Барнаул, Про лікування, реабілітацію та лікарське забезпечення дітей, що страждають на ДЦП - БезФормату
За годину прямої лінії 15 осіб отримали відповіді на питання, більша частина з яких була пов'язана злікуванням, реабілітацією талікарським забезпеченням дітей, які страждають на ДЦП.
- Здрастуйте, вам дзвонить Віктор Олександрович із Білоярська. Син від народження хворий на епілепсію та ДЦП. Іноді лежить у крайової дитячої клінічної лікарні, йому призначають депакін. Яка ще допомога має надаватися дитині-інваліду?
- Ми живемо в Хабарах, дитина страждає на ДЦП. Чи можемо розраховувати на допомогу від Дитячого фонду?
- У трирічного Арсенія – ДЦП. Ми зверталися в крайздоров'я за квотою на лікування в московській клініці №18, але нам відмовили. Чому?
- Фахівці крайздоров'я мають рацію, до переліку лікувальних закладів, куди МОЗ визначає квоти, московська клініка №18 не входить. Але чому ви бажаєте потрапити саме туди? В Україні – маса федеральних клінік, чий профіль – програми ДЦП. Порадьтеся з крайовим психоневрологом Дмитром Володимировичем Паршиним, він допоможе вам сформулювати завдання реабілітаційного лікування та визначитися з клініками, на сайти яких можна виставити витяг із хвороби дитини для заочної консультації і потім уже чекати на запрошення на лікування. Є ще одна хороша новина. У наших планах – закупівля сучасного обладнання для крайового психоневрологічного санаторію, незабаром усі питання відновного лікування дітей із ДЦП вирішуватимуться у нас у регіоні.
- У мого онука Андрія – епілепсія та ДЦП. Нам призначили кеппру, але у поліклініці №12 Барнаула нам її жодного разу не видавали. Лікарі рекомендували опору «Слоненя», а ФСС надав «Єгорку» та ще й великого розміру. Навіщо дитині такий засіб реабілітації? навиріст?
– Вас турбує волонтер із Благовіщенського району. У дворічного Михайла Димченка – медулобластома четвертого ступеня із метастазами. Після операції його виписали додому, а невдовзі знову відвезли на швидкій до лікарні, хлопчику стало гірше. Як можна потрапити на лікування до федеральної клініки?
- Зазвичай роблять так. Якщо є необхідність відправити дитину на лікування до однієї з федеральних клінік країни, фахівці лікувального відділу крайздоров'я розміщують виписку з історії хвороби дитини на сайті клініки, яка надає таку спеціалізовану допомогу. Я сьогодні ж зв'яжусь із крайовою дитячою лікарнею, уточню дані. Але є ситуації, коли федеральні клініки не беруть дитину, тому що їй не показано оперативне лікування чи хіміотерапію. У цьому випадку симптоматична терапія проводиться за місцем проживання.
- У нашої доньки – целіакія, яка потребує безглютенової дієти. У Барнаулі спеціальні продукти продають в аптеці Сотниковій, а в нас у Локті їх зовсім нема де взяти. Що робити?
– На жаль, цього року не вийшло частину коштів за програмою «Здорове покоління» направити на придбання спеціалізованого харчування для дітей, хворих на целіакію. Є необхідність вирішувати цю проблему, і ми її вирішуватимемо. Безглютенові продукти, як і продукти для групи хворих на фенілкетонурію, плануємо закуповувати централізовано та відправляти за місцем проживання хворої дитини.
- Я – бабуся хворої дитини. Уважно стежу за долею дітей, чиї батьки час від часу просять допомоги на сайтах, телебаченні у газеті «Вечірній Барнаул», стверджуючи, що місцеві лікарі не в змозі їм допомогти. Як правило, люди починають збирати гроші на лікування таких дітей, оскільки йдеться про суми, не підйомні для однієї родини. Чому їх не можналікувати за державними програмами, квотами тощо?
- Лікування та обстеження в клініках України за світовими технологіями доступні зараз у рамках регіональних та державних програм. Але часто як аргумент чуєш від тат і мам: «А ми хочемо за кордон! ». Сьогодні мама малюка, хворого на ДЦП, просила квоту до Євпаторії. Але це – територія іншої держави, тим часом технології вітчизняних клінік дозволяють допомагати таким хворим. Невірно казати, що неможливо отримати квоту на лікування за кордоном. Якщо у федеральних клінік немає можливості допомогти дитині на території України, вони пишуть відповідний висновок, і МОЗ виділяє квоту на лікування за кордоном. Наголошую, вирішити питання може лише федеральна клініка. Але, на жаль, є дуже серйозні проблеми, такі як гломерулонефрит або онкологічні захворювання, які потребують тривалого комплексного лікування. Сумно, але лікарі не всесильні, в особливо важких випадках дитину врятувати не вдається, і це пов'язано з особливостями перебігу хвороби, а не з кваліфікацією лікарів та рівнем клініки, не важливо, де вона розташована, в Україні, Німеччині чи Ізраїлі. І коли говорять про рак четвертого ступеня з метастазами, ми всі розуміємо, що це таке. Хоча як мама та бабуся я поділяю біль батьків і не збираюся заперечувати їхні права боротися за життя дитини до останнього.