Не треба плутати ПНІ та психіатричну лікарню - Влада - Коммерсант
"Зараз в інтернатах Фінляндії мешкає близько 500 людей"
Ви є свідком реформи психоневрологічних інтернатів у Фінляндії та деяких країнах Європи. Розкажіть як і чому це почалося?
Однак ці фінські інтернати у 1980-ті роки мали ті самі основні риси, що ПНІ у сучасній Україні. Це були закриті від зовнішнього світу місця. Люди, які там жили, не мали жодного свого життя. Їх просто здавали туди надовго, аж до смерті. Перше, що я побачила у відділенні такого інтернату,— ліжко, а на ньому пов'язаного хлопчика років 16. Мені сказали, що він б'ється: вдарив одну медсестру, другу медсестру. Я попросила розв'язати його, щоб спостерігати за ним. Хлопчик цей став кругами ходити кімнатою, а медсестри сіли грати в карти з іншими мешканцями. На нього ніхто не звертав уваги, тоді він підійшов до однієї медсестри і стукнув її по спині. Та одразу закричала на нього, всі сполошилися, а він був страшенно задоволений. Тому що для нього це був єдиний спосіб привернути до себе увагу. Він не знав, що можна спілкуватися з людьми інакше, його просто не навчили. І тоді мені це стало дуже цікаво. Чому ж із людьми, яких здали надовго в це місце, так мало розмовляють, чому з ними не спілкуються, чому вони нікуди не ходять, чому вони не мають ніяких занять і захоплень. Але найголовніше, що мене вразило, — їхня абсолютна самота. Ці люди нізащо не відповідали. Чи не прали, не готували, не прибирали. Вони ніколи не могли бути по відношенню до іншої людини вчителем, помічником. Вони не могли навіть вирішувати, що їстимуть на вечерю, коли їм прокидатися і коли лягати спати. Вони не мали жодних завдань. Їхнім єдиним завданням було просто жити, існувати.
"Там усі мешканці - як раби"
Мене як нейропсихолога завжди цікавило:недорозвинення психіки засноване лише на мозкових процесах чи це порушення посилюється при депривації, при ізольованості, за неможливості проявляти активність, вирішувати і за себе, і за інших? Наразі я впевнена, що таке ізольоване життя не лише негативно впливає на розвиток дітей, а й погіршує здібності дорослих.
Ще одним моїм відкриттям у тому фінському ПНІ стала буденність насильства в таких установах. Незабаром після початку моєї роботи в інтернаті я побачила, як медсестра, яка там працює 30 років, ударила по обличчю 12-річну дівчинку з тяжкими порушеннями. Медсестра мене не бачила. І я зрозуміла, що доки життя інтернатів приховано від очей суспільства, ми ніколи не дізнаємося, як роблять з цими нещасними людьми інші люди, наділені владою та повноваженнями. Потім я дізнавалася про багато випадків насильства і бачила, що ніхто з ними навіть не розбирався, а директор мені взагалі сказав, що це все казки, а всі розумово відсталі — брехуни.
Почало цю реформу суспільство?
Звичайно, громадські організації зробили величезний внесок, бо найперші альтернативні форми проживання для інвалідів були створені саме батьківськими організаціями. Багато зробила і громадська організація проживання, що підтримується.
А що робила влада?
Уряд серйозно підтримав почин з деінституціоналізації. Дві державні організації взяли на себе фінансування будівництва квартир та гуртожитків для проживання інвалідів, що супроводжується: Центр житлового будівництва та розвитку (ARA) та Асоціація гральних автоматів (RAY).
До чого тут ігрові автомати?
"Наш законопроект зробить інтернати більш відкритими"
"Людина хоче і повинна жити сама, у своїй квартирі"
Чи правильно я розумію, що людина зінвалідністю, що має своє житло, за такого підходу не може стати жертвою шахраїв?
Так цілком вірно. В Україні я багато разів бачила, як у інваліда, який залишився без батьків, родичі чи навіть чужі люди миттєво відбирали житло. У Фінляндії це неможливо. Гроші та нерухомість належать інваліду, і жодний ступінь порушення його здоров'я не може позбавити його власності — за цим уважно стежить держава.
