Як вижити у Таджикистані дітям з обмеженими можливостями BBC News українська служба
Поділитися повідомленням у
Зовнішні посилання відкриються в окремому вікні.
Зовнішні посилання відкриються в окремому вікні
Життя Заміри Джумаєвої, Насіби Шарипової та Заміри Набієвої назавжди змінилося після появи дітей, і не тільки тому, що народження дитини – один із найхвилюючих моментів: у всіх трьох героїнь нашої історії народилися діти з інвалідністю.
Вони не люблять вимовляти це слово, віддаючи перевагу терміну "особливі діти" - діти, які навчили їх не боятися труднощів, не ділити все на біле і чорне, знаходити розуміння і допомогу в будь-якій ситуації.
За офіційними даними, у Таджикистані 26 тисяч дітей та підлітків з обмеженими можливостями, проте фахівці говорять про те, що насправді ця цифра набагато більша.
Багато батьків не реєструють дітей-інвалідів через брак коштів, необхідних для того, щоб довести інвалідність дитини. Сума допомоги складає 150 сомоні (близько 17 доларів).
За останні роки у Таджикистані створено кілька організацій для вирішення проблем інвалідів. За короткий термін їм вдалося досягти чималих результатів, але все ж таки в країні залишаються проблеми зі сприйняттям людей з інвалідністю з боку оточуючих.
Нерідко такі сім'ї залишаються віч-на-віч зі своїми проблемами.
Головне про що мріють мами, які зважилися розповісти нам свої історії, - це дати своїм дітям шанс стати нарівні з усіма.
Насіба Шаріпова: найстрашніше - почуття самотності
Моя дочка народилася у Москві. Лікарі попереджали мене, що з моєю вагітністю пов'язані певні труднощі, але я твердо вирішила - народжуватиму.
Одразу після народження у клініці мені повідомили, що дитина, можливо, незможе ходити, говорити, відставатиме у розвитку - і запропонували написати відмову від дитини. Нам поставили діагноз – синдром Дауна.
Неправильна інформація перетворює життя людей на трагедію. Найчастіше батьків залякують саме лікарі, розповідаючи їм страшилки про життя із такими дітьми.
Я чула про людей з таким діагнозом, але мало уявляла, що на мене чекає. Однак для себе я точно вирішила, що прийму свою дитину такою, якою вона є.
Чоловік відреагував зовсім не так, як я сподівалася. Побачивши дитину, він почав дорікати мені в невірності. Чоловік не знав діагнозу дочки, а я йому не сказала.
Я зрозуміла, що він її не прийме і вирішила мовчати. Ми розлучилися. Зараз моїй дочці вже 15 років, і за цей час мій колишній чоловік жодного разу не згадав про дітей, не поцікавився їхньою долею.
Випадки, коли чоловіки ставлять перед дружинами вибір - або дитина, або чоловік - дуже поширені. І це одна з головних причин розлучення у таких сім'ях.
Якось мені зателефонувала жінка, мешканка одного із сільських районів Таджикистану, яка хотіла здати свою дитину із синдромом Дауна до дитячого будинку. Написати відмову від дитини її змушував чоловік.
Жінка благала мене вмовити його. Ми кілька годин розмовляли з чоловіком, який зізнався, що робить це за наказом своїх батьків, які поставили умову – відмовитися від дитини чи не повертатися до рідного кишлаку.
Батьки чоловіка вважали, що дитина з інвалідністю ганьбить родину. Вмовити чоловіка нам не вдалося.
Він вирвав дитину з рук матері, написав відмову від неї та віддав у дитячий будинок. Я досі пам'ятаю, як вона кричала і благала його схаменутися. У неї почалася істерика: вона годувала дитину грудьми і була дуже прив'язана до неї.
Після цього жінка потрапила до неврологічногодиспансер. Тепер вона поставила чоловікові умову: або він повертає дочку, або вона йде з сім'ї. Це важка нагода, але таких історій чимало.
Відмову від дитини можна оформити за п'ять хвилин, а ось повернути її дуже складно. Це може тривати до п'яти років.
Мої рідні прийняли нас дуже добре. Їхня підтримка дала мені сили продовжувати жити і боротися.
На той час ще не було організацій, які працювали з батьками дітей-інвалідів. І кожен із нас самостійно виживав, шукав підтримки, боровся. Причому найстрашніше у такому становищі – почуття самотності.
Тобі здається, що ти один такий у світі, але насправді нас чимало.
