Ревматичні хвороби не вирок
Сучасні ліки повертають здоров'я тисячам дітей
За часів ці лікарі називали ці хвороби ревматичною лихоманкою. Температура вранці, припухлість і біль у суглобах, озноб, висипання, проливний піт - і все це триває тижнями, місяцями, а то й роками. Згодом людина починає задихатися, їй постійно не вистачає повітря, полегшення настає лише у положенні сидячи. Набряки гомілок, стоп, кашель, збільшення печінки та селезінки в розмірах – це ще не весь перелік страждань, які випадають на долю хворих на ревматичні хвороби.
Прогноз сумний. При ревматоїдному артриті людина стає схожою на мумію, хвороба Бехтерєва нерідко призводить до сліпоти. І у більшої кількості пацієнтів попереду маячить повна нерухомість.
Їм подарували друге життя Втім, так було ще п'ять років тому. Зараз перед хворими на ревматичні хвороби відкриваються зовсім інші перспективи. Діагноз ревматоїдний артрит восьмирічної Іри поставили п'ять років тому. За ці роки хвороба перетворила життєрадісну рухливу дитину в маленьку мумію: не те що ходити, ступати на повну ступню дівчинка не могла, ноги й руки висіли, як батоги. Минуло лише кілька місяців, як Іра потрапила до ревматологічного відділення Наукового центру здоров'я дітей — і ось уже перед нами зовсім інша дитина: дівчинка азартно крутить педалі велотренажера, бігає за м'ячем, не те що ходить без сторонньої допомоги — бігає так, що не всякий дорослий її наздожене.
Тринадцятирічного Толю загрожувала доля письменника Миколи Островського. Діагноз «хвороба Бехтерєва» шансів на лікування та повноцінне життя не залишав. Пройшовши лише півторамісячний курс лікування у тому ж ревматологічному відділенні НЦЗД, хлопчик почав бігати, стрибати, підтягуватися на турніку. Про те, що дитинабув повністю нерухомий, тепер знають лише найближчі люди та лікарі.
Цілком нерухома Маша, яка ще кілька тижнів тому лежала в реанімації центру, обплутана проводами, тепер самостійно ходить, болі в суглобах її більше не турбують.
Ревматологи НЦЗД таких історій розкажуть сотні.
— За даними офіційної статистики, в Україні до 47 тисяч дітей страждають на ревматичні хвороби. З них близько 20 тисяч — ревматоїдний артрит, — каже завідувачка ревматологічного відділення НЦЗД, професор Катерина Алексєєва. — Ще 5-10 років тому діагноз цих дітей обіцяв повну безвихідь. Це, звичайно, був не вирок, як за онкології, але це були дуже важкі хворі з дуже важким ураженням суглобів. І не лише суглобів – при ревматичних хворобах уражаються й внутрішні органи. Насамперед — очі, діти сліпнуть. Десять років тому такі пацієнти отримували лише преднізолон, який спотворював малечу: вони не росли, не розвивалися фізично, у них були переламані хребти. Наразі життя змінилося, у лікуванні ревматичних хвороб з'явилися нові фантастичні можливості. Суперсучасні препарати забезпечують стійку та довгу ремісію — дитина росте, розвивається, здобуває освіту, одружується, народжує дітей, тобто стає повноцінним членом суспільства.
Новим препаратам батьки пацієнтів НЦЗД дали назву — «Чудо». Але лікарі стверджують: це не диво, а досягнення генної інженерії. Повертають дітей до повноцінного життя ті самі нанотехнології, про які зараз говорять чи не на кожному розі.
— Класичні імунодепресанти, які досі застосовуються для лікування ревматичних хвороб, їх ще називають цитостатиками, які прийшли з онкології, — продовжує професор Катерина Алексєєва. - Алезастосування цитостатика - це килимова бомбардування. Фактично ми вбиваємо не тільки клітину з надмірною активністю, а й абсолютно всі клітини, що діляться. Зокрема, репродуктивні клітини, що забезпечують майбутнє репродуктивне здоров'я. Тому їх застосування може спричинити безпліддя.
А біоагент - це куля, що летить до строго позначеної мішені. Він діє лише на ті молекули, які відповідають за руйнування суглобів, біль, високу температуру, припухлість. Саме до цих шкідливих молекул і прямує куля. Виходить, що біоагент вибиває лише шкідливі молекули. Процес відразу припиняється. Тому біоагенти не викликають страшних побічних явищ – безпліддя, випадання волосся, пригнічення кісткового мозку.
Щоб бути здоровим, треба бути багатим
Кажуть, здоров'я не купиш за жодні гроші. У нашому випадку ціна повноцінного життя відома: залежно від маси тіла, річний курс лікування дитини новими препаратами коштує від 15 до 30 тисяч євро. Звичайно, далеко не всі діти потребують такого високотехнологічного лікування. За підрахунками фахівців, біоагенти треба вводити приблизно 40% дітей із «ревматичним» діагнозом.