Уся Фінляндія – як Петербург, населення – 5 млн осіб. Тому все йшло дуже швидко. На рік будувалося або ремонтувалося близько 600 квартир проживання, що супроводжується. Але квартири – не головна умова успіху. Сьогодні у нас на 5 млн населення — 30 тис. осіб із порушеннями розумового розвитку, з них більшість живуть удома, у своїх сім'ях.
Крім цього, дуже багато різноманітних гуртків, таборів, реабілітаційних курсів для всієї родини та окремо для дорослих інвалідів. Тобто на практиці будь-який інвалід може знайти поряд із будинком місце, куди він може ходити чимось займатися. Взагалі різниця між ПНІ та супроводжуваним проживанням величезна. Інтернат - це місце, де людина проводить все своє життя, як у в'язниці. А що таке проживання, що підтримується? Це квартира, де людина проводить лише частину доби: відпочиває, набирається сил; це трудові майстерні або центр зайнятості, куди він іде вранці; це клуби для спілкування. Не можна просто побудувати квартиру та заселити туди людину на цілодобове сидіння у ліжку біля телевізора. Це буде невеликий інтернат.
Якщо ми говоримо саме про квартиру проживання, що підтримується, то це обов'язково окрема квартира на одну людину, з власним санвузлом і кухнею. Людина хоче і повинна жити сама, у своїй квартирі, де вона може закритися і відпочити, куди може запросити друзів.Це дуже важливо.
А якщо людина маломобільна чи має серйозні поразки мозку?
Ось у людини є ключ, кімната, вона зачинилася, а раптом завдасть собі шкоди?
В Україні чомусь дуже часто ставлять це питання. Якось у Петербурзі відкрили центр денного перебування, і туди мали приходити хлопці із синдромом Дауна. І всі співробітники стверджували, що їм потрібна якась неймовірна медична апаратура — мало що з хлопцями трапиться. Так ось, з ними нічого не трапляється. Точніше, трапляється так само, як з усіма іншими, звичайними людьми. Діти, які живуть в інтернатах, хворіють так само, як і звичайні люди. Єдиний виняток — люди з епілептичними нападами, але при цьому захворюванні призначаються ліки, і його наявність у людини просто вимагає більшого нагляду. Тому квартири підтримуваного проживання у Фінляндії дуже відрізняються за рівнем підтримки. Є квартири для людей з тяжкими поведінковими порушеннями, які можуть вдарити себе, завдати собі шкоди. Звичайно, таких людей не можна відпускати на самостійне проживання — з ними у квартирі завжди перебуває хтось із персоналу. Але таких людей у відсотковому співвідношенні дуже мало. Є будинки, в яких надається 24-годинний медичний догляд. Є будинки, куди помічник приходить лише на день. Або раз на тиждень. Це може бути взагалі окрема квартира у звичайному будинку. Рівень підтримки залежить не від діагнозу, а від стану людини та від того, яка допомога їй потрібна.
А хто вирішує, із яким рівнем підтримки людині жити?
Все це вирішують фахівці, лікарі, які спостерігають за людиною. Але вони завжди обирають рівень підтримки разом із самою людиною та її сім'єю.
"Розумова відсталість - це не психічна хвороба"
Колиреформа починалася, у Фінляндії ніхто не боявся, що жителі ПНІ житимуть поряд із звичайними громадянами?
«Це монополія держави на особистість»
Розумові порушення не пов'язані із психічною хворобою?
Я як фахівець вам кажу: порушення розумового розвитку, або, по-старому, розумова відсталість,— це не психічна хвороба. Людина з розумовою відсталістю, звичайно, може захворіти на психічну хворобу так само, як будь-яка інша, звичайнісінька людина. Імовірність захворіти є у кожного, розумієте? Ось живе людина, ходить на роботу, виховує дітей, а потім у неї настає депресія чи психоз, і потрібен лікар та лікування. І так само з розумово відсталою людиною — якщо вона захворіла, її треба лікувати. Але людину із синдромом Дауна не треба лікувати від синдрому Дауна, це не хвороба. Де ви бачили агресивну людину із синдромом Дауна? Зазвичай, ці страшилки розповідають ті, хто таких людей у вічі не бачив і з ними не спілкувався. Багато людей з розумовою відсталістю та фізично нездатні завдати собі чи комусь шкоди, у них концентрації уваги на це не вистачить.
Крім людей з розумовою відсталістю у наших ПНІ живуть і діти-сироти, які мають неправильні діагнози.
