Життя після раку, НЕ
Як пережити страшний діагноз дитини та з чого починати боротьбу за життя.
— У вашої доньки остеогенна саркома, вкрай злоякісна пухлина в стегнової кістки, — лікар продовжував щось говорити, але Олена його вже не чула. За що? Чому саме в Ангелінка? У її донечки? Цього просто не може бути, може, помилка?
— Помилка виключена. Це рак. Як же ви все так запустили?
Олена постаралася взяти себе до рук. У коридорі чекала дочка, не можна було показати їй свій розпач, переляк, страх. У голові пульсувала думка: треба щось робити! Але що? Адже на завтрашній день призначено операцію, травматологи вважали, що у дівчинки перелом через брак кальцію, хотіли встановити в ніжку металеву пластину. Але знайомий лікар, відчуваючи щось серйозніше, змусив зробити передопераційну томографію. І його побоювання виправдалися — то була саркома...
Батьки панікували: куди тепер звертатись, що робити? Виявилося, що рахунок йде на годинник, адже остеогенна саркома — підступна онкологічна болячка, яка стрімко розвивається. Лікар, який врятував Ангеліну своєю «підозрілістю», не давши колегам оперувати її (інакше дівчинки вже не було б живим), порекомендував терміново їхати в онкологічний комплекс під Санкт-Петербургом.
— Ми були як сліпі кошенята. Не знали, з чого почати, де знайти потрібні для лікування шалені гроші, які оформляти документи. Як сказати Ангелінці, що в неї рак і в кращому разі їй у Пітері відріжуть ногу, а в найгіршому… Ми були в паніці. Вирішили стукати у всі двері, звернулися за допомогою через ЗМІ, відкрили тему на інтернет-форумі «Дизель». І одразу відгукнулися сотні незнайомих людей. Ми відчули їхню підтримку. Це не описати словами, але таке відчуття, щоневидимим каналам у тіло вливались нові сили. Ми з чоловіком зібралися та почали діяти. Таке тоді пережили – ворогові не забажаєш, досі не можу згадувати без сліз.
Але ми зібрали дитину в дорогу за три дні! Зараз знаю, як зробити це, і намагаюся допомагати іншим батькам, для яких тільки-но прозвучав лікарський вирок: у вашої дитини рак. Останнім часом це, на жаль, трапляється все частіше, кількість випадків дитячої онкології невблаганно зростає. Тому все життя допомагатиму таким людям — на подяку Богові за те, що він залишив мені дочку, — ця наша розмова з Оленою відбулася зовсім недавно, після того, як Ангелину звозили до Санкт-Петербурга на контрольне обстеження — усі кісточки у неї виявилися чистими. , метастазів немає.
Допомогли нам - допоможемо і ми
- Лено, ви готові передати свій гіркий досвід, який виявиться для когось дуже важливим. Скажіть, як пережити батькам кошмарну новину про діагноз дитини?
— Прийшовши додому з лікарні, де вперше повідомили про страшну хворобу їхньої дитини, люди залишаються наодинці зі своїм жахом. Горе так тисне, що настає параліч почуттів, волі, хочеться обійняти дитину і не випускати її з рук, немов це захистить її від смерті, яка стоїть поряд і чекає. У нас поки що немає психологів, та й навряд чи можна знайти якісь слова, які заспокоїли б батьків у такий момент. Дивишся на живу дитину і розумієш, що всередині вона вмирає, а ти не в змозі зупинити це. Жах може перемогти лише надія. Надія на те, що ще не все втрачено, що зараз лікують рак, необхідно тільки швидше почати це робити. Весь час потрібно триматися за рятівну думку «ще не пізно, ми врятуємо дитину» — це допомагає не збожеволіти.
— І з чого треба розпочинати боротьбу зажиття?
- З конкретних дій. Важливо визначитися з клінікою, де дитина лікуватиметься. Якщо доцільно залишитися в Киргизстані, слід йти до фонду Help the children-SKD, там є фахівці та психологи, які все розкажуть та підкажуть. Ця організація заснована мамою, яка врятувала дитину від раку крові. Help the children – SKD зараз стала рятувальним колом для таких, як ми.
Коли ви визначилися з клінікою, потрібно надіслати туди медичні документи та отримати попередній рахунок за лікування. Це дуже важливий документ, без нього ви не маєте права збирати кошти через інтернет-форуми та ЗМІ. Коли рахунок, або, як його називають, інвойс, у вас на руках, йдіть і стукайте у всі двері. Розповідайте про своє лихо, не бійтеся просити допомоги, довкола багато добрих людей, які розуміють, що від такого ніхто не застрахований.
Якщо ви вирішили лікуватися в Україні, їдьте до клініки відразу, як знайдете гроші на квитки та первинне обстеження. Вже на місці зверніться до заввідділення, лікаря, дізнайтеся, які фонди допомагають дитячим онкологічним відділенням і просіть допомоги у них. Нам допоміг фонд «Адвіту», дякую йому велике. Перші гроші на порятунок Ангелінки перерахував капітан хокейної команди "Локомотив" Іван Ткаченко. Він чотири роки кожні 2-3 місяці віддавав по півмільйона рублів на лікування дітей, хворих на рак. Ця людина загинула в авіакатастрофі за тиждень після того, як ми дізналися, що вона нам допомогла. Ми завжди молитимемося за його душу.
- Були моменти, коли ви думали: все, нічого не вийде?
- Так. І неодноразово. Коли ми зібрали Ангеліну за три дні, настала ейфорія, з'явилася впевненість, що в нас все вийде. Але тут з'ясувалося, що в жодній авіакомпанії немає вільних квитків одразу на п'ять місць. Адже до цьогочасу дочка була у гіпсі, пересували ми її лише на каталці. Везти ж потягом тяжкохворої дитини не могли. Ми були в розпачі, але співробітники авіакомпанії пішли назустріч, почали дзвонити клієнтам, пояснювати ситуацію, просили пересунути терміни польоту або змінити місце. І ось ми у літаку. Нерви на межі, Ангелінка слабка, і хоч нам дали довідку, що вона перенесе політ, однаково страшно. Прилетіли до Пітера, начебто все. Але тут нас зупиняють прикордонники та не пропускають Ангелінку. Кажуть, що у нас не оформлений якийсь папірець і нас депортують наступним рейсом. Я благала, плакала, кажу: хочете, на коліна стану? Ну, немає у нас часу назад летіти. Допоміг лист від нашого МОЗ, після кількох годин умовлянь нас все ж таки пропустили.
- Як вас прийняли у відділенні? Як потрібно поводитися, щоб не було упередженого ставлення з боку лікарів, інших батьків?
— Безперечно, лікарі там з нами розмовляють суворо, діловито, але не черство. Така манера спілкування потрібна для того, щоб батьки, які перебувають у постійному стресі, розуміли свої основні завдання та виконували їх. А взагалі, коли людина потрапляє в таку ситуацію, їй життя жорстко дає зрозуміти, що вона нічого не контролює. Не треба навіть намагатись це робити, тільки сили втратиш. Швидко вчишся приймати ситуацію такою, якою вона є. Підлаштовуватися. У відділенні все на узводі, у всіх діти важкі, і більшість безнадійні, батьки поруч із ними просто допомагають полегшувати муки. Ми одразу стали частиною цього лікарняного устрою, не нами придуманого. Тому стосунки і лікарів, і пацієнтів, і батьків були теплими. Усі один одного підтримували. Пам'ятаю лише двох батьків, які були озлоблені від страху та нікого до себе не підпускали. Їхні діти «пішли» дуже швидко. Знаєте, колина небесах вирішують, залишити вам дитину чи ні, важлива кожна дрібниця, потрібно повністю переосмислити життя, своє ставлення до світу, до Бога, потрібно духовно вирости, щоб вам «позичали» життя дитини, яку хотіли забрати.
— Що було найважчим у лікуванні?
- Час до операції. Дочка кричала від болю, ліки вже не помагали. А їй треба було витримати курс передопераційної хіміотерапії, адже хвороба була запущена, у легенях могли бути метастази, які треба було «вбити». Я сиділа біля краю ліжка і тримала Ангелку за руку. Вона плакала, говорила такі слова, що розривали серце. Твердила: «Мамо, чому ти мені так багато не дозволяла? Я так хотіла собаку, ти не дозволила, хотіла велосипеда, а ти не купила». Тоді, як у тумані, відповіла: обов'язково куплю, тільки одужай. А вона розплакалася: ти що, навіщо мені велосипед?
