Етика пренатальної діагностики лікар не повинен радити, Пролайф Білорусь
Що потрібно, щоб відбувся діалог «лікар – пацієнт»? Чи повинен лікар щось радити майбутнім батькам особливих дітей чи лише інформувати?
Минулого тижня у Санкт-Петербурзі закінчив свою роботу міжнародний навчальний курс, присвячений новим технологіям у пренатальній (допологової) діагностиці вроджених та спадкових захворювань плоду. Курс проводився вчетверте та зібрав 250 лікарів акушерів-гінекологів з 68 регіонів України, Азербайджану, Вірменії, України, Білоукраїнсії та Казахстану, Німеччини, Великобританії та Італії.
На зустрічі з представниками ЗМІ фахівці розповіли, як за допомогою сучасної техніки УЗД можна побачити 3D- та 4D-зображення плода, отримати важливі відомості про деякі вади розвитку. Фахівці обговорили етичні аспекти пренатальної діагностики, особливості психологічної підготовки сімей до народження дитини із вродженим захворюванням.
Розмову почалаАнтоніна Філіппова, мама дитини із синдромом Дауна. «Спробуйте нас просто зрозуміти, – почала вона, – для батьків дитина з синдромом Дауна – не завада, не тягар. Ми разом із сином Філіппом вчимося, разом граємо на флейті, разом радіємо кожному дню». А починалося все з грубих застережень акушерів-гінекологів: «Ваша дитина не житиме, а якщо буде, то ніколи не встане з ліжка, а якщо встане, то вб'є вас колись». Що диктувало ці безжальні та дрімучі слова? Низька культура? Страх та професійна безпорадність перед важким діагнозом?
Маргарита Олексіївна Урманчеєва, президент ГАООРДІ, організатор навчального курсу (Санкт-Петербург), продовжила: «Довгий час профілактикою дитячої інвалідності було переривання вагітності. На цьомунаполягали грубо та безцеремонно, фактично не залишали вибору. Зараз ці часи минають, рання пренатальна діагностика та внутрішньоутробне лікування плода щороку просуваються все далі і далі, рятують життя, приносять радість у сім'ї. Всім нам потрібні діти та діти потрібні різні».
Катерина Некрасова, головний лікар Центру медицини плоду, голова оргкомітету (Санкт-Петербург), запропонувала порівняти, що було 10 років тому і що відбувається зараз. Так, обладнання УЗД надходить найновіше, але, як і раніше, пренатальної діагностики плода в медичних підручниках приділяється кілька рядків. А діалогу «лікар — пацієнт», такому важливому для акушерства та гінекології, не навчають взагалі. Лікарі лякаються при обстеженнях плода з відхиленнями розвитку, вони не знають, що далі робити, як підготуватися до прийняття пологів особливого немовляти. Розгубленість і страх штовхає їх на агресивну поведінку до тиску на майбутню матір. Акушер-гінеколог не навчений вести діалог із майбутньою матір'ю у нестандартній ситуації, навички психологічної підтримки йому ніхто не викладав. Катерина Некрасова наголошує: обов'язкове правило у нестандартній ситуації діагнозу плоду – максимум інформації, жодних рекомендацій та порад, особливо у жорсткій формі. Рішення має залишатися за батьками.
