Якість життя, пов’язана зі здоров’ям
Виходячи з цього можна сформулювати таке визначення: якість життя - це інтегральна оцінка індивідуумом свого становища в житті суспільства (у системі загальнолюдських цінностей), а також співвідношення цього положення зі своїми цілями та можливостями.
Сучасна концепція вивчення якості життя, пов'язаного зі здоров'ям, ґрунтується на трьох складових.
1. Багатомірність. Якість життя, пов'язане зі здоров'ям, оцінюється характеристиками, як асоційованими, так і не асоційованими із захворюванням, що дозволяє диференційовано визначити вплив хвороби та лікування на стан хворого.
2. Змінність у часі. Якість життя, пов'язане зі здоров'ям, змінюється у часі в залежності від стану хворого. Дані про якість життя дозволяють здійснювати постійний моніторинг стану хворого та у разі потреби проводити корекцію терапії.
3. Участь хворого на оцінці свого стану. Ця складова є особливо важливою. Оцінка якості життя, пов'язаного зі здоров'ям, зроблена самим хворим, є цінним показником його загального стану. Дані про якість життя, поряд із традиційним лікарським висновком, дозволяють скласти більш повну картину хвороби та прогноз її перебігу.
Найбільш ефективний метод оцінки якості життя в даний час - соціологічне опитування населення шляхом отримання стандартних відповідей на стандартні питання. Опитувальники бувають загальні, застосовувані з метою оцінки якості життя, що з здоров'ям населення загалом, незалежно від патології, і спеціальні, використовувані при конкретних захворюваннях. До опитувальників, які використовуються цих цілей, пред'являються певні вимоги. Вони мають бути: • універсальними (охоплювати всі параметри якості життя, пов'язаного зздоров'ям); • надійними (фіксувати індивідуальні особливості якості життя, пов'язаного зі здоров'ям у кожного респондента); • чутливими (зазначати будь-які значні зміни здоров'я кожного респондента); • відтворюваними (тест-ретест); • простими у використанні; • стандартизованими (пропонувати єдиний варіант стандартних питань та відповідей для всіх груп респондентів); • оціночними (давати кількісну оцінку параметрів якості життя, пов'язаного із здоров'ям).
Коректне з погляду отримання достовірної інформації дослідження якості життя, що з здоров'ям, можливе лише за використанні опитувальників, які пройшли валідацію, тобто. отримали підтвердження того, що вимоги, що пред'являються до них, відповідають поставленим завданням.
Прикладами загальних опитувальників можуть бути опитувальник SIP (Sickness Impact Profile) та опитувальник SF-36 (The MOS 36-ltem Short-Form Health Survey). Опитувальник SF-36 один із найпопулярніших. Це пов'язано з тим, що він, будучи загальним, дозволяє оцінювати якість життя хворих з різними захворюваннями та порівнювати цей показник із таким у здорової популяції. Крім того, SF-36 дозволяє охоплювати респондентів віком від 14 років і старше, на відміну від інших опитувальників для дорослих, у яких мінімальним порогом є вік 17 років. Перевага даного опитувальника в стислості (містить лише 36 питань), що робить його застосування досить зручним.
Спеціальні опитувальники застосовуються з метою оцінки якості життя хворих із тим чи іншим захворюванням, ефективності їх лікування. Вони дозволяють вловити зміни якості життя пацієнтів, що відбулися за короткий проміжок часу (зазвичай за 2-4 тижні). Спеціальні опитувальники застосовуються для оцінки ефективності схемлікування конкретного захворювання
Зокрема їх використовують при клінічних випробуваннях фармакологічних препаратів. Існує багато спеціальних опитувальників, наприклад AQLQ (Asthma Quality of Life Questionnaire) і AQ-20 (20-Item Asthma Questionnaire) для бронхіальної астми, QLMI (Quality of life after Myocardial Infarction Questionnaire) та хворих на гостримінфар.
Координацію робіт з розробки опитувальників та їх адаптацію до різних мовних та економічних формацій веде міжнародна некомерційна організація з вивчення якості життя – Інститут MAPI (Франція).
Аналіз міжнародного досвіду використання різних методик вивчення якості життя, пов'язаного зі здоров'ям, дозволяє поставити низку питань та вказати на типові помилки, які допускаються дослідниками.
Насамперед виникає питання, чи доречно говорити про якість життя в країні, де багато людей живуть за межею бідності, державна система охорони здоров'я фінансується не в повному обсязі, а ціни на медикаменти в аптеках недоступні для більшості хворих? Швидше за все, ні, тому що доступність медичної допомоги розглядається як важливий фактор, що впливає на якість життя хворих.
Друге питання, яке виникає щодо якості життя, чи обов'язково проводити опитування самого хворого чи можна опитати його родичів? При вивченні якості життя, пов'язаного зі здоров'ям, необхідно враховувати те, що є значні невідповідності між показниками якості життя, оціненими самими пацієнтами та «сторонніми спостерігачами», наприклад родичами, друзями. У першому випадку, коли рідні та близькі надмірно драматизують ситуацію, спрацьовує так званий «синдром охоронця». У другому випадку проявляється«Синдром благодійника», коли вони завищують реальний рівень якості життя у хворого. Саме тому здебільшого лише сам пацієнт може визначити, що добре, а що погано в оцінці свого стану. Винятки становлять деякі опитувальники, що застосовуються у педіатричній практиці.
Поширеною помилкою є ставлення до якості життя як до критерію ступеня тяжкості захворювання. Не можна робити висновки про вплив будь-якого методу лікування на якість життя хворого, ґрунтуючись на динаміці клінічних показників. Важливо пам'ятати, що якість життя оцінює не тяжкість перебігу процесу, а те, як пацієнт переносить своє захворювання. Так, при довготривалій хворобі деякі хворі звикають до свого стану і перестають звертати на нього увагу. У таких пацієнтів можна спостерігати підвищення рівня якості життя, що, однак, не означатиме ремісію захворювання.
Багато програм клінічних досліджень спрямовано вибір оптимальних алгоритмів лікування різних захворювань. У цьому якість життя сприймається як важливий інтегральний критерій ефективності лікування. Наприклад, він може використовуватися для порівняльної оцінки якості життя хворих, які страждають на стабільну стенокардію напруги, що пройшли курс консервативного лікування і піддалися операції черезшкірної транслюмінальної коронарної ангіопластики, до і після лікування. Цей показник також може бути використаний при розробці реабілітаційних програм для хворих, які перенесли тяжкі захворювання та операції.
Доведено значення оцінки якості життя, пов'язаного зі здоров'ям як прогностичного чинника. Дані про якість життя, отримані до лікування, можуть бути використані для прогнозу розвитку захворювання, його результату і, таким чином, допомогти лікаревіу виборі найефективнішої програми лікування. Оцінка якості життя як прогностичного фактора може бути корисною при стратифікації хворих у клінічних дослідженнях та при виборі стратегії індивідуального лікування хворого.
Важливу роль відіграють дослідження якості життя хворих у контролі якості медичної допомоги, що надається населенню. Ці дослідження є додатковим інструментом оцінки ефективності системи організації медичної допомоги на основі думки його головного споживача — хворого.
Таким чином, дослідження якості життя, пов'язаного зі здоров'ям, являє собою новий та ефективний інструмент оцінки стану хворого до, під час та після лікування. Великий міжнародний досвід вивчення якості життя хворих свідчить про його перспективність у всіх розділах медицини.