поліетиленових пакетах, плетучися пліч-о-пліч з багатьма нещасними, які пускалися у довгу небезпечну подорож, аби на українській території купити продукти чи ліки, чи забрати свої пенсії.
Якоїсь миті дві колеги Рачинської вирушили з антиретровірусними препаратами до в'язниці у місті Красний Луч, на території, контрольованій сепаратистами. Тоді йшли активні бойові дії, і жінки ризикували потрапити під артилерійський вогонь або напоротися на міну. Вони змогли не допустити переривання лікування у в'язнів. "Дві худенькі дівчата, кожна вагою близько 45 кілограмів, змогли зробити те, що виявилося не під силу цілому уряду", - сказала Рачинська.
Подібний незаконний метод переправлення ліків був небезпечний і допускався лише у разі невеликих партій; навіть коли він доповнювався періодичним втручанням таких НУО, як «Лікарі без кордонів» (MSF), його явно слід було замінити формалізованішими способами. Проте українським активістам по боротьбі зі СНІДом та міжнародним агентствам з надання допомоги було дуже нелегко переконати владу в Києві та сепаратистські анклави дійти якихось конкретних домовленостей. Український уряд робив усе можливе, щоб зберегти блокаду, за допомогою якої він сподівався взяти сепаратистів ізмором. Прихильники жорсткої лінії стверджували, що будь-яка людина, яка залишилася в районах, що контролюються сепаратистами,міг вважатися зрадником і не заслуговував на жодну допомогу. (Насправді багато — інваліди, люди похилого віку або ті, хто не має у своєму розпорядженні фінансових коштів, або ті, хто не міг кинути родичів чи друзів — залишилися тому, що у них не було іншого вибору). Влітку 2015 року Служба безпеки України впровадила систему КПП для контролю доступу до районів, зайнятих сепаратистами, і тим самим різко обмежила легальні можливості для доставки медикаментів. У цей період активісти, які перевозили ліки через «сіру зону», ризикували зазнати подвійного покарання. Тим не менше, вони продовжували виконувати свою небезпечну місію.
На жаль, політична ситуація, що швидко змінюється, в Україні, Європі, Україні та Сполучених Штатах робить такі домовленості як ніколи хиткіми. (Угоди про припинення вогню в ході конфлікту регулярно порушувалися обома сторонами.) Сепаратисти поводяться непередбачено і можуть у будь-який момент скасувати дані ЮНІСЕФ дозволу; вони вже вигнали зі своєї території багато працюючих там гуманітарних груп, включаючи MSF. Постачання ЮНІСЕФ не включають лікарські засоби для лікування туберкульозу або лабораторного приладдя; активісти продовжують перевозити їх неформально, а також переправляти у рефрижераторних контейнерах проби крові для проведення діагностичних аналізів, які не можуть зробити на території сепаратистів.
Майбутнє лікування ВІЛ-інфекції та туберкульозу на сході України залишається невизначеним, але українські активісти боротьби зі СНІДом сповнені рішучості зробити все можливе для його порятунку. З непохитною відданістю своїй справі допомагаючи одній з найуразливіших груп нашого суспільства, навіть із серйозним ризиком для власного життя, ці активісти вважають, що втілюють у життя найкращі західні.цінності. Поки конфлікт триває, сподіватимемося, що Захід із цим погодиться.
Репортаж для цієї статті було зроблено за підтримки Пулітцерівського центру висвітлення криз.