Як створити свій благодійний фонд
Історія створення нашого фонду є дуже особистою. Я побачила в мережі фотографію хлопчика на ім'я Антон із дуже цікавою та трагічною історією. Він був народжений ЕКО, зі здоровим братом. Батьки-замовники та сурогатна мати відмовилися від хлопчика, забравши лише здорову дитину. Антон 10 місяців пролежав у лікарні, і ніхто не міг збагнути, що з ним робити. Коли його знайшли волонтери фонду «Волонтери на допомогу дітям-сиротам», у малюка шкіра була тільки на щоках і носі, а решта тіла була схожа на кривавий шматок м'яса.
Як тільки його фотографії з'явилися в мережах, сотні охочих зголосилися допомогти. Я була серед них, хоча раніше ніколи не займалася благодійністю, не перебувала в жодному фонді волонтером. Спершу я просто дивилася на фотографії Антона і плакала. Так минуло три дні, поки мій чоловік не сказав: «Давай уже зроби з цим щось». Тоді я зібрала грошей серед друзів, зателефонувала до лікарні та запитала, чим можу їм допомогти. За випадковим збігом, вона знаходилася поряд з моїм будинком, і всі волонтери почали привозити до нас додому харчування, пелюшки, ліки… Так я познайомилася з величезною кількістю людей, які згодом допомагали у створенні фонду. У результаті я прийшла до тями приблизно через півтора роки, коли у нас ще з двома такими ж волонтерами був фонд.
2011 року ми почали шукати Антону прийомну сім'ю. Тоді ще було можливе усиновлення іноземцями, і Антона забрала чудова молода сім'я з Америки. 2012 року він виїхав з України. Його прийомні батьки зробили щось неймовірне: вони змінили заради нього все своє життя. Зрештою отримали квоту на те, щоб Антону зробили трансплантацію кісткового мозку – це був єдиний варіант полегшити йому життя. Антон добре перенісоперацію, але за півроку почалися проблеми. Минулого року Антоша помер, не доживши свого 6-річчя.
Я вважаю Антона нашою дороговказом. Месією. Завдяки йому було створено фонд та про проблему бульозного епідермолізу заговорили журналісти, артисти, громадські організації. Діти-метелики почали отримувати допомогу.
Наша історія – яскраве підтвердження того, що, коли ти на своєму місці, весь всесвіт тобі допомагає. У 2011 році Ксенія Раппопорт, дізнавшись про дітей-метеликів, стала піклувальником нашого фонду. Ми разом просто робимо свою роботу. У Європі хворі на бульозний епідермоліз живуть набагато довше і краще, ніж у нас в Україні, в середньому 50 років, тому що вони забезпечені медикаментами та отримують кваліфіковану медичну допомогу. Наше завдання – досягти такого ж результату для дітей-метеликів в Україні.