Ревуча мати щасливої дитини не виховає»
Розмова з мамою сліпоглухого Петі про те, що таке інклюзія, чи винні батьки у хворобі дитини, чим їм можна допомогти і чому ми самі іноді виявляємось сліпими та глухими
«Зараз дітей, схожих на мого сина, називають особливими, багато говорять про інклюзію. Це поняття, на мою думку, насамперед пов'язане з дітьми. Але пам'ятаєте, що трапилося у нижегородському кафе "Фламінго" із сестрою Наталії Водянової? Коли я про це почула, одразу згадала, як цього літа, поки ми були з Петею в Криму на реабілітації, на наш літній табір було написано вісім заяв до поліції. Коли син вперше потрапив у басейн, він дуже злякався і кричав спочатку, коли опускався у воду».
Ці слова Юлії можна було б зробити епіграфом до нашої з нею розмови про те, як вона намагається виховувати свого сина, який від народження не бачить і не чує. Але вона не сприймає життя як боротьбу за права. Головне для неї – приділяти увагу Пете, зробити так, щоб він навчився усьому, що можливо у його стані.
З Юлею нас познайомило кіно. Вона та Петя стали героями короткометражного фільму «Подивися. Послухай», який брав участь у конкурсі фестивалю «Милосердя.Doc». У тринадцять хвилин екранного часу вмістилася розповідь про те, як мама не опустила руки, незважаючи на особливості сина.
У Юлії – двоє дітей. Її старша дочка Соня народилася семимісячною, слабенькою, але зараз вона цілком бадьора десятирічна дівчинка. Петрик народився теж раніше терміну, але становище його було і залишається набагато важчим.
Немає статистики, яка б показала, скільки саме в Нижньому Новгороді сліпоглухих дітей. Їх мало, але їхнім батькам від цього не легше – допомога дитині потрібно буквально винаходитисамостійно.
За кілька років Юля знайшла і прочитала все, що могла знайти про проблему неврологічних порушень у дітей, про втрату слуху та зору, як жити з цим. Можливо, допомогла звичка засвоювати та структурувати інформацію – у Юлії Кремньової три освіти: економічна, юридична та соціологічна. Але швидше за все, підганяла необхідність зрозуміти і допомогти Петі.
«Спочатку сина відносили до сліпих, після народження у нього виявили ретинопатію, він переніс чотири операції. І коли я говорила лікарям, що є й проблеми зі слухом, мені говорили: "Та гаразд!" Ніхто не міг уявити, що може бути одночасно і те, і інше – цього ніхто не виявляв, на поєднанні порушень ніхто особливо не звертав уваги».
«Зараз відбулося відчуття, що ми з Петею зовсім одні. Після фільму почали дзвонити мами таких дітей, як він, звідусіль. А коли він народився, і стало зрозуміло, що у нього проблеми, в якийсь момент здалося, що на допомогу чекати ні звідки», – розповідає Юлія.
Вона сподівається, що колись технології дійдуть до того, що Пете можна буде вживити штучну сітківку. «Але поки що на порядку денному освоєння слухових апаратів, бо поки що син не дуже хоче їх носити. За моїми оцінками, нам перспективніше зараз розвивати слух, ніж зір. Зір підтримуємо, світимо ліхтариком, щоб сигнали в мозок надходили – якесь світловідчуття у Петі залишилося».
Розвивається Петя, звичайно, зовсім інакше, ніж його однолітки. У нього є няня, з ним займаються спеціальні викладачі, вони вчать його тому, чого він може навчитися. Юлія ратує за будь-яку можливість для Петі пізнати світ: «Якщо з'являться якісь нові допоміжні засоби, нехай мізки його вже будуть готові до цього».
Улюблений запах гречаної каші
Яквідбувається усвідомлення себе і світу навколо людини, яка цього світу ніколи не бачив і не чув? Як це відбувається у Петі?
«Звичайно, у нього арсенал сприйняття звужений. Але Петя освоївся із тактильними відчуттями. У нього не тільки руки, а й чутливі ноги, – розповідає Юля. – Пам'ять тактильна у нього дуже гарна. У нього шістдесят-сімдесят дрібних іграшок у розпорядженні – їх усі він пам'ятає, щось певне вибирає. Якщо щось не може знайти – починається переполох».
За словами матері, сильна залежність і від запахів. Петя любить, як пахне мандарин. І любить запах гречаної каші. «До їжі він трепетно ставиться», – каже Юля. Щоправда, поки не вміє жувати, можливо тому гречка настільки улюблена – смачна і легко з'їдається.
Людей Петя теж відрізняє запахом – нюхає руки. Юля пояснює: «У нього своє сприйняття – Петро визначає людей за функціональною ознакою. Мені здається, поки в нього немає сильних уподобань – почуття почали формуватися і давати себе знати зовсім недавно. Наприклад, став ображатись, якщо його посварити. Останнім часом став залишатися тільки зі мною, бабусею та нянею».
Якщо хлопчик хоче їсти, просто йде та сідає за стіл. Він знає, що стіл та їжа взаємопов'язані. «Зараз ми жести почали вводити, – каже Юля, – щоб поїсти, треба показати на рот пальцем. Жести – мости з Петиного світу до нашого, звичного».
Якщо Пете потрібна якась допомога, присутність мами, він бере її за руку і наполегливо веде туди, куди потрібно. «Любить дертися книжковими стелажами, знає, що це може бути важко, тому просити допомогти – мою руку кладе або на полицю, або собі на потрібне місце для поштовху чи підтримки».
Деяким мамам потрібна найпростіша допомога – полицю повісити
Юля живе зісвоїми дітьми одна. При цьому мама Соні та Петі справляє враження дуже енергійної людини. Звідки сили за таких невеселих обставин?
«Я не настільки прекрасна, як може здатися. Не така сильна, – попереджає Юля. - Мені буває не по собі. Хочеться, щоби пошкодували. Але це відбувається: посиділи, погорювали, втерлися – далі пішли. Тільки у русі можуть відбутися зміни».
Юля розуміє, що почуття провини за те, що син не такий, як усі – непродуктивне. Але іноді від нього нікуди не дінешся: «Починаються думки по колу, про одне й те саме. Особливо після того, як до нового лікаря прийдеш. О-о-о, а чому ви вчасно того-то не зробили? А треба було це зробити ще колись! Ну, що ж ви!” – такі монологи лікарів у нас звичайна справа… Одні кажуть: “Не поспішайте”. Інші: "Ви запізнилися"».
«Якось я зрозуміла, що ревуча мати щасливої дитини нормально не виховає. До того ж завдяки Соні в мене вже було розуміння того, як бути, якщо твоя дитина хвора. І потім, коли приймаєш ситуацію, починають відбуватися різні чудеса, великі та малі, буквально. З'являються люди, які підтримують, з'являються сили» – Юля як віруюча людина не дуже хоче розповідати подробиці, які мають суб'єктивну цінність. Однак при цьому стан Петі об'єктивно змінюється.
«Діти дуже точно “зчитують” стан матері. Це я точно можу стверджувати. У Петі ще й зовнішніх перешкод менше – телевізора, комп'ютера тощо. Він на чомусь іншому може зосередитися, наприклад, на моєму стані»
Є потреби і в батьків особливих дітей, як правило, мам, яким доводиться піднімати дочок та синів поодинці. «Комусь потрібні фестивалі, благодійні заходи, а комусь – проста участь, чоловіча допомога у будинку –полицю повісити, цвях вбити. І щоб розуміли, не дивилися скоса, із засудженням».
Вісім заяв до поліції
Поки що Петю розуміють лише близькі люди. Але у Юлі з недавніх пір з'явилася можливість вчитися, як зробити так, щоб сина розуміли й інші. Допомагає в цьому фонд підтримки сліпоглухих «Сполука» – для батьків та їхніх сліпоглухих дітей влітку була організована виїзна школа в Криму, та сама, на учасників якої було подано вісім заяв до поліції.
«Петя був вперше у басейні, – пояснює Юля. - Уявіть: холодна вода, стан невагомості, незнайомий інструктор. Звичайно, він злякався і закричав, бо інакше висловити свої відчуття не вмів. Через якийсь час прийшла жінка, господиня готелю неподалік, і почала вмовляти мене та інструктора не мучити дитину. Ми, у свою чергу, їй розповіли, що тут працює виїзна школа, особливі діти, у них реабілітація, зараз хлопчик звикне і перестане кричати. Жінка нас не почула: “Ви псуєте моїм гостям відпочинок! Люди нервують, ви їм заважаєте! При цьому неподалік від нас, метрів за тридцять, поряд із дитячим майданчиком, лежав п'яний чоловік і спав. Запитую господиню: "А громадянин не заважає нікому?" – “Знаєте, він теж людина. Він теж відпочиває!”
До такого ставлення Юля звикла. Вважає, що найголовніше – не генерувати агресію у відповідь. «До того ж мій син маленький, глухий та сліпий – злякався, тому й кричить. Та жінка кричала тому, що теж була глухою та сліпою, тільки інакше. Тож у чому між нами тоді різниця, щоб так не приймати один одного?»
Зрештою, Петя звик до басейну. А Юлія сподівається, що звикне до особливих людей та жінка.