Щоденник матері хворої на рак дитини з Уфи «Коли в нашій палаті померла дівчинка, син запитав «А
Між цими фотографіями лише два тижні
Дивлюсь на два знімки – між ними два тижні. Ось Тема на ранку в дитячому садку. (Крепиш! Педіатри дивувалися: давно не бачили таких здорових дітей) і в лікарні після першої хіміотерапії.
Все почалося з того, що з'явилася блідість та незрозумілі синці на тілі. Здали кров. Лейкоцити – 72 000 за норми – 5. Я працюю в медицині, мені не потрібно пояснювати, що це. Це лейкоз, рак крові. Відмовилася у підсобці на роботі та пішла збирати речі до лікарні.
Почалася війна життя сина. Не вибачу собі, якщо не перепробую все.
У лікарню Темку довелося нести на руках, він уже не ходив. Тепер ми ніби у паралельному світі. У блоці онкології не лежать, а живуть – місяцями, роками. Тут навіть кухня для мам є, готуємо їжу самі з того, що родичі принесуть. За місяць надвір виходила лише один раз, відкрити картку в банку для допомоги синові. Відійти неможливо, син кожні півгодини харчує: «Мамо!». Роботу поки що довелося покинути, живемо за рахунок допомоги добрих людей. Допомога мені ще не оформили, обіцяли в районі 20 тисяч на місяць.
У нашій палаті померла дівчинка. Вбиті горем батьки вили на все відділення. Темка запитав мене: Що таке смерть? А потім одразу: «Чим я хворію?». Я зізналася, що від шкідливих клітин, які в ньому оселилися, і справді можна померти. Але він цього точно не зробить. Тому що всі укольчики – це його захисники, а таблетки – охоронці. Так і граємо…
Сьогодні здавали дві пункції кісткового мозку без знеболювання. Перед другим етапом хімії зроблять аналіз – щоб дізнатися, скільки ракових кліток залишилося.
Мене не кладуть на кушетку, не протикаютькісточку на грудях, як Темка, але як би я хотіла лягти замість своєї дитини сто разів. Це краще ніж один раз почути ці крики з процедурної. Мам туди не пускають, бо хоч би за руку потримала. Вони там не плачуть, ні. Кричать. Зривають голос. Як медсестри це виносять, не розумію.
Уклала його, знесиленого, в палаті і всю ніч не спала - слухала, як дихає. Це найкращий звук у світі.
Аналізи добрі! Ракових клітин залишилося лише 0,5%, ліки їх убили, уповільнили розмноження. Вважається, що дитина йде за протоколом, якщо їх навіть удесятеро більше. Коли чинили, були критичні 75%.
Але це лише початок, все може різко змінитись. Зараз головне домогтися ремісії та щоб не було рецидиву. Його мало хто переживає. І там уже не обійтися без пересадки кісткового мозку, а її в Україні зробити практично неможливо – немає реєстру донорів. Батьки за генотипом підходять рідко, братів і сестер у Теми поки що немає. Та й клінік мало. За кордоном це коштуватиме 100 тисяч доларів.
У фільмі Катерини Гордєєвої ракові клітини називають «втратили совість» - у них зіпсовано ДНК і вони стали «безсмертними»: у нормальних клітин у разі мутації запускається система самознищення (так-так, прямо зараз усередині вас сотні ракових клітин, але вони вчасно помруть) , А ці продовжують ділитися, доки захоплять все. Виконувати свої функції зіпсовані клітини, звісно, що неспроможні. У результаті всі системи організму дають збій.
Але про це навіть думати не хочу. 80% дітей перемагають лейкоз, отже, Тема також зможе. Їсть з апетитом, волосики поки що на місці. Говорять, випадуть на другому етапі, але навіть не віриться.
4 травня
5 травня
Зовсім не їсть. Намагаюся обманним шляхом пронести йому в рот хоч ложку бульйону, а він бурчить, лається,навіть кулачками загрожує. Я близька до відчаю.
7 травня
Невеликий перепочинок у прийомі ліків. Від «Цитозару» діти практично не сплять. Тема теж мучився, і я разом з ним. А сьогодні заснув і як провалився – на весь день. Навіть не чув, як мама споруджувала над ним намет із простирадлом і додумалася кімнату мити при світлі кварцової лампи. Ефект битого скла в очах я повністю відчула сьогодні вранці.
18 травня
Пішли ускладнення на печінку, у темки пожовтіли білки очей, аналіз крові поганий. Кістковий мозок, який відповідає за кровотворення, працює погано, нових клітин не вистачає. Довелося зробити переливання крові.
22 травня
У нас з'явилася традиція: вечорами, коли у корпусах уже нікого немає, ходити до закритого центрального входу. Там великі вікна, і ми спостерігаємо, як змінюється природа. Тема в'їхала взимку, а зараз уже літо йде повним ходом.
Артему краще. Веселіться. Вчора видав: «Іти-бити, ось це гра!» Або ще ось заявив з розумним виглядом: «Рок – дивовижна музика!». Я реготала.
