Алікове, Апарати штучної вентиляції легень - для дитячої паліативної медицини - БезФормата
У ході зустрічі було порушено актуальні питання надання медичної допомоги паліативним пацієнтам як у стаціонарних, так і в домашніх умовах у республіці. Представниками фонду було відзначено високий рівень організації роботи паліативної служби біля Чуваської Республіки. Одним з основних питань, які обговорювалися за круглим столом стала участь Чуваської республіки у федеральному пілотному проекті «Штучна вентиляція легенів на дому».
На початок 2017 року у Чувашії семеро дітей перебувають на штучній вентиляції легень у домашніх умовах – це діти з вродженою м'язовою атрофією 1-го типу, хвороби Вердніга-Гоффмана. Чотири сім'ї придбали апарати ШВЛ та все необхідне обладнання власним коштом, а трьом сім'ям перебування дітей на ШВЛ у домашніх умовах профінансували благодійні фонди.
Виконавчий директор благодійного фонду порятунку тяжкохворих дітей «Лінія життя» Олена Жиркова розповіла:
– Чувашія увійшла до 6 пілотних регіонів України. Проект створено для розвитку української системи паліативної допомоги дітям. Це можливість підвищити якість життя тяжкохворих дітей. Дитина зі стаціонару перекладається додому і там паліативна допомога теж має надаватися стабільно, професійно та якісно. У вас є дуже добрі перспективи розвитку цього напряму.
У ході круглого столу начальник відділу організації медичної допомоги матерям і дітям МОЗ Чувашії Ніна Ємельянова зазначила, що в Чувашії понад п'ять років успішно практикується забезпечення штучної вентиляції легенів вдома. Позитивний досвід Чувашії отримав високу оцінку МОЗ України. Ми співпрацюємо з фондом неВперше, до цього був проект з дитячої кардіології. Сподіваюся на подальшу співпрацю у рамках та інших проектів «Лінії життя». Адже саме в наших силах зробити все, щоб допомогти маленьким пацієнтам.
Нині у республіканському регістрі паліативних дітей перебувають 9 пацієнтів, що є штучної вентиляції легких. З них 5 дітей отримують ШВЛ вдома.
Підготовка сімей до домашньої ШВЛ здійснюється у відділенні паліативної медичної допомоги Міської дитячої лікарні №3. З анестезіолого-реанімаційного відділення дитина переводиться у відділення паліативної медичної допомоги з апаратом ШВЛ стаціонару або придбаного за допомогою благодійного фонду, або на власні кошти батьків. У відділенні дитина перебуває постійно з батьками, медичним персоналом відділення проводиться навчання батьків з догляду за дитиною на ШВЛ (знайомство з апаратом ШВЛ, основні маніпуляції щодо зміни режиму вентиляції, проведення калібрування за необхідністю, правил догляду та зміни трахеостом, користуванням електровідсмоктувачів, а) , годівлі та змін через назогастральний зонд або гастростоми, правилам первинної реанімації при погіршенні стану дитини
Завідувач відділення паліативної допомоги Міської дитячої лікарні №3, позаштатний спеціаліст-експерт з паліативної медичної допомоги дітям Олег Іванов зазначив:
– Головне у дитячій паліативній медицині – знайти спосіб підвищити якість життя хворого малюка. Метою є зробити його життя якомога комфортнішим і значущим, тобто покращити якість життя пацієнтів з різними нозологічними формами хронічних захворювань переважно у термінальній стадії розвитку в ситуації, коли можливості спеціалізованого лікуванняобмежені чи вичерпані. Ми з великою радістю сьогодні входимо до цього проекту. У нас на сьогоднішній день є батьки, які бажають бути з такими дітьми вдома. Ми займаємося підготовкою цих сімей за умов нашого відділення. Після виписки дітей додому ведемо безперервний контролю над їх станом. Ми кілька років ведемо таких дітей вдома і цей досвід є позитивним.
Місія благодійного фонду «Лінія життя » - порятунок тяжкохворих дітей та формування культури благодійності у суспільстві. Фонд фінансує лікування дітей у всій країні. На сьогоднішній момент фонд «Лінія життя » врятував понад 9460 дітей по всій Україні. Усі гроші, що надходять до «Лінії життя», використовуються лише на лікування дітей і лише в межах України українськими клініками та науковими-центрами. Фонд оплачує високотехнологічні операції та придбання спеціальних дорогих медичних інструментів. Мета фонду – знизити дитячу смертність за допомогою сучасних методів лікування.
На допомогу Фонду можуть розраховувати діти віком до 18 років, які є громадянами України, які страждають наступними захворюваннями: вроджена судинна патологія головного мозку (ендоваскулярні операції), краніостеноз (операції із застосуванням біодеградованих пластин та гвинтів), сколіоз (вимагає імплантації) епілепсія (стійка до медикаментозної терапії, на лікування якої потрібна імплантація стимулятора вагусного нерва.