Як живеться з рідкісною хворобою
За оцінками експертів, пише "українська газета", у світі є 5-7 тисяч небезпечних для життя рідкісних (орфанних) захворювань. У них різні симптоми та різні наслідки. Але проблеми, з якими стикаються такі хворі, як правило, схожі: запізнення з постановкою діагнозу, відсутність якісної медичної допомоги, дуже дорогі ліки. Рідкісні захворювання перестають бути особливо рідкісними - існує тенденція до їхнього збільшення.
Один із лідерів у країні за кількістю "рідкісних" хворих, лікування яких коштує щорічно мільйони рублів, - Нижегородська область. Проте регіональне міністерство охорони здоров'я лікувати таких пацієнтів за рахунок бюджету, як це належить за законом, не поспішає. Людям доводиться вибивати ліки, що покладаються їм, через суди.
28-річна Катя Сур'янінова закінчила університет із червоним дипломом. Зараз працює, щоправда, вдома. У Каті рідкісне захворювання – пароксизмальна нічна гемоглобінурія (ПНГ). Це хвороба крові, яка не тільки загрожує життю, а й практично зводить нанівець її якість. Без лікування людина відчуває моторошний біль, який не знімається анальгетиками. Звідки береться ПНГ, поки що не відомо. Але ліки від неї є. Коштує дуже дорого.
- Людей, які страждають на рідкісні захворювання, має лікувати державу, - розповідає Катерина. --- А мені за право бути здоровою доводиться позиватися.
Наразі "справа" Катерини знаходиться в Канавінському районному суді Нижнього Новгорода.
ЦИФРА: 2,38 мільйона рублів потрібно на рік на лікування кожного "рідкісного" хворого
– Останнє засідання, – продовжує Катерина, – було у травні. У мене враження, що чиновники чіпляються за все, аби не дати мені життєво важливого, але дорогого препарату. Зрозуміло, що якщо зволікати, проблемадозволиться сама собою - мене просто не стане. Зараз усі документи взяли на лікарську експертизу, яка повинна визначити, чи справді я хвора чи вдаю. Коли будуть результати – не знаю.
Зараз Катя отримує лікування від благодійників: до Нижнього Новгорода привозять препарат, потім Каті ставлять крапельницю. Однієї процедури вистачає на два тижні – потім треба повторювати. І щоразу дівчина не знає, чи буде наступна крапельниця. Благодійна допомога тим і відрізняється від державної, що прогнозувати її не можна.
Керівник міжрегіональної громадської організації "Інше життя" Анастасія Татарнікова кілька років займаєтьсядопомогою людям, які страждають на рідкісні захворювання, у тому числі ПНГ.
Зрозуміло, що такі суми пацієнтам не під силу. Тому держава береться допомагати їм: у Федеральному законі N 323-ФЗ "Про основи охорони здоров'я громадян у РФ" дано визначення рідкісних захворювань та прописано необхідність надання допомоги цим людям, зобов'язання щодо забезпечення необхідним лікуванням покладено на регіони.
- Орфанне законодавство в Україні - одне з найкращих у світі. Але, на жаль, багато норм мають декларативний характер. Бракує відрегульованих механізмів надання допомоги, - продовжує Анастасія.
Хворі на рідкісні захворювання є у всіх регіонах РФ, і майже скрізь їм доводиться судитися за те, щоб отримати лікування. Виникають парадоксальні ситуації, коли регіональні МОЗ борються з пацієнтами. Причому, за нашими спостереженнями, це залежить від того, наскільки забезпечений регіон фінансово. Виконують свої зобов'язання не лише Башкортостан, Свердловська та Ленінградська області, а й Бурятія, Ханти-Мансійський округ. А в деяких регіонах доводиться доходити до найвищих судових інстанцій.
При цьому питання набуває все більш гострої форми. За словами головного генетика Нижегородської області Ольги Удалової, рідкісні захворювання перестають бути особливо рідкісними – існує тенденція до їхнього збільшення. Це пов'язано як з можливостями діагностики, що зростають, так і з поширенням хвороб. Наразі в Нижегородській області зареєстровано 342 пацієнти з рідкісними хворобами, з них 265 дітей. Показник досить високий у порівнянні з іншими регіонами України. При цьому рідкісні захворювання можуть проявитися і в дорослому віці, третьому-четвертому десятилітті життя.
У міністерстві охорони здоров'я Нижегородської області "РГ" пояснили, що забезпечення орфанників ліками ведеться за рахунок регіонального бюджету із залученням коштів великих банків, некомерційних організацій та благодійних фондів. Судові розгляди пояснюються неврегульованістю законодавчої бази.
Справа в тому, що за федеральним законодавством медична допомога організується відповідно до порядків її надання, а також на основі спеціальних стандартів. Для багатьох орфанних захворювань вони не затверджені, тому пацієнтам доводиться домагатися своїх ліків через суд.
Можливим варіантом вирішення проблеми експерти називають виділення субвенцій з федерального бюджету на організацію лікарського забезпечення орфанників, або централізовану закупівлю МОЗ України дорогих препаратів. А також ефективніша співпраця з благодійними фондами, те, що активно практикують у Європі.
В Україні рідкісними пропонується вважати захворювання з поширеністю не більше 10 випадків на 100 000 осіб.
За різними даними, до списку орфанних хвороб до України внесено близько 90 захворювань.
Кількість українців із цими хворобамиоцінюється приблизно 13 тис. людина.