— Лікування дітей з ревматичним артритом дороге, — входить у розмову головний педіатр України, академік РАМН, професор, директор ГУ Науковий центр здоров'я дітей РАМН Олександр Баранов. — Але стандарти, затверджені МОЗ на лікування ревматичних хвороб, не відповідають тим витратам, які ми несемо. Фінансування на лікування кожної дитини треба збільшити щонайменше в 2-3 рази. Більше того — ми не знаємо, скільки всього дітей потребують високотехнологічної медичної допомоги просто тому, що в Україні такої спеціальності, як дитячий ревматолог немає.
В кращому випадку«Ревматичний» діагноз ставить дитячий кардіолог або педіатр, втім, був випадок, коли такий діагноз намагався поставити, тільки не падайте зі стільця, стоматолог. У НЦЗД констатують: служба, яка надає спеціалізовану ревматологічну допомогу дітям, не сформована. На всю Україну лише 321 спеціалізоване ревматологічне ліжко у стаціонарах. У 68 суб'єктах України таких ліжок у стаціонарах взагалі немає. На одного лікаря-ревматолога в Україні припадає 800 тисяч дітей. Страшна статистика.
Але як тільки в переліку медичних спеціальностей з'явиться «дитяча ревматологія», з'явиться можливість включити дитячого ревматолога до структури дитячої поліклініки, відкрити по всій країні ревматологічні дитячі відділення в стаціонарах.
Із ліками теж далеко не все гладко. В Україні за останній рік зареєстровано три біоагенти, які можна використовувати для лікування дітей. Але до списку життєво важливих лікарських засобів для дітей вони не включені. При цьому всі необхідні для цього документи у МОЗ є.
— Тому лікування дітей цими ефективними ліками поки що доступне лише у федеральних центрах, — із гіркотою каже академік Баранов. — Але ми не можемо забезпечити потребу в таких ліках усіх, хто їх потребує. До кінця року в НЦЗД залишилося 52 квоти на високотехнологічну медичну допомогу з ревматичних хвороб. Це приблизно на 3 тижні роботи. Решту дітей, яким потрібне лікування, ми прийматимемо за системою обов'язкового медичного страхування, але ця система оплачує лише 5% вартості лікування. 95% мають доплатити батьки.
Але таким хворим потрібні не тільки біоагенти. Вилікувати хворого з ревматичним діагнозом не можна, але можна суттєво полегшити йому життя. Але за одногоУмови: ліки він повинен приймати довічно. Лікування має тривати довгі роки, а то й усе життя. Що виходить насправді?
— За нашими правилами пільги на ліки мають лише інваліди, — продовжує Олександр Баранов. — Як тільки ми водимо дитину у стійку ремісію, як правило, її знімають із інвалідності. Пільг він втрачає автоматично. Ліки дорогі, купувати їх можуть одиниці. І щойно дитина перестає приймати ці ліки, починається загострення, дитина знову стає інвалідом. Тому ми й говоримо про те, що в Україні немає стрункої системи спеціалізованої медичної допомоги хворим з ревматоїдним артритом.
Не можна забувати і ще про одну важливу обставину. Одними лише ліками лікування ревматичних хвороб не вичерпується. Високотехнологічна медична допомога - це перш за все рання діагностика. Щоб встановити діагноз, потрібно провести імунологічні тести, комп'ютерну томографію, магнітну томографію. На жаль, під ревматичний діагноз часто маскуються інші хвороби, а ревматичні хвороби часто виступають під маскою інших захворювань.
— Буває страшно прикро, і це стосується будь-якої тяжкої хвороби, коли в обласній лікарні нам показують пацієнта і радіють, що вводять дорогий препарат, а насправді цей пацієнт має зовсім інший діагноз. І цей препарат йому не потрібний, — каже директор НДІ профілактичної педіатрії та відновного лікування, професор Лейла Намазова-Баранова.
Знову-таки щоб призначити високотехнологічне лікування, потрібно мати масу фундаментальних знань. Та й препарат треба призначити саме тому, кому він потрібний. Тобто лікар має бути ревматологом. Якщо деформація суглобів зайшла далеко, у НЦЗД застосовуютьендопротезування. І цей центр — єдиний лікувальний заклад на території України, де такі операції роблять дітям.
— Але важливо не лише пересадити суглоб, а й провести повний курс реабілітації. Якщо не буде ранньої реабілітації таких пацієнтів, результату не буде, — впевнена Лейла Намазова. — Але це ще не все. Дітям та його батькам потрібна психолого-педагогічна допомога. Вони не зможуть вийти із цього страшного кола хвороби без допомоги спеціалістів. З ними мають працювати не лише лікарі, а й спеціально навчені психологи та педагоги. Проблема потребує комплексного підходу. Терапія важлива, але треба, щоб умови, створені у НЦЗД, були не лише тут. У кожному федеральному окрузі має бути центр, щоб комплексно допомагати таким тяжким пацієнтам. Потрібно тиражувати досвід НЦЗД. Неможливо всіх дітей привезти до Москви. І не треба цього робити: треба створювати умови на місцях.
Перший крок до створення таких умов зроблено: НЦЗД тепер пов'язаний із сімома українськими регіонами за допомогою телекомунікаційних технологій. Лікарі центру проводять дистанційне навчання, читають лекції, консультують складних пацієнтів, не виїжджаючи з Москви.