Шунтована гідроцефалія PDA - Сторінка 10 - Littleone 2009-2012

Якщо за гроші - дорого. Де робити. тут кожен буде свого лікаря радити, отже. у нас 3 місця (тобто 4 якщо Цибізов у місті зараз): лікарня №5, №1 та інститут Поленова. Нехай дізнаються щодо квоти на операцію-тут може іногородні дівчатка підкажуть як це зробити, тоді дешевше вийде + проживання ще, харчування мамі. А так зв'язуватися з відділеннями нейрохірургії вказаних лікарень, розмовляти та дізнаватися про умови. Щас, дівчата підтягнуться, може хто чого додасть. Удачі!

А що за квота така? Про неї де можна почитати та дізнатися? На жаль родичі не здатні сплатити дорогу операцію :(

ми за квотою їздили. тому що в нашому місті не було нейрохірурга, який міг би прооперувати. наші лікарі самі пов'язувалися з інститутом Полєнова у Пітері та з інститутом Бурденком у Москві. Відгукнувся інст. Полєнова. далі наші лікарі з інституськими залагодили всі формальності - типу виписки, аналізів, а наше МОЗ виділило для нас квоту. За цією квотою оплачується операція, післяопераційне лікування – як правило 10 днів – проживання та харчування в інституті одного супроводжуючого. плюс дорога - але дорога відшкодовується після повернення, якщо ще немає інвалідності. Таким чином, вашим родичам треба дізнатися у своїх лікарів – чи можуть у їхньому місті зробити таку операцію і якщо ні – то вони ж і мають вирішити питання із квотами. Можна почати з іншого кінця - з МОЗ або ще з міністерства соц. політики – вони теж фінансують високотехнологічні операції – а до таких належить шунтування. Якщо будуть ще питання – пишіть

Дякую! Дуже зрозуміло роз'яснили! Зараз з ними розмовляла,вони вже звернулися з приводу квоти,-дали дозвіл.Але в місті, в якому роблять цю операцію їм відмовили-сказали,що оперувати нема чого!лише 3 міс. І вони не знають, що робити далі. Я їм запропонувала вимагати відмову цієї лікарні від дитини, щоб зробити операцію за квотою в іншому місті. Адже таке можливо?

напевно, це навіть і на краще, що відмовилися. від таких лікарів і з таким настроєм бігти треба кудись дивляться. нам ставили перший шунт у 2 місяці. лікар сказала, що мозок залишився тільки по периферії. я бачила наші знімки КТ – справді так і виглядає. але дитина мій став розвиватися тільки після 1 і 3. і ніхто зараз не скаже, що в неї немає мозку. а я так просто знаю що вона доб'ється багато чого.мозок розвивати можна і потрібно - потім, коли операції будуть позаду - познайомтеся з методикою Домана - вона дає шанс багатьом діткам і витягує найважчих. Але говорити в 3 місяці дитини, що мозку немає - просто безглуздо і непрофесійно. нехай беруть відмову і їдуть туди, де лікарі знають свою справу

Ось і я теж так думаю, що треба звідти бігти. Але боюся, що лікарня просто хотіла "левака" отримати від них, а відмова вони не мають права писати. Скажіть, ось Вам за квотою робили операцію, а Ви щось крім платили? Ну. там на подяку чи ще чого? Хочеться дізнатися про всі нюанси, вони сільські, самі не освічені в цьому плані, а я ніколи ні з чим подібним не стикалася!

Дякую! Дуже зрозуміло роз'яснили! Зараз з ними розмовляла, вони вже звернулися з приводу квоти, - дали дозвіл. Але в місті, в якому роблять цю операцію їм відмовили - сказали, що оперувати нічого! Головного мозку не залишилося? І вони не знають, що робити далі. Я їм запропонувала вимагати відмову цієї лікарні від дитини, щоб зробити операцію за квотою в іншому місті. Адже таке можливо?

Яка знайома історія, звідки? Скільки таких діток наші загорнули додому, ави розумієте які наслідки у не шунтованих дітей! Вимагайте письмову відмову, тоді вони зроблять операцію. Нехай з іншою лікарнею зв'яжуться.