Останній тиждень травня був важким. Зараз Тема майже без імунітету, а ми примудрилися застудитися. Незабаром третій блок хімії – і ми маємо вийти у ремісію. А поки що знову пункція кісткового мозку та ліки. Артем уже не боїться болю, він просто втомився від лікарняних стін, від того, що треба годинами лежати під крапельницею і не ворушитися.
Потім життя також буде не цукор. Рік дитині не можна виходити надвір. І когось запрошувати додому – теж. Навіть банальну ангіну можна не пережити, одразу рецидив.
Може, комусь моє бажання відправити сина на обстеження здасться дурощами – фактично дитину витягли, небезпеки для життя вже немає. Але рак – це хвороба, від якої гарантовано вилікуватись неможливо, він можеповернутися будь-якої миті. Я мама, яка кілька місяців живе, як на пороховій діжці: дитина раптово може згаснути за лічені дні. Запуститься програма – і все…
Можете мені не допомагати. Але я всіма правдами і неправдами збиратиму гроші. Артем вартий того.
ДУМКИ
Чому всі хочуть лікувати рак за кордоном?
Шаміль Ганцев,голова правління Товариства онкологів Республіки Башкортостан,завкафедрою онкології Башкирського медуніверситету: «Дитячий рак добре вилікуємо»
- Від раку вмирають усі, навіть олігархи у Німеччині. Справа не в грошах, а в біології пухлини, не буває двох однакових раків, як двох відбитків пальців. Я вітаю виїзд за кордон, коли вичерпано всі ресурси в Україні.
Рак найчастіше вражає людей за 50 і в дитячому віці. До старості генетичні мутації накопичуються, а до дітей приходять генетична пам'ять від когось родичів. Буває, що навіть дуже далекі. Або, наприклад, якщо мама під час вагітності хвилювалася, пила чи курила. Навіть переліт на море може стати таким чинником.
Найчастіше діти страждають від захворювання крові – лейкоз, та від порушення кісткової тканини – саркома. Дитячий рак добре виліковний. Він піддається хіміотерапії. Потім діти, які через це пройшли, спокійно заводять сім'ю, працюють.
Гульшат Ярмухаметова, благодійний фонд «Втрат немає»: «Приїжджають обстежитися та потрапляють у замкнене коло»
- Так, там кращі умови, особливо для дітей. Хворим на лейкоз потрібні окремі стерильні бокси, в Україні таких практично не знайти – діти лікуються в загальних палатах. Думаю, що треба виходити зі складності випадку, не всім потрібне закордон.
Зазвичай рішення про лікування за кордоном приймають самі батьки, ну вірять вони за кордон, щотут поробиш. Часто стикаємося з такою ситуацією: дитина відразу поїхала обстежитися до Ізраїлю. Лежить у клініці, потрібні додаткові процедури, а гроші скінчилися. Вони починають збирати додаткові 5-7 мільйонів, бо там не лікують у борг. А зволікання в хіміотерапії смертельно, ось пацієнти потрапляють у замкнене коло. А залишилися б в Україні – спокійно могли вилікуватися тут, хай і з меншим комфортом.
Руслан Султанов, завідувач онкологічним диспансером Республіки Башкортостан: «Ми змушені купувати дешеві аналоги ліків»
- Ми лікуємо за єдиними протоколами з тією самою Німеччиною. Але препарати різні, це слід визнати. Ми за українським законом про закупівлю маємо закуповувати не оригінальний товар, який коштує дорого, а дженерики – аналоги з ідентичною формулою в основі, але з іншими допоміжними компонентами. Коли препарати для хімії привезені з Європи, людина легше переносить хіміотерапію.
- Якщо є гроші – їдьте лікуватися в іншу країну. У нас погано. Погано, бо складно поставити діагноз, складно отримати адекватне лікування та найскладніше – реабілітація, яка в Україні взагалі як клас відсутня. В Уфі дуже хороші лікарі, і у Теми був «Цитозар» – дорогий препарат, який не у всіх регіонах зустрінеш. І лейкоз справді піддається лікуванню.
Але існує величезна кількість захворювань, які в Україні просто не лікуються. Гаразд, відстоїть ці черги, але ви можете у своєму місті не отримати адекватного лікування. Має бути закладено величезні гроші на навчання лікарів.
ВІДЕОСЮЖЕТ
ЯК ДОПОМОГТИ ТЕМІ
1) Яндекс гаманець 410011078013672
2) Карта Ощадбанку 4276060014345899 (номер картки)
3) номер Білайн, куди можна покласти гроші – 89625330005
6) ЗАТ "Райффайзенбанк" карбованцевий рахунок: 40817810123000728290
7) ZAO Raiffeisenbank EUR-for crediting account:40817978623000015390
8) ZAO Raiffeisenbank USD-for crediting account:40817840323000020399
9) Рахунок РайРal, відкритий на електронну пошту: [email protected]
10) реквізити для поштового переказу: