Ми вилікували нашого сина від аутизму
Несподівано наш життєрадісний хлопчик почав важко дізнаватися навіть про свою трирічну сестричку. Майлс перестав дивитись у вічі і навіть не намагався спілкуватися за допомогою жестів. Його поведінка здавалася дуже дивною: він почав тертися головою об підлогу, ходити навшпиньки (дуже типово для аутичних дітей), видавати дивні булькаючі звуки і проводити велику кількість часу, повторюючи якусь дію: відкривав і закривав двері, в пісочниці наповнював чашку піском і знову висипав його. Він починав невтішно плакати, не дозволяючи взяти себе на руки або приголубити. А також у нього розпочався хронічний пронос.
Як я пізніше дізналася, аутизм – чи розлад аутичного спектру – як тепер називають це лікарі – не є душевною хворобою. Це порушення розвитку, як вважалося, спричинене аномаліями мозку. За оцінками Національного Інституту Здоров'я, на аутизм страждає 1 дитина з 500. Але, згідно з останніми дослідженнями, частота таких розладів зростає: наприклад, у Флориді (США) кількість аутичних дітей зросла на 600 відсотків за останні 10 років. І незважаючи на те, що аутизм зустрічається навіть частіше, ніж хвороба Дауна, він залишається одним із найменш зрозумілих порушень розвитку.
Я завжди думала, що найгірше, що може статися – це втрата дитини. Тепер це відбувалося зі мною, але в перекрученій, незрозумілійформі. Замість співчуття, я відчувала на собі збентежені погляди, що надто підбадьорювали запевнення, і відчуття, що деякі з моїх друзів не відповідають на мої дзвінки.
Після того, як Майлсу було поставлено остаточний діагноз, я провела багато годин у бібліотеці, намагаючись знайти причину таких разючих змін. Тоді я натрапила на книгу, в якій йшлося про аутичну дитину, чия мама вважала, що такі симптоми були викликані «церебральною алергією» на коров'яче молоко. Я ніколи раніше про це не чула, але думка засіла у мене в голові, тому що Майлс пив величезну кількість молока – принаймні половину галону на день (майже 2 літри).
Я також згадала, що кілька місяців тому моя мама прочитала, що багато дітей, які страждають на хронічні отити, мають алергію на молоко і пшеницю. Вона тоді сказала мені: «Ти маєш виключити ці продукти з раціону Майлса і подивитися чи вплине це на стан його вух». Але я наполягала на тому, що молоко, сир та макарони – єдині продукти, які він їсть – «Якщо я їх виключу, він голодуватиме».
Після цього я співвіднесла той факт, що отити почалися у Майлса з 11 місяців, майже відразу після того, як ми перейшли із соєвої дитячої суміші на коров'яче молоко. Ми годували його соєвою сумішшю, тому що у нас в сім'ї є алергії і я читала, що в такому разі краще годувати дитину соєю. Я годувала його грудьми до 3 місяців, але він погано переносив моє молоко, можливо, тому, що я сама пила багато коров'ячого молока. Нам не було чого втрачати, і я вирішила виключити всі молочні продукти з його дієти.
Те, що сталося далі, було схоже на диво. Майлс перестав кричати, він уже не проводив так багато часу, повторюючи ті самі дії, а до кінця першого тижня він потягнув мене за руку, коли захотівспуститися сходами. Вперше за кілька місяців він дозволив своїй сестрі взяти його за ручки і заспівати пісеньку "Ring Around a Rosy."
Через два тижні (минув місяць після нашої зустрічі з психологом) ми з чоловіком відвідали відомого педіатра, який займається порушеннями розвитку, щоб підтвердити діагноз «аутизм». Лікар Сьюзан Хайман провела з Майлсом кілька різних тестів і поставила нам багато запитань. Ми описали зміни у його поведінці після того, як ми перестали давати йому молочні продукти. Зрештою доктор Хайман з сумом подивилася на нас і сказала: «Шкода, але у вашого сина аутизм. Я припускаю, що питання про нестерпність молока цікаве, але я не думаю, що це може бути пов'язане з аутизмом Майлса, або з недавніми поліпшеннями в його поведінці.»
Це засмутило нас, але з кожним днем Майлсу ставало краще. Ще через тиждень, коли я посадила сина до себе навколішки, ми подивилися один на одного і він усміхнувся. Я заплакала – принаймні схоже, що він розумів хто я. Він не звертав уваги на свою сестру, а тепер став спостерігати за тим, як вона грає і навіть розсердився, коли вона забрала у нього іграшки. Тепер Майлс став краще спати, але пронос не проходив. Незважаючи на те, що йому ще не було двох років, ми віддали його до спеціалізованого дитячого закладу – три рази на тиждень по кілька годин, і розпочали інтенсивну мовну та поведінкову програму (один на один із педагогом), яку схвалила доктор Хайман.
Я за природою скептик, мій чоловік – вчений-дослідник, тож ми вирішили перевірити гіпотезу про те, що молоко впливало на поведінку Майлса. Одного ранку ми дали йому дві склянки молока, і до кінця дня він знову ходив навшпиньки, терся головою об підлогу, видаючи дивні звуки, а також демонстрував таку поведінку.про який ми практично забули. За кілька тижнів така поведінка знову повторилася і ми виявили, що в дитячому садку Майлс з'їв трохи сиру. Тепер ми були абсолютно переконані, що молочні продукти стосувалися його аутизму.
Мені хотілося дізнатися про те, чи мали інші діти такі поліпшення. Я купила модем до свого комп'ютера – для 1995 року це ще не було поширено – і виявила в Інтернеті інформацію про групу підтримки аутичних дітей. Відчуваючи певну незручність, я запитала «Чи може аутизм моєї дитини мати стосунок до молока?».