Ми нещодавно теж скликали лікарню, збиралися до Польонова, але, дякую форумчанкам, нам її відрадили. Ми зупинилися на Бурденка. У Пітер ви ніяк не вийде, т.к. ДДБ№1, та загалом усі, крім Польонова, не працюють за квотами. А про Полєнова була вже тема, краще не треба.

Жодного лівака лікарня не хотіла. Ми пропонували у своїй лікарні гроші – не взяли. Просто деякі лікарі беруть на себе функції Бога і вирішують за нього жити малюку чи ні, мучитися батькам із ним усе життя чи ні. Ось прооперуємо, а він буде інтелектуально не збереженим, а то й лежачим, а нам його все життя спостерігай, тим більше до шунтів обмежено. У нас, принаймні так, ми лежали у нашому нейро 3,5 міс. такого надивилися. Хоча я ДУЖЕ ДУЖЕ ДУЖЕ вдячна нашим лікарям - вони нам життя врятували!

Яка знайома історія, звідки? Скільки таких діток наші загорнули додому, а ви розумієте які наслідки у не шунтованих дітей! Вимагайте письмову відмову, тоді вони зроблять операцію. Нехай з іншою лікарнею зв'яжуться.

Ми нещодавно теж скликали лікарню, збиралися до Польонова, але, дякую форумчанкам, нам її відрадили. Ми зупинилися на Бурденка. У Пітер ви ніяк не вийде, т.к. ДДБ № 1, та загалом все,крім Польонова не працюють за квотами. А про Полєнова була вже тема, краще не треба.

Це далеко, м. Оренбург. А що за тема про інститут Полєнова? Я не знаю, підкажіть, де можна знайти?

Їм лікарі сказали, що немає сенсу дитини оперувати, тому що немає мозку зовсім, що вона лежатиме як трава. :( Я ось не розумію тільки,а куди мозок міг подітися?? А яка у вас ситуація була?Розкажіть коротко будь ласка! А то я читала-читала весь топ,але подібного випадку не побачила. А хотілося б якісь факти.

Дівчатка, звертаюсь до Вас із запитанням! У мене в селі живуть родичі, у них син народився, поставили діагноз гідроцефалія. Необхідна операція. Вони хочуть зробити її в Пітері, хоча самі живуть дуже далеко. Де порадите зробити шунтування, у якого лікаря? І чи дорого коштує така операція? Вони мене попросили дізнатися, а я навіть не знаю, куди звернутися. Дуже потребую Ваших рекомендацій! Дякую всім заздалегідь! Можете в личку писати, але будь ласка не залиште без уваги!

"Якщо робити операцію у нас, то шунт коштує - від 13500 до 93000 рублів + госпіталізація 40 тис.рублів. Якщо ендоскопія - то близько 70 тисяч рублів"

Це відповідь Крюкова. Я з ним зв'язувалася ... Обміркувавши все, вирішили робити вдома - в Мурманську,безкоштовно. Якщо що трапиться - щоразу літати в Пітер, Москву - мені здається нереально, а гарантії не дають ніде, адже це не один раз - зробив і забув.

Syzha, ми так з першим шунтом ходили з тугою пов'язкою місяць стоячи спали і цілодобово в ній, нам не допомогло і через міс поміняли шунт, був ср тиску став низького. Чесно я думаю що за цей місяць мозок сильно постраждав, хоча ми на 100% не знаємо цього. Нам саме так радив робити Крюков. Шкіра має бути щільно, у нас спочатку надулася помпа, а потім і набряк по шунту пішов, шкода ми не вдома зараз я б вам фотку вислала.

glamur, знаю що в Єкатеринбурзі є хороший нх, він робить шунтування і досить вдало, до вас напевно це ближче ніж Пітер, якщо цікаво відшукаю контакти.

Дуже цікаво! Але чи можливо за квотою у нього зробити операцію?

Це далеко, м. Оренбург. А що за тема про інститут Полєнова? Я не знаю, підкажіть, де можна знайти?