Так, ми забуваємо про те, що в українських ПНІ живе величезна кількість людей, які взагалі не мають розумових порушень. Наприклад, люди з ДЦП, із якоюсь м'язовою хворобою, затримкою моторного розвитку. Дуже багато дітей з такими захворюваннями потрапляють до інтернатів і залишаються там до смерті. Але вони мають жити у суспільстві, а не у в'язниці.
Тож це велика брехня — стверджувати, що у ПНІ живуть небезпечні люди і що їх не можна випускати. Це маніпуляція та страшилка, завдання якої — налагодити суспільство проти реформи ПНІ, яка в Україні необхідна, як і в будь-якійіншій цивілізованій країні.
Якщо людина становить хоч найменшу небезпеку для суспільства, її ніхто в суспільстві, звичайно, не випустить. Але головна умова — такі люди не повинні жити за ґратами у повній ізоляції. Є безліч різноманітних методів роботи з ними, і насамперед людину потрібно якось зайняти. Він не може цілодобово лежати в ліжку або сидіти біля вікна, його не можна без серйозних медичних показань пригнічувати нейролептиками. Це руйнує його особистість.
"Скарги жителів ПНІ ніхто не сприймав серйозно"
Чи часто в Європі поведінкові порушення лікують психотропними препаратами?
У Фінляндії це раніше було дуже поширене, але не давало ніякої користі. І в 1990-і роки у Фінляндії було проведено масштабне обстеження здоров'я людей з розумовими порушеннями, які живуть в інтернатах та вдома. Тисячі людей було обстежено лікарями. І результати були приголомшливі. Виявилося, що люди з розумовими порушеннями, які особливо не говорять або погано говорять, мали величезну кількість найпростіших проблем зі здоров'ям, про які вони не могли повідомити, і це виражалося в поведінкових порушеннях. Тобто буквально у кожного третього хворіли або зуби, або вуха, або живіт, або свербіла спина, а він не міг дотягнутися через м'язові проблеми. Людина, яка роками не могла пояснити, що в неї болить, ставала нервовою, могла бити себе по голові, кричати. І ще в результаті цього дослідження з'ясувалося, що величезна кількість людей з розумовими порушеннями не мала навичок простого спілкування. І в них утворився рефлекс, що криком чи поганою поведінкою можна привернути увагу і отримати спілкування. І тільки-но їх займали чимось, вони змінювали свою поведінку.
Тобто ліки не є ефективними?
Вони неефективні, оскільки ліки лише знімають симптоми, вони виліковують від поведінкових порушень. Якщо людина не вміє щось робити, ліки не навчить її це робити. Якщо він не вміє розмовляти, то воно не навчить розмовляти. Тому в Європі зараз при поведінкових порушеннях ліків застосовується дедалі менше — це просто неефективно.
"Будь-який з нас може опинитися в інтернаті"
Ви описуєте лише фінський досвід чи в інших країнах Євросоюзу також проведено такі реформи?
Отже, люди з легкою розумовою відсталістю, опорно-руховими порушеннями з ДЦП не живуть у європейських ПНІ?
Майже немає. Вони живуть у суспільстві, серед звичайних людей. Навіть у такій бідній країні, як Македонія, навіть у країнах колишньої Югославії, які у 1990-ті роки пройшли найважчу війну, майже всі інтернати розселені.
Ви хочете сказати, що це не залежить від грошей?
Це взагалі не залежить від грошей.
"Це суперечить Конституції, але це нікого не хвилює"
А нам в Україні кажуть, що немає грошей на будівництво квартир підтримуваного проживання.
А порахуйте скільки грошей з'їдає інтернат? ПНІ — це чорна діра: їх треба ремонтувати, постійно постачати, там поганий контроль за витрачанням коштів, бо великі установи завжди важче контролювати, і послуги там не доходять до людини. Але в Україні продовжують будувати великі інтернати. Ось недавно нову будівлю величезного інтернату збудували в Пітері — всім мешканцям можна було по квартирі збудувати за ці гроші. Подивіться на лише коридори — скільки там квадратних метрів.
Безумовно, для того, щоб збудувати житло, потрібні гроші. Але держава завжди має варіанти залучення коштів на такі потреби. Тут важлива лише політична воля. Япереконана, що для України побудувати квартири підтримуваного проживання для інвалідів — не проблема. Крихітному відсотку людей потрібна така