Хвороба синдром метелика

На жаль, відповіді позитивної на Ваше питання немає ((. Історія не знає випадку лікування від цього жахливого захворювання. Люди, ніби намагаючись компенсувати страждання хворих дітлахів, вигадують всякі гарні назви цього захворювання - бульозного епідермолізу. То "синдром метелика", то " дитина, яку не можна обійняти".

синдром

Шкірка у цих дітей настільки тонка, настільки вразлива, що ранки утворюються навіть від лагідного дотику мами. Захворювання не вивчене, знають лікарі лише, що воно генетично обумовлене.

Щодня життя таких хворих – це, без жодного перебільшення, – подвиг. Переносити страждання фізичні (жахливий біль!) і моральні (дитина не може нічого з того, що дарує дитинство іншим дітям) – це подвиг.

Лікування зараз суто симптоматичне. є підтримуюча терапія. є операції із заміщення шкіри на окремих ділянках. Дуже дорогі - десятки тисяч євро. Щоденні перев'язки спеціальними мазями та бинтами обходяться батькам до 150 тисяч рублів на місяць. Але все це лише допомагає трохи послабити біль. Кардинального лікування немає, тому немає і одужалих. Тривалість життя у деяких хворих досягає 25-ти років. Тому нерідко лікарі в пологовому будинку радять мамам залишати хворих на це захворювання дітей. Але дуже багато батьків забирають своїх нещасних малюків.