Темка швидко затихла, я її не знайду, здається, називалася шукаю лікарню. Висновки там були такі, на операцію вони беруть із задоволенням, а ось із наслідками (якщо такі бувають) ніхто не хоче возитися. Однієї матусі якась довідка потрібна була, то там таку істерику влаштували, типу йдіть не заважайте працювати. А ось з других рук історія: Моя знайома мама з Сочі з важкою дитиною від якої всі відмовилися, лягла на шунтування арахноїдальної кісти (яке їм не потрібно було) Заплатила за 2 шунти - поставили один, за другий гроші не повернули. Ми разом лежали в Краснодарі, де їй благополучно зняли шунт і дитина прекрасно почувала себе без нього!

Їм лікарі сказали, щонемає сенсу дитини оперувати, тому що немає мозку зовсім, що вона лежатиме як трава. :( Я ось не розумію тільки,а куди мозок міг подітися?? А яка у вас ситуація була?Розкажіть коротко будь ласка! А то я читала-читала весь топ,але подібного випадку не побачила. А хотілося б якісь факти.

Вам потрібно десь про гідроцефалію почитати. Якщо коротко, всередині головного мозку є шлуночки по яких циркулює спиномозкова рідина, які повинні бути щілинними, а при гідроц-ії рідина в них накопичується і розпирає мозок, притискаючи його до черепа зсередини. і ось мозок стиснутий не розвивається, потім атрофується. я лежала з дівчинкою, у якої була погана томографія. прошунтували їх, вона встає на ніжки, правда ще не каже - їй 3г. Шунтуйтеся якомога ближче до будинку. Якщо вам відмовили вимагайте письмову відмову, кажіть, що в Москві погодилися зробити (що ви з ними зв'язувалися), якщо ви їм привезете відмову. Їх це спонукає. При мені спрацювало у двох матусь. Ідіть лайтеся в охорону здоров'я міське обласне на цих лікарів. І не бійтеся, що вони вам потім погано шунт поставлять чи ще що. Усі вони зроблять добре. Ви були на консультації у нейрохірургів - має бути виписка, що вони вам написали? Швидше за все, на словах все сказали. Вимагайте виписку з таким формулюванням і лякайте, що поїдете до Москви, вони цього бояться.

Оперували нас у Мурманську. Шунт Дельта Медтронік. Три дні вдома. Щось я переживаю - місце, де шунт надує.. Нейрохірург сказав, що ліквор нібито підтікає, треба носити тугу пов'язку близько місяця. У кого так було? Шкіра до помпи має щільно прилягати – типу обтягувати?! Я чесно кажучи не знаю нікого і порівняти мені нема з ким. Мені б фотку в інеті знайти - ніхто не бачив?

Вітаю!! у нас теж де помпастоїть спочатку надувалась шишечка, але потім вона проходить у міру того як спадає тиск, тобто. простими словами кажучи, коли вода з голівки піде, так і шишечка пропаде))))) я б сфоткала дрібну і показала яка помпочка стає, вірніше місце де помпа стоїть, ми якраз лисі зараз у рік підстригалися на лисо))))) )), але я не знаю як розмістити фотки на сторінці:027:

Шунтуйтеся якомога ближче до будинку. Якщо вам відмовили вимагайте письмову відмову, кажіть, що в Москві погодилися зробити (що ви з ними зв'язувалися), якщо ви їм привезете відмову. Їх це спонукає. При мені спрацювало у двох матусь. Ідіть лайтеся в охорону здоров'я міське обласне на цих лікарів. І не бійтеся, що вони вам потім погано шунтпоставлять чи ще що. Усі вони зроблять добре. Ви були на консультації у нейрохірургів - має бути виписка, що вони вам написали? Швидше за все, на словах все сказали. Вимагайте виписку з таким формулюванням і лякайте, що поїдете до Москви, вони цього бояться.

Вони вчора вимагали у лікарні відмову написати, щоб з'явилася можливість за квотою в іншому місці зробити. А лікарі кажуть: а навіщо нам відмову писати, ми від вас не відмовляємося. призначимо вам курс лікування, до нас на обстеження приїжджатимете. а операцію робити немає сенсу. Що на це відповісти? Батьки вже руки опускають, підказати їм ніхто не може - нікого не залишилося з родичів зовсім: ((