Мені знадобилося три роки, щоб позбутися почуття страху та сором'язливості. Протягом цих років я практично не спілкувалася із родичами, не ходила на весілля, уникала заходів, де збиралося багато людей.
Набридливі погляди, образливі питання, порівняння викликали мене в жах. Я жила у стані повної прострації. Я боялася людей.
І раптом щось зі мною сталося. Я зрозуміла, що можу не відповідати на запитання про мою дитину. Я перестала звертати увагу на оточуючих та їхню реакцію.
Дочка росла, почала відвідувати звичайний садок. Потім ми пішли до звичайної школи.
Це були перші тестові класи, в яких практикувалося спільне навчання дітей з інвалідністю та без неї. Я сиділа біля воріт школи цілими днями, боячись за дитину. І не дарма. У нашому класі було троє особливих дітей.
Вчителька якось одразу не прийняла їх. Якщо решту дітей вона називала за іменами, до наших дітей вона намагалася взагалі не звертатися. Вона вважала, що спілкування з ними марне, тому дозволяла собі називати їх божевільними, просто у присутності дітей.
Через деякий час дітей довелосязабрати, бо хтось із батьків написав скаргу з вимогою прибрати з класу дітей з обмеженими можливостями.
Ми підкорилися вимогам керівництва школи, продовживши навчання у спеціалізованому інтернаті.
Запис на прийом до дитячих садків та шкіл, а також оформлення допомоги по інвалідності - найактуальніші проблеми батьків особливих дітей, незважаючи на гучні заяви влади.
Я прихильник загальної освіти для всіх дітей.
Моя дочка Махліє любить займатися спортом, легкою атлетикою. Вона була учасницею кількох дитячих спеціальних ігор. І навіть змогла вибороти три срібні медалі. Я пишаюся своєю дочкою.
Багато батьків, які мають дітей з інвалідністю, замислюються над тим, що буде з їхніми дітьми після їхньої смерті. Переживають сильно. Це дуже страшно. Ми намагаємося не порушувати цієї теми. Але й не думати теж не можемо – а що ж із ними буде після нас.
Заміра Джумаєва, керівник центру підтримки дітей із синдромом Дауна:цезамкнене коло
З народженням моєї дівчинки Муазами постало багато питань "чому". Це "чому" і стало відправною точкою, і я вирішила створити організацію, яка б могла об'єднати батьків особливих дітей і відповісти на багато питань.
У мене четверо дітей, і молодша дочка народилася із синдромом Дауна.
У нашій країні народитися з таким діагнозом – вирок, страшний та ганебний. Починаючи вже з перших днів життя малюка, лікарі замість виразних пояснень починають залякувати матір, яка і без того перебуває в стресовому стані.
Моя дитина навчила мене дивитися на цей світ іншими очима, тому що коли народжується дитя з купою труднощів і проблем, ти починаєш розуміти, що головна цінність – це людське життя.
Ми робимо багато помилок, тому що не володіємо інформацією.
Ми довгий час виходили гуляти вечорами, бо намагалися уникнути косих поглядів, недоречних питань. Постійно захищатися та оборонятися важко, від цього втомлюєшся.
Поки моя дочка була маленькою, вона не звертала уваги на погляди оточуючих. Це була абсолютно розкута і життєрадісна дитина, яка навіть не замислювалася про те, що вона може бути якоюсь особливою, не схожою на більшість.
Але трохи подорослішавши, вона почала розуміти, що увага, яку їй надають, негативна. Якщо раніше Муазама із задоволенням виходила надвір, то тепер вона уникає прогулянок.
Якось, коли наша сім'я зібралася виходити до міста, дочка села і сказала, що не піде.
На запитання чому вона відповіла, що на вулиці натовп, який дивиться на неї. З того моменту вона почала закривати обличчя руками. Виходить на вулицю - і побачивши незнайомих людей закриває обличчя, ми не можемо нічого зробити.
Якось ми разом їхали до школи у громадському транспорті. На одній із зупинок підсіла доросла дама, яка, побачивши мою дитину, вимагала зупинити машину.
Вона з вигуками вискочила з транспорту, показуючи подрузі на мою дочку. Як пояснити таку неадекватну поведінку дорослих людей?
Це замкнене коло, з якого хочеться вийти.
Дуже боляче, коли за твоєю дочкою плюють, а ти нічого не можеш зробити. Потрібно змінювати людей, суспільство, навчати дітей. І ми намагаємось це робити.
