Практичні питання щодо годування дітей через гастростому
У нас відділення виїзної паліативної допомоги у структурі обласної клінічної лікарні.
Зміст:
Основна проблема, яка постала після того, як ми самі розібралися, що до чого і з якими гастростомами нам краще працювати, це як переконати батьків, що потрібно перейти на гастростому. Якщо дитина перебуває вже кілька років на зондовому харчуванні , батьки якось звикають, якось пристосовуються і гастростом батьки бояться просто через те, що це операція, це наркоз, це всіх лякає. До того ж, це необхідність госпіталізації, а область дуже велика. Відповідно потрібно важку дитину-інваліда привезти, до лікарні покласти.
Загалом у нас 12 осіб, які були на зондовому харчуванні спочатку. На сьогодні ми встановили 4 гастростоми, нашу дитячу обласну лікарню, бо встановлюємо ми не самі. У нас величезна багатопрофільна лікарня. І з нашими хірургами вирішили саме так. Хірурги у нас навчені встановлювати і черезшкірні ендосокпічні, і балонні гастростоми. Наступного року вже й заявку зробили та лікарня намзакупилагастростомічні трубки. Але зрозуміло, що й діти нові з'являються, а хтось, навпаки, вмирає, і ми закуповуємо певну кількість гастростом.
Виходячи з нашого досвіду роботи з гастростомами за цей рік ми віддаємо перевагу балонним гастростомам. І звичайно, мова йде в першу чергу про низькопрофільні гастростоми. Перевага в тому, що наркоз дається один раз і надалі заміна можлива навіть у домашніх умовах, що ми вже сьогодні і робимо. У разі екстреної необхідності ми гастростоми змінювали вже вдома. Тому що бувають випадки, що гастростома випала через неправильне з нею поводження. Батьки дитини привезти не можуть, тож їдемо самі.
Ми працюємо з гастростомами системи Kimberley Klark, але не тому, що вважаємо однозначно, що вони хороші, а всі інші погані. Так вийшло, що з фірмою Kimberley Klark у нас склалася гарна співпраця. Вони нам запропонували свою допомогу. І, відповідно, ми з їхніми гастростомами і працюємо, якщо вони нам їх поставляють.Єдине, що величезний мінус на наш погляд це вартість, тому що набір для установки коштує дуже дорого і сама гастростома коштує теж не 2-3 рублі і відповідно далеко не всі батьки можуть самі її купити.
Встановлюють гастростому тут у нас. Фактично два дні батьки перебувають. Вчимо ми як доглядати. Видаємо методичні рекомендації. «Дитячий паліатив» випускає безліч літератури і у них є чудова книжка «Як далі бути» - короткий посібник з догляду за стомами і окремо вони зробили методичку «Двадцять питань щодо догляду за гастростомами». І фактично кожному з батьків, у якого дитина з гастростомою будинку, ми таку методичку в роздрукованому вигляді видаємо додому крім того, що ми пояснюємо та розповідаємо.Там інформація з питань, які найчастіше виникають: як доглядати, як годувати, як давати ліки тощо. І якщо виникають питання, вони завжди можуть нам зателефонувати та запитати.
З якими проблемами ми зіткнулися у дітей із гастростомами?
Була проблема з балоном гастростоми, коли балон урвався і довелося батькам ставити катетер Фолея. Нас викликали. Ми привезли нову трубку, встановили та проблему усунули. У батьків обов'язково вдома має бути запасна гастростомічна трубка і батьки мають бути навчені, як її поставити у разі потреби. Тому що далеко не скрізь ми можемо доїхати, за годину, за дві, тому що служба у нас невелика, а наша область досить велика. Крайня точка може бути за п'ятсот кілометрів від нас. Нас практично 3 особи: соцпрацівник, психолог і я. І вночі або іноді вдень ми не можемо встигнути скрізь, тому навчаємо вдома батьків. Після навчання та зміни трубки батьки погоджуються, що нічого в цьому страшного немає.
Ще одна проблема – це наші сім'ї. Дуже багато сімей малозабезпечених, матері-одиначки, які виховують дитину, тому купівля гастростоми у бюджет сім'ї вписується не завжди. У таких випадках нам допомагають благодійні фонди.
Існує проблема зі спеціалізованим харчуванням. Нікого у нас на цьому харчуванні немає.
