Академіки РАМН просять Медведєва допомогти вижити пацієнтам з рідкісними хворобами - українська
Хворі на рідкісні захворювання в Україні не отримують необхідного лікування
Рідкісні захворювання
Рідкісні захворювання - хвороби, що зачіпають невелику частину популяції. Багато рідкісних захворювань є генетичними і виявляються не відразу, але частіше виявляють їх у дитинстві, і близько третини дітей з рідкісними захворюваннями не доживають до п'яти років. Інші-рідкісні інфекції, аутоімунні захворювання, онкологічні хвороби, наприклад, що виникли внаслідок токсичного впливу промисловості. Єдиного рівня поширення цих захворювань немає, воно може бути рідкісним в одній країні, але часто зустрічатись в інших регіонах чи серед інших груп людей.
У Сполучених Штатах акт про рідкісні захворювання у 2002 році визначає їх як «хвороби або стани, які стосуються менше 200 тис. людей у США». У Японії рідкісні хвороби визначаються як хвороби, що зачіпають менше 50 тис. пацієнтів, або близько 1 на 2500 осіб. Європейська комісія (European Commission on Public Health) визначає рідкісні хвороби як загрозливі для життя або хронічні серйозні хвороби, що мають настільки низький рівень у популяції, що для їх вивчення та боротьби з ними потрібні спеціальні спільні зусилля (менш ніж 1 з 2000 осіб).
В Україні поки що немає законодавчого визначення, воно може бути внесене до нового законопроекту «Про основи охорони здоров'я» з 2012 року. За останньою версією законопроекту, рідкісною вважатиметься хвороба, яка зустрічається в 1 випадку на 10 тис. населення.
Експерти організація EURORDIS, що займається проблемою рідкісних хвороб, оцінюють, що існує від 5 до 7 тис. різних рідкісних захворювань і на них хворіє 6–8% жителів ЄС.
Більшість препаратів,застосовуваних при лікуванні рідкісних (орфанних) хвороб настільки дорогі і випускаються настільки мізерними партіями, що їх продаж не покриває витрати виробника. Тому у багатьох країнах такі виробництва підтримуються державою. В Україні більшість цих ліків не тільки не випускається, а й не закуповується через занадто низький попит. І вирішити цю проблему неможливо без реєстру орфанних хворих, прописаного алгоритму отримання ліків, навчання лікарів, а поки що без розширення федеральної програми.
З'явилися нові ліки
«Формулярний комітет РАМН вважає, що минулі кілька років реалізації програми дозволили значно покращити лікування хворих, на яких програма була розрахована, — йдеться у листі до президента Медведєва. , які стали успішно лікувати дорогими засобами».
Академіки РАМН, що входять до складу комітету, а це майже 70 видатних учених, вважають, що «покриття витрат на ці ліки має проводитися з федерального бюджету, оскільки регіональні бюджети не мають в своєму розпорядженні достатніх коштів для оплати цих препаратів. Крім того, часто діагноз при рідкому захворюванні підтверджується тільки у федеральних клініках, там же ведеться і все подальше спостереження за пацієнтами, встановлюються схеми лікування хворих».
Формулярний комітет РАМН вважає за необхідне включити в лікування наявних у цій програмі захворювань такі ліки, як нілотиніб і дазатиніб (для лікування хронічного мієлолейкозу, при розвитку у пацієнта стійкості до базового лікування). «В даний час хворі з резистентністю отримують великі дози іматинібом, що призводить до значнихдодатковим витратам за відсутності ефективності, а зрештою-до смерті хворих»,- зазначається у листі. Названі також препарати леналідамід для лікування множинної мієломи, тобраміцин – інгаляційна форма антибіотика, необхідна для хворих на муковісцидоз, фінголімод-препарат для лікування розсіяного склерозу, що показав велику ефективність у дослідженнях порівняно з інтерфероном бета-1а. Причому, як зазначають вчені, «внесення цих препаратів не вимагатиме суттєвої зміни бюджету програми, оскільки препарати призначаються хворим, які вже одержують лікування препаратами, що увійшли до програми».
Без держави їм не вижити
Крім того, «Формулярний комітет РАМН вважає за необхідне розширення списку захворювань, для яких має бути забезпечене державне фінансування амбулаторного лікування через вкрай високу вартість цього лікування та рідкість захворювань». До таких хвороб вчені відносять мукополісахаридози 1, 2 та 6-го типів, хворобу Фабрі, ідіопатичну (імунну) пурпуру, блискавичний рак молочної залози. Ліки, які вчені рекомендують для лікування цих хвороб, включені Формулярним комітетом РАМН до Переліку рідкозастосовуваних (орфанних) медичних технологій.
Звісно, «список необхідного розширення цим не вичерпується, але хворі з переліченими захворюваннями виявилися найбільш уразливими у нашій системі надання медичної допомоги», написали вчені.
Комітет констатував, що в Україні «одні хворі отримують адекватне лікування, а інші змушені „вишукувати“ лікування, щоб жити».
Союз пацієнтів у своїй заяві також просить розширити програму "7 нозологій" до лікування загалом 13 видів захворювань. До тих хвороб, про які написали вчені, додано ювенальний ревматоїдний.артрит, недосконалий остеогенез (ламкість кісток, ВВ), множинна мієлома, саркома м'яких тканин, а також апластична анемія.
Потрібна система лікування рідкісних хвороб
І статистика кульгає, і грошей немає
«За офіційними даними, в Україні 5 тис. хворих на гемофілію,— сказав ЗМІ керівник профільної пацієнтської організації та співголова спілки пацієнтських організацій Юрій Жулєв.— За нашими даними, їх 8 тис. осіб, а якщо керуватися виявленням хворих за європейськими стандартами, то їх на населення України має бути не менше 15 тис. осіб», - зауважив Жулєв.
Артем та ялинка
Було б не так прикро, якби справді в регіонах ретельно ставилися до витрат ресурсів, вважають громадські діячі. «Напередодні 2009 року у Владивостоці хворому на полісахаридоз Артему Н. було відмовлено в грошах на ліки, — розповіла ЗМІ Мітіна. — Зате в той же час місто купило за 2 млн рублів ялинку. Потім її перекинуло вітром, і було ухвалено рішення ялинку розпиляти і вивезти на звалище. Цих грошей Артему вистачило б на лікування протягом двох років. Мама Артема продала квартиру у Владивостоці та купила кімнату у комунальній квартирі великого міста в європейській частині України. У ньому почали Артема лікувати. Тільки сім'я до цього часу вже розвалилася від усіх колотнеч з організацією лікування дитини». Отже, якщо в Москві та Санкт-Петербурзі ситуація з лікуванням дітей з генетичними хворобами вирішується, хоч і складно, то в багатьох регіонах вона просто критична і для життя дітей і для їхніх сімей, сказала Мітіна.
(оцінок:1, середнє:5,00 із 5) Завантаження.