Гастростома і все, що з цим пов’язано - Littleone 2009-2012
У моєї доньки встановлено гастростому у віці 1 року. До цього року були на зонді. Гастростома була встановлена через бульбарний синдром - все лилося в трахею. Так само є трахеостома. Є через рота ми за рік навчилися, але ні-ні та й потрапить крапелька в трахею. Через це нас не хотіли деканюлювати – давали можливість навчитися їсти. Так ми й жили донедавна використовуючи гастростому вкрай рідко. Поки не захворіли на грип і ковтання погіршилося і насамперед води. Стали давати у гастростому воду. Їсти через рот. Але поспілкувавшись з іншими матусями з дітлахами з трахеостомами мені стало якось незатишно і я проситиму цього року нас деканюлювати - краще ми перейдемо повністю на гастростому, ніж залишимося на все життя з трахеостомою.
Дістати пристойну трубочку фірми Кімберлі Кларк нам допомогли віртуальні друзі в Ізраїлі, оскільки ця продукція не сертифікована. І тут я зрозуміла, чому наші хірурги так нас намагалися "навчити" їжі – життя з катетером Фолея замість пристойної гастростомічної трубки – це просто жах. А у нас трубка низькопрофільна - яка просто як корок на гастростому.
І ось тут починається найцікавіше. Я зіткнулася з тим, що в Москві та області я просто не знаю куди податися, щоб нас проконсультували з приводу харчування через гастростому! Так, є гастроентерологи та дієтологи, але вони нічого в цьому не розуміють - навіть у рік звернувшись з проблемами травлення (тоді ми тільки через гастростому і харчувалися звичайною їжею) і зниження ваги ми отримали консультацію та купу порад, від яких не стало краще , а від деяких навіть погіршало. А дитина росте і їй явно не вистачає калорій та поживних речовин уже зараз, а їжа через гастростому набагато рідкіша і варіантгодуватись цілий день і не факт, що добереш того, що потрібно. Я знаю, що є ентеральне харчування, яке саме призначене для гастростом і добре при нестачі ваги, але як вибрати? Адже навіть у нашій країні, де гастростома у дитини це нонсенс, є вибір харчування.
Нам зараз 3,5 роки.
Дуже хотілося б поспілкуватися з матусями діточок із гастростомами.
А чому ви думаєте, що гастростома на все життя краще трахеостоми? Якщо знаєте англійську, можете поспілкуватися з американськими мамами, тут багато дітей із гастростомами.
Ми самі ледве відступали від гастростоми (частина їжі потрапляла в трахею). Я вирішила не ставити Кормлю дуже обережно. Жодних шматочків. За 2 роки з моменту обстеження ковтання суттєво покращилося та продовжує прогресувати. Але ризик аспірації, як і раніше, не виключений. Легкі регулярно слухають, чисті. Бронхітами не хворіємо. Сподіваюся, що все непогано йде.
Дякую! буду вам вдячна за контакт!
Тому що трахеостома тривала це величезний ризик стенозу трахеї - а це для нас все - в Україні протезування трахеї поки що на рівні експерименту, особливо у дітей. Потім трахеостома – це дуже погано для бронхів та легень – дихання з нею все одно повноцінним не назвеш. Ну й найголовніше - з нашим дотриманням асептики та антисептики при догляді ми рано чи пізно підхопимо якусь синьогнійку легеневу і ось тоді наш будинок - лікарня - у мене є два такі приклади перед очима. Один із прикладів кілька тижнів тому пішов від нас. А я не можу витрачати щомісяця близько тисячі баксів тільки на катетери - при їжі через рот ми сануємося до 30 разів на добу (і більше) - щоб дотримати повну стерильність щоразу катетер повинен бути новим - одинкатетер коштує 20 рублів. Тому ми перекручуємося з фізрозчинами та хлоргексидинами (як нас вчать українські лікарі, для них це зовсім не проблема – адже на їхню думку в трахеї і так живе дуже багато бактерій), та й фільтрів (тепло-вологообмінників) дитячих на трахеостому в Україні немає. На жаль, у мене немає можливості ні фізичної, ні матеріальної замовляти все в Німеччині, де багатий вибір цього добра. Тому обходимося дорослими фільтрами фірми Портекс, які максимум рятують від бактерій (ну я так сподіваюся), а зволоження належного на жаль не надають.
У нас теж генетика – ми з вами у ЖЖ спілкувалися.
Тільки у нас вона настільки специфічна, що ніхто нам нічого сказати не може, дати якісь прогнози тощо. Ковтати нормально ми не будемо швидше за все ніколи - у дитини на обличчі не працює жоден м'яз - немає міміки, губи повністю нерухомі, очі не моргають, брови не піднімаються. На обличчі рухається лише нижня щелепа і рухається язик. Але як він рухається – логопеди випадають в осад.
У нас і бульбарний синдром стоїть під більшим питанням - при бульбарному синдромі мова не буває в такому тонусі, а піднебінна фіранка за ідеєю повинна провисати, а там у нас все нормально. Плюс у нас не закривається рот - так як губи абсолютно нерухомі і рот постійно відкритий. Зуби теж не стуляються повністю. Додати сюди ще дуже високе піднебіння. І сам акт ковтання виходить у нас дуже неповноцінний. До трьох років вона навчилася засмоктувати, тобто якщо вона повністю притиснеться ротом до чогось (до щоки наприклад), то у неї виходить цмокнути. Соску ми як не смоктали, так і не можемо - не закривається належним чином рот.
І ось як можна проковтнути щось нормально, якщо не закривається рота, середина язика не може піднятися допіднебіння, та й управління мовою теж не особливо виходить. Ми й їмо напівлежачи, із закинутою головою, консистенція їжі - текуче пюре, яке самопливом затікає на корінь язика, де якимось чином вона все ковтає, щоправда не завжди вдало.
І в нас не ризик аспірації, а постійна аспірація. Тобто. якщо ми їмо брокколі і в трахеї захлюпало (або відразу забухало вже назовні з трубки) і я починаю санувати, то мокрота зелена. Якщо вона п'є воду, то в трахеї одразу хлюпає і т.д. Якби ми жили на Заході, думаю такі експерименти нам не дозволили б взагалі.
А можливі експерименти із ковтанням стали лише після того, як нам поставили гастростому. Повірте мені - зонд гірший за гастростому і я сама попросила її поставити.