Ще проблема з гастростомами – не завжди можна встановити. У нас 18-річна пацієнтка з онкологією, пухлина верхньої щелепи, відповідно, не відкривається рот. Дівчинка із збереженим інтелектом, все розуміє. Не можна поставити зонд та гастростому. Тому поки що не знаємо, як бути. Ось і з Москвою ведемо розмову.
Перевагихарчування через гастростому
По-перше, це, звичайно, менш травматично для дитини. Це не підлягаєсумніву. Крім того, позитивний лікувальний ефект, оскільки йдуть аспіраційні синдроми, йдуть постійні відрижки, ускладнення у вигляді дихальних розладів. У цьому плані, звісно, плюс колосальний, і батьки це бачать.
При переході із зонда на гастростому розширюються можливості харчування дитини. І батьки дітей, які перейшли на гастростому, всі нам дякують і дякують нам за те, що вдалося їх умовити перейти на гастростому. Це бачимо цілком чітко.
Чим годувати? Ще раз говорю. Що ця проблема дуже велика. Ми даємо нутрідринк, нутріні, інфатрині. Пробуємо різне. Різниці смак їжі для гастростомованих дітей немає. Але що ми наголосили. Мами дітей на зондовій годівлі обов'язково на язик хоч пару крапель, але капають своїй дитині до рота. Через зонд доставити таку кількість харчування, як через гастростому, не можна. І травматичність постановки зонда теж нікуди не подіти.
У нас є одна дитина. Скільки ми про гастростому не говорили, а все одно довелося її ставити тільки по екстреному, оскільки у дитини розвинулася шлункова кровотеча через травмування зондом. І досвід у нас вийшов не дуже добрий. Гастростому поставили, все здорово, але це сталося все влітку. Яка була гастростома, таку й поставили, а це був №20. Величезна гастростома маленькій дитині.Тепер на маленький розмір у нас не виходить перекласти. І стоїть така величезна гастростома, що не є здорово для такої маленької дитини. Здебільшого незалежно від віку, а в нас встановлюється №14.
І ще один недолік. Розмір гастростоми, ширина кроку гастростоми може бути визначена тільки під час установки і тому виходить, що потрібно брати одразу три розміри гастростоми. І вже тільки під час встановлення визначається,який крок там 1 міліметр, 1,5-2 міліметра. Але знову ж таки, через те, що ми з «Кімберлі Кларк» працюємо, у нас домовленість із ними. Ми оплачуємо, тобто благодійний фонд оплачує і під час операції вже є можливість вибрати із кількох.
Із зондами. Так, на зондовому харчуванні у нас діти є, але ми вважаємо, що це не є здорово і ми не втрачаємо надії, що за цей рік ми всіх дітей переведемо на гастростоми.
У нас є досвід дітей, яким вдалося зняти гастростоми. Була дитина з тяжкою черепномозковою травмою з порушеннями ковтання. Він був переведений на гастростому. Тепер же гастростому зняли і харчується дитина протертою та рідкою їжею. І ще одна дитина у нас з вродженою аномалією, атрезією стравоходу, теж була з гастростомою зараз у Санкт-Петербурзі прооперована, гастростому прибрали і плануємо, що дитина надалі вже харчуватиметься самостійно. Це досвід, який ми нагромадили за один рік.
Питання та відповіді
ВІДПОВІДЬ: Методичні рекомендації, якими ми користуємось, це рекомендації фонду «Дитячий паліатив». Я думаю, що ви знайомі із цим фондом. Вони займаються методичною організаційною допомогою і зокрема випускають ці видання і на їх сайті.
ОБМІН ДОСВІДОМ (Білорусь): Я хотів би поділитися досвідом, яким чином можна перевести дитину з більшого розміру гастростоми на меншу. Ми нещодавно зіткнулися з проблемою, коли у дитини був певний розмір гастростоми і починав підтікати шлунковий сік, отвір стоми.роз'їдалося і ми змушені були ставити все більше і більше дійшли до 24-28 FR і реально збільшувати вже не було куди, тому потрібно було шукати якийсь інший шлях. Я намагався використати досвід поляків. Що вони роблять.Вони ставлять розмір гастростоми менше і в канал стоми, між стомою і трубкою заливають дуже багато вініліну. Вінілін це бальзам Шестаковського. Це дуже старий бальзам, непогані ліки. Воно виходить як клей, починають утворюватись десь через 5 днів грануляції і, таким чином, отвір стоми стає менше. Дуже непогано працює. Я вже випробував на кількох своїх пацієнтах. Загалом такий є варіант. Спробуйте, чи він працює.