Цю думку підтримуєМарина Левадньова, лікар неонатолог, завідувач відділення новонароджених ДНЗ «Пологовий будинок №10», Санкт-Петербург. Завдання пренатальної діагностики при виявленні вад плоду - якомога раніше почати готувати підтримку при пологах. «Ми в таких випадках задовго до пологів готуємо операцію в Центрі хірургії новонароджених і при появі немовлят з вадами серця або з вадами розвитку шлунково-кишкового тракту негайно передаємо їх до рук хірургів. Буквально кожнахвилина дорога. Чим раніше хірурги вживуть заходів, тим більше шансів у немовляти на життя». Марина Левадньова розповідає про програму фінської асоціації батьків дітей-інвалідів. Велика увага приділяється правильним прийомам спілкування фахівців з батьками: як підтримати, як допомогти жити далі, як почати соціалізацію особливої дитини, куди звертатися в кожному проблемному випадку. «А у нас, – каже вона, – розмова з лікарями-гінекологами – найважча частина спілкування для майбутньої мами. Не діло лікарів виносити судження, давати рекомендації, а то й залякувати, малювати жахливі картини. Вони мають надати повну інформацію, а рішення ухвалює сім'я». Лікарі, пояснює Марина Левадньова, можуть помилятися, а за це розплачуватиметься родина. Наші генетики теж люблять поради давати. Адже так легко поранити майбутню маму, майбутню родину, не розуміючи навіть, що ти робиш. Має бути правилом: інформувати, але не радити, докладно розповісти і на цьому зупинитися, не рекомендувати нічого, дати майбутній мамі подумати, звикнути до думки, що вона виношує особливу дитину. Якщо майбутні батьки на шляху до вирішення зберегти дитину, їм потрібно надати можливість спілкуватися з усіма, з ким вони захочуть: із сім'ями, де вже ростуть особливі діти, психологи, педагоги. Звичайно, додає Марина Левадньова, запитань «А що ви нам порадите?», «А що б ви зробили на нашому місці?» - таких питань не уникнути. Усі їх задають і треба дуже обережно відхиляти та оминати ці питання.
Розмову продовживДмитрій Руденко, заступник головного лікаря Міської багатопрофільної лікарні №2, Санкт-Петербург. Лікарям доступна сучасна техніка, але важливішим є те, яка суспільна свідомість домінує в суспільстві сьогодні. Нові технології вражають, вже можна виявитизахворювання на ранній стадії розвитку плода. Хірургія плоду, ендоскопічне втручання на ранніх термінах – це останні досягнення. Питання в іншому: наскільки готове наше суспільство та медична спільнота до зустрічі з дитиною із генетичним захворюванням? Дмитро Руденко бачить багато проблем: відсутність спадкоємності фахівців, психологів та педагогів, розірваність безперервного ланцюжка підтримки сім'ї, де зростає особлива дитина, проблеми вузівського навчання спеціалістів. Від батьків часто чуєш, пояснює він: «нам самим довелося стати фахівцями з психології, неврології, бо добрих спеціалістів удень із вогнем не знайдеш». Ми не маємо цілісності системного підходу до питання дитячої інвалідності. А якщо цілісності немає, то відсутня система координат, в якій добре освічений фахівець, якби він з'явився, знайде собі місце. Таким просто ніде працювати.
За кордоном, продовжує Дмитро Руденко, трансляція відкриттів фундаментальної науки у практику займає мінімальний час, що важливо саме собою. Велика увага в розвинених країнах приділяється і «нематеріальній частині»: спілкування «лікар — пацієнт» — ціла наука, навчають цього, проводять тренінги, рольові ігри. Тут не повинно бути жодної самодіяльності.
З цим згоденФедор Ушаков, лікар акушер-гінеколог University Colleg Hospital (Великобританія, Лондон). «Багато років, – розповідає він, – я займаюся діагностикою синдрому Дауна та інших патологій плоду на ранніх стадіях розвитку. Щодня мені доводиться проводити першу розмову з майбутніми мамами. І хоча я веду цю розмову професійно, емоції прориваються. Я вже знаю, коли жінка почне плакати і що мені треба сказати в цей момент. Але в мене і зараз тремтять губи, коли я про це згадую, до цього неможливозвикнути». Наше завдання, продовжує Федір Ушаков, дати майбутній матері та її родині якнайбільше часу на роздуми, а потім ухвалити її рішення. «Була нагода, — розповідає він, — яка не йде в мене з голови. Я поставив діагноз - синдром Едвардса, хромосомного захворювання з дуже несприятливим прогнозом, набагато страшніше, ніж синдром Дауна. Багато було розмов з майбутньою мамою, після чого вона вирішила виношувати дитину. Дитина народилася і прожила своє коротке життя. І ось дуже несподівано було отримати лист подяки від цієї мами, в якому вона писала, як була щаслива стати мамою, була рада мати цю дитину. Цей лист часто згадую».
Марина Левадньова підхоплює цю думку: «Так-так! У нас кажуть: "У вас народиться інвалід", а на Заході кажуть: "Головне, що у вас буде дитина". У нас кажуть: "Ви станете батьками дитини-інваліда", а на Заході кажуть: "Головне, що ви станете батьками"».