Нам знадобилося багато зусиль, щоб отримати дозвіл на спільне навчання звичайних дітей з дітьми-інвалідами. Але що для мене разюче - звичайні діти дуже добре приймають "особливих".
Інклюзивна освіта – дуже важливий момент. Наші діти приймутьбудь-яку дитину, а от суспільство потрібно виховувати, причому з дитинства. Діти, які не знають, що поряд з ними існують і "інші", не знатимуть як поводитися з ними.
Ми мали чимало випадків, коли батьки не хотіли, щоб наші діти вчилися зі "звичайними" в одній школі. Приходять мами, вимагають прибрати з класу дитину, наприклад, тому що той аутизм. Вона пише скаргу, з якої випливає, що вона не хоче, щоб її дитина навчалася з "ненормальною" дитиною. Ось вам рівень наших дорослих.
Так чинять не лише батьки, а й вчителі, навіть досвідчені та заслужені педагоги. Вони відкрито називають наших дітей божевільними. І ми з ними працюємо.
Вони змінюються. Визнають свої помилки. Вибачаються.
У класі дочка швидко порозумілася з усіма. Вона любить займатись спортом. У нашій скарбничці є золота медаль за участь у спеціальних дитячих іграх.
Заміра Набієва, менеджер громадськихойорганізаціїідітей з інвалідністю "Рушді інклюзія": досвід приходить з часом
У звичайній сім'ї народження дитини завжди свято. Люди радіють, влаштовують пишні урочистості, але в нашій ситуації пологи більше нагадують похорон. Наче дитина померла, а не народилася. Дають знати про себе стереотипи – вони, як і раніше, сильні.
Дитина – дар Божий. Легко любити здорову і красиву, а от прийми і полюби дитину, у якої багато труднощів і проблем.
Азізбек був моїм довгоочікуваним первістком. У 11 місяців лікарі поставили йому діагноз – ДЦП.
Для мого чоловіка народження такої дитини стало ударом. Для чоловіків-батьків, мабуть, важче прийняти цю інформацію. Адже ми можемо поплакати, а вони тримають усе в собі. Але ніколи не було розмов про розлучення, про відмову віддитини.
Багато років я тримала біль у собі, але потім зрозуміла, що не можу так більше жити.
Із самого початку я знала, що нас мають бачити. Всі повинні знати, що ми є, хоча перші два роки я намагалася оберігати дитину, не показувала її. Було боляче бачити осудливі погляди людей.
Я багато і довго переживала: чому це сталося зі мною? Чому така дитина народилася у мене? На жаль, я багато років сприймала народження мого хлопчика як кару.
Усвідомлення своєї неправоти приходить з часом. І величезний вплив на психологічний стан матері надають лікарі та оточуючі.
Я теж відвела свою дитину до звичайного дитячого садка. Але вже за добу довелося його забрати. Іншим батькам не сподобалося, що моя дитина перебуває серед "здорових" дітей.
Багато мам не вміють захищатись. Досвід приходить згодом. Це дивно, але багато батьків вважають, що діти з інвалідністю можуть заразити інших дітей. Як?
Є багато стереотипів, які продовжують працювати. Суспільство не вчить толерантного ставлення з дитинства. У таджицькому суспільстві зазвичай не прийнято говорити про хворобу.
Маленька дитина може запитати матір: "Чому цей хлопчик відрізняється від мене"? І вона йому відповідає: "Тихо! Про це не можна говорити".
І маленький хлопчик засвоює свій перший урок – це "гріх", це погано, про це не треба говорити.
Мого сина також хотіли відправити до спеціалізованого інтернату, але ми з чоловіком наполягли на тому, щоб нам дали дозвіл відвідувати звичайну школу.
Її директор відкрито зізналася, що ніколи не бачила таких дітей, що не має досвіду роботи з ними, і запропонувала співпрацю. Ось це – правильний підхід.
Однокласники сина прийняли його та полюбили. Нам вдалося навчитидітей спокійно сприймати тих, хто не схожий на них.
Мій син навчив мене не пасувати перед труднощами, не ділити все на біле та чорне, знаходити розуміння та допомогу у будь-якій ситуації.
Сприйняття його таким, яким він є, допомогло синові прийняти себе. Він знає, що говорить не як усі, ходить не як усі, бачить та чує гірше.
Але він спокійно сприймає себе. Дитина може розвиватися і діти різні. І ми повинні розуміти це і приймати їх такими, якими вони є.
Азізбек займається бігом. Ми маємо золоту медаль за участь у дитячих спеціальних іграх.