Відтепер моє «ні» звучить лише в крайніх випадках, коли щось справді не можна дозволити, решта — будь ласка. І всім батькам хочу сказати: ми, дорослі, так часто позбавляємо дітей радості тільки тому, що нам це буде незручно: великий нікуди ставити, собача шерсть всюди... Не можна відкладати на завтра щастя дітей. А якщо воно не настане, це завтра? Як ви житимете далі?
— Кажуть, в окопах не буває атеїстів. Ви просили Бога допомогти?
— Завжди вірила, що там нагорі є найвища сила. Але коли сталося таке з Ангелінкою, питала у Бога: за що це нам? У нас дружна сім'я, нікому дорогу не перебігали, допомагали іншим, за що так несправедливо карати? У якийсь момент настало розчарування, образа на Бога. Вчасно зрозуміла, що в жодному разі не можна цього робити — це шлях нікуди. Без віри у такій ситуації не вистояти.
У Пітері бувлюдина, яка дуже нам допомагала. Він порадив сходити до кількох церков, молитися. Я так і робила. І того дня, коли ми зрізали Ангелині довге волосся (воно почало випадати від хіміотерапії) і стало спалювати його, я просила у Всевишнього: нехай з цим волоссям згорить і наше нещастя. Тієї ночі сниться мені сон, а за відчуттями, ніби не сплю, а перебуваю в якомусь трансі, не можу ворухнутися ... Чую голос, який заповнив простір навколо, такий тягучий. Звучить питання: «Чим ти хвора?». З останніх сил говорю: «У мене остеогенна саркома». Не обдурила, адже разом із донькою хворіла і я, зв'язок матері з хворою дитиною настільки сильний, що здається ви єдине ціле. Наступного дня у Ангелини почалися зміни, біль зменшився, «хімія» почала давати результат.
— Ангелині ампутували ногу. Як ви допомогли їй пережити цей момент?
- Навпаки, вона допомогла мені пережити ті дні. Після операції я боялася глянути на неї без ноги. Ангеліна ж сказала, що з нашої родини це сталося саме з нею, бо вона найсильніша. І вона житиме далі. Моя дівчинка з неідеальними аналізами, слабенька, примудрялася домовлятися з лікарями, щоб вони відпускали її на екскурсії Пітером. Вона щодня проживала як останній. Благо у Пітері добре поставлена система внутрішньолікарняної реабілітації. Там є навіть служба виконання заповітної мрії дитини. Одна дівчинка хотіла стати моделлю, їй подарували професійну фотосесію; інший хлопчик мріяв політати на гелікоптері, все організували, але він не зміг… Ангелінку запитали, чи хочеш замість нього, вона радісно відповіла: так!
Коли ми повернулися додому, дочка сказала: ніякої коляски, ходитиму на протезі. Я не інвалід, не треба мене душити турботою. Вчитимуся в рідній гімназії, хочу повернутися нателебачення. (Ангеліна вела дитячу телепередачу. — Авт.) Я їй нічого не забороняю — хай! Це її життя, її доля, дочка не моя власність.
- Олено, ви ж розумієте, що рак - підступна хвороба, в перші п'ять років може статися рецидив. Це не стає фобією?
— Не брехатиму, страшно. Спочатку взагалі був кошмар, вдивлялася в дочку постійно, мені здавалося, що вона то блідне, то синіє, то ще щось. Але щоразу, коли думаю про це, починаю молитися. Прошу Бога про одне: хочу зрозуміти, для чого він надіслав нам такі випробування? Зараз починаю допомагати батькам інших дітей, але це не угода з Всевишнім, це моє бажання віддячити йому за те, що залишив мені дочку. Ніколи раніше я не мав більш усвідомленого материнства, ніж зараз.
Звичайно, все може статися, ми ще не проскочили п'ятирічний рубіж, коли найімовірнішими є рецидиви. Але, пройшовши через усі випробування, я навчилася жити тут і зараз, не будую планів, не загадую на майбутнє, намагаюся не дивитися у минуле. Сьогодні добре, сонце світить, донька посміхається, всі живі — це щастя. За нього треба бути вдячним Богові та проживати цей день як маленьке життя. Адже не у всіх буває завтра.