Відповідь була приголомшливою. Де я була? Невже я не знала про Карла Райхельта з Норвегії? Невже я не знала про Поля Шаттока з Англії? Ці дослідники зібрали попередні докази, щоб дати оцінку тому, що батьки повідомляли протягом майже 20 років: молочні продукти ускладнюють симптоми аутизму.
Мій чоловік – доктор наук у галузі хімії дістав копії статей, які згадували батьки в інтернеті, та ретельно вивчив їх. Як він пояснив мені, вчені припустили, що у групи дітей, які страждають на аутизм, молочний білок перетворюється на пептиди, які впливають на мозок таким же чином, як і галюциногенні наркотики. За допомогою вчених, частина яких були батьками дітей-аутистів, у сечі таких дітей було виявлено сполуки, що містять опіати – клас речовин, що включає опіум та героїн. Вчені припустили, що у цих дітей або відсутній фермент, який відповідає за перетравлення пептидів, або пептиди якимось чином потрапляють у кров до того, як вони можуть бути перетравлені.
Я зрозуміла, що в цьому є сенс. Це пояснювало, чому Майлс нормально розвивався, поки харчувався лише соєвою сумішшю. Також це давало пояснення тому, чому він пізніше так вимагав молока: опіативикликають сильну залежність. Більш того, дивна поведінка аутичних дітей часто порівнюють із поведінкою людей, які галюцинують під дією ЛСД.
Мій чоловік також сказав мені, що існує ще один білок, що розкладається до токсичної форми - це глютен, що міститься в пшениці, вівсі, житі та ячмені. Ця теорія здалася б моєму вченому чоловікові надуманою, якби він сам не побачив разючих змін у поведінці Майлса і не пам'ятав як син обмежував сам себе у виборі продуктів, віддаючи перевагу тим, що містили пшеницю і молоко. Тепер я вже без сумніву виключила з його раціону продукти, що містять глютен. При всій своїй зайнятості я навчилася готувати страви, що не містять глютен. Люди, які страждають на целіакію, також не переносять глютен, і я годинами збирала інформацію про це через інтернет.
Через 48 годин після введення безглютенової дієти у Майлса вперше був твердий стілець, яке координація безсумнівно поліпшилася. Через місяць чи два він почав говорити: наприклад, "zawaff" - giraffe, "ayashoo" - elephant (англ.). Він ще не називав мене мамою, але завжди посміхався по-особливому, коли я забирала його з дитячого садка. Незважаючи на це, місцеві лікарі, які лікували Майлса - педіатр, невролог, генетик і гастроентеролог - все ще сміялися з того, що може бути зв'язок між аутизмом і дієтою. Незважаючи на те, що дієта була нешкідливим, неінвазивним підходом до лікування аутизму, більшість лікарів не хотіли нічого чути про це, доки не будуть проведені масштабні, контрольовані дослідження.
Ми із чоловіком вирішили самі вивчити цю проблему. Ми почали відвідувати форуми, присвячені аутизму, дзвонити та листуватися з європейськими дослідниками. Я також організувала групу підтримки для батьків аутичних дітей у своєму районі. Незважаючи на те, що спочаткудеякі батьки відмовлялися пробувати дієту на своїх дітях, часто міняли свою думку після зустрічі з Майлсом. Не всім дітям допомагала дієта, але майже 50 місцевих сімей, чиї діти сиділи на дієті без глютена та молока побачили значне покращення. І, судячи з кількості людей, про яких я дізналася з Інтернет-ресурсів, тисячі дітей у всьому світі покращили свій стан, перебуваючи на дієті.
На щастя, ми знайшли педіатра, який підтримував нас, і Майлс робив такі успіхи, що я буквально вистрибувала щоранку з ліжка, щоб побачити зміни, що відбуваються з ним. Якось, коли Майлсу було два з половиною роки, він простягнув мені іграшку і сказав: «Мамо, дивись, це тиланозавл Лекс». Я була вражена. "Ти назвав мене мамою!", - сказала я. А він усміхнувся і обійняв мене.
Мої найгірші побоювання не справдилися. Ми дуже щасливі.
Що далі я вивчала цю проблему, то більше переконувалася, що аутизм – це порушення розвитку, пов'язане з імунною системою. Більшість аутичних дітей, яких я знаю, мають алергії ще на інші продукти, крім молока та пшениці, і майже всі батьки в нашій групі мають принаймні одну проблему, пов'язану з імунною системою: хвороби щитовидної залози, інфектартрити, целіакію, синдром хронічної втоми, фіброміальгію, алергії. Аутичні діти, як правило, генетично схильні до проблем з імунною системою, але що зрештою викликає саму хворобу?
Наразі ведеться ще одне дослідження, на яке ми покладаємо великі надії: Дослідники відділення клінічної діагностики Johnson and Johnson's (мій чоловік один із них) вивчають присутність пептидів у сечі аутичних дітей. Я сподіваюся, що буде розроблений нескладний аналіз, на основі якого можна буде діагностувати аутизм у дітей раннього віку, іколи деякі випадки аутизму будуть визнані наслідком порушеного обміну речовин, дієта, яка не містить глютену та казеїну (білок коров'ячого молока), перейде з розряду засобів альтернативної медицини до розряду офіційно визнаних методів лікування аутизму.
Поняття «аутизм», яке колись майже нічого для мене не означало, кардинально змінило все моє життя. Воно увійшло до мого будинку як жахливий, непроханий гість, але насправді принесло й свої дари. Я відчула, що двічі була благословлена: по-перше, коли змогла допомогти відновитися власній дитині і, по-друге, допомагаючи іншим аутичним дітям, допомогти яким відмовилися лікарі, а батьки їх уже оплакували.