Життя з аутизмом особливості подорожі з особливою дитиною - BBC News українська служба
Поділитися повідомленням у
Зовнішні посилання відкриються в окремому вікні.
Зовнішні посилання відкриються в окремому вікні
Ми продовжуємо блог, присвячений повсякденній Британії.
Автор цього тексту - журналіст Ганна Кук, у старшої дочки якої у три роки було діагностовано аутизм.
Про цей блог
Анна Кук – журналіст, що живе в Англії 8 років. Ростить трьох дочок. У старшої доньки в 3 роки був діагностований аутизм.
Цей блог - про будні та свята не зовсім звичайної сім'ї і про те, як в Англії ставляться до проблем дітей з порушеннями розвитку.
Розбитий екран айпада, зникла в аеропорту банківська картка по дорозі туди і втрачені паспорти по дорозі назад - можна сказати, я легко відбулася і з головним завданням упоралася: доставила всіх трьох дітей до місця відпочинку в Греції і повернула додому засмаглими та посвіжілими.
Подорож із маленькими дітьми, особливо якщо їх троє на одного, в принципі завдання не для людей зі слабкими нервами. Якщо до того ж в однієї дитини є аутизм, авіапереліт переходить у розряд спецоперації, підготовка до якої починається задовго до "години ікс".
Плануючи подорож, необхідно передбачити тисячу дрібниць, інакше замість посадки в літак можна повернутися з дитиною, що знаходиться в моторошній істериці, додому, причому, як я зараз почала розуміти, чим старша дитина, тим більша ця ймовірність.
Як ми готувалися
У книжці я докладно описую всі етапи подорожі: як за нами приїде таксі, як в аеропорту ми стоятимемо в черзі на реєстрацію, як ми проходитимемо передполітний огляд, що ми робитимемо в літаку, як ми потім отримаємо свої валізи і поїдемо знову натаксі. І далі – докладні фотографії місця, де ми житимемо, та уточнення, скільки саме днів, ну і в самому кінці – знову картинки літака та будинку.
Все це для того, щоб Ліза якнайкраще уявляла собі, що її чекає в подорожі, раділа, дізнаючись вивчені за фотографіями зали аеропорту, кольорову гаму авіакомпанії та зняту нами квартиру.
Перед першим Лізіним відпочинком у теплих країнах, три роки тому, ми навіть з'їздили в аеропорт напередодні вильоту, щоб донька могла на власні очі побачити, що це за місце.
Цього разу я дуже ризикувала. Зазвичай я заздалегідь попереджаю авіакомпанії, що я лечу з дитиною з аутизмом, яка відчуває труднощі з переміщенням у незнайомих місцях і погано переносить очікування у чергах. Нас завжди реєстрували на рейс біля спеціальної стійки для інвалідів, супроводжували під час передполітного огляду та двічі навіть садили в літак найпершими.
Але востаннє - під час зимових канікул - Ліза поводилася в аеропорту практично бездоганно, незважаючи на те, що летіли ми до мого рідного Нижнього Новгорода стикувальним рейсом через Гельсінкі. Мені було навіть незручно перед фінською авіакомпанією Finnair, яка надала Лізі спеціальне інвалідне крісло-коляску на випадок, якщо вона відмовиться йти самостійно, але нам так і не знадобилося.
І я вирішила, що впораємося самі, тим більше, що у мене на руках ще була однорічна малеча, і в нас у будь-якому випадку було право першочергової реєстрації та посадки. Про свою легковажність я потім пошкодувала неодноразово.
Неприємності в аеропорту
Не задалося від початку. Коли за нами приїхало таксі, Ліза, здавалося б, цілком задоволена життям і готова пройти довгий шлях до моря, навідріз відмовилася виходити з дому, жбурляла одяг та взуття і намагалася меневдарити. Мабуть, незважаючи на зовнішній спокій, усередині вона страшенно переживала з приводу майбутньої подорожі.
Мені довелося відразу викласти перший козир - айфон, та й то погодилася вона не відразу. В результаті Ліза грала на айфоні всі півтори години по дорозі в аеропорт Стенстед, і коли ми, нарешті, приїхали, вже від нього втомилася, і потрібно було придумати нове заохочення на випадок непередбачених ситуацій.
Промучавшись у черзі на реєстрацію (жодних поблажок наявність немовля не дало), тепер ми повинні були пройти передполітний огляд. У Лізи, мабуть, на той момент відбулося серйозне сенсорне навантаження від гучних звуків аеропорту та великої кількості людей. Вона відмовилася навіть наблизитися до рамки металодетектора, почала трощити огороджувальні стовпчики, а потім лягла на підлогу і стала шалено бити ногами по ящику для сміття. Ми затримували чергу, а я вже всерйоз почала думати, що літак полетить без нас.
Порятунок прийшов у вигляді співробітниці відділу допомоги пасажирам з інвалідністю, яка одразу розглянула у нас своїх підопічних та поспішила втрутитися. Зону огляду, де Ліза штовхала всіх, які намагалися наблизитися до неї, негайно перекрили, людей, що стояли за нами, направили до інших стійок.
Нас не квапили. Лізі дали можливість заспокоїтися, а я тим часом пройшла огляд із середньою та молодшою доньками. Через 15 хвилин Ліза знову почала сприймати слова і візуальні підказки (картинку з літаком), і за допомогою айпада (мого другого та останнього козиря) нам вдалося провести її через рамку металодетектора.
У нас ще залишалося трохи часу до вильоту, тому я вирішила винагородити себе кавою, а дітей – чимось смачним.
Відколи я розплатилася за латте та шоколадки, своєї банківської картки я більшене бачила. Не думаю, що її вкрали, гроші з рахунку не пропали, швидше за все, в стані стресу я просто викинула її у сміття разом із паперовою склянкою з-під кави.
Перед польотом ми мали ще одне випробування: на борт літака треба було пройти не через "рукав", що для нас не було б проблемою, а піднятися по трапу. Тут Ліза знову почала протестувати і в гніві жбурнула айпад об бетонні плити, двічі. Екран дорогого пристрою пішов тріщинами, але думати про це не було часу.
На додачу до всіх наших пригод, у літаку з'ясувалося, що авіакомпанія Ryanair продала квитки на наші місця двічі, і ще півгодини ми нудилися в передбаннику біля бортпровідників, поки вони вирішували проблему.
Тільки без паніки!
Самі три з половиною години польоту пройшли напрочуд мирно і тихо. В аеропорту міста Салоніки нас уже без черги провели на паспортний контроль та допомогли отримати багаж. Через 40 хвилин біля дверей будинку, де ми мали провести 20 днів, нас зустрічали моя мама і помічниця Оля, які прилетіли з України.
Я, звичайно, слукавлю, якщо скажу, що відпочивали ми без турбот: у Лізи були складні моменти та агресивна поведінка, але за допомогою рідних я змогла трохи перевести дух. А головне - море двічі на день, і щасливі діти, зокрема Ліза, які годинами не виходили з води.
Мав бути, проте, політ назад. І це був найкошмарніший переліт у моєму житті. Всі передпольотні процедури цього разу ми пройшли досить швидко, співробітники грецького аеропорту менш акуратно поставилися до огляду наших речей, і в літак ми теж увійшли одними з перших.
Але під час самого перельоту, що припав на глибокої ночі, Лізі, мабуть, не здоровилося. І вона почала штовхати крісла пасажирів, що сиділи перед нею: бабусі з дідусем та їхонуки, батьки якої сиділи у ряду через прохід.
Спочатку це було терпимо. Так, епізодичне лягання по крісло у разі невдоволення. Але в останню годину польоту Ліза вже барабанила ногами безперервно, а руками намагалася стукнути по голові сестру Катю, що задрімала поруч. Пасажири попереду хвилювалися, Катя, а за нею і малеча Зоя голосно заплакали. З жахом я почала тримати Лізини руки і ноги, і тільки погіршила ситуацію. Вона остаточно впала в істерику і почала роздягатися.
Айпад-рятівник
Я читала подібні історії на форумах для батьків "особливих" дітей, які описували, як на очах усього літака аутисти втрачали самовладання і починали знімати одяг, але ніколи не думала, що таке станеться зі мною та моєю дитиною.
І ось до нас уже занепокоєно заглядають з останніх рядів, підбігає стюардеса і бачить, як наполовину спущених штанях кричить в істериці п'ятирічна дівчинка. У повній розгубленості все, включаючи мене. Стюардеса попереджає, що літак заходить на посадку, і ми повинні сісти і пристебнутися, я прошу ще кілька хвилин, щоб дати Лізі заспокоїтися.
Врятував мене той самий айпад із розбитим, але ще працюючим екраном. Усі три тижні відпочинку я ховала його від доньки, побоюючись, що ще одного падіння не витримає. Ліза скучила за старим другом, одяглася і заспокоїлася. Ми приземлилися у Стенстеді.
Дорогою на паспортний контроль я зіткнулася з мамою дівчинки, крісло якої нещадно штовхала Ліза. Я розсипалася у вибаченнях, але мама з властивою британцям ввічливістю сказала мені, що все гаразд, вони одразу зрозуміли, що у моєї доньки проблеми і "захоплюються моєю мужністю".
Поки я вантажила речі та дітей у таксі, я примудрилася випустити органайзер з усіма нашими чотирма паспортами. За дивовижним збігомобставин, підібрав його тато постраждалої від лізиної істерики дівчинки. Він знайшов мене через Фейсбук і написав, що, зазирнувши до паспортів, одразу зрозумів, кому вони належать.
Тато цієї дивовижної сім'ї ще раз запевнив мене, що ніякої незручності ми їм не завдали, і надіслав наші документи рекомендованим листом, відмовившись від компенсації витрат, пожартувавши наостанок, що, може, знову зустрінемося в літаку.
Літати все одно будемо
Я багато думала, як нам робити в майбутньому: зовсім нікуди не літати, щоб не турбувати спокій інших пасажирів? Але це неможливо. Ми теж маємо право на відпустку та відпочинок в інших країнах, до того ж нові враження, нехай і пов'язані зі стресом, йдуть на користь як Лізі, так і її сестрам.
Ще ретельніше готуватись до польоту? Безперечно. Попросити лікаря медикаменти? Можливо.
А ще було б чудово, якби авіакомпанії знали більше про аутизм. Наприклад, резервували для аутистів та їхніх сімей окремі, більш просторі місця, щоб можна було штовхатись і навіть постерти без шкоди для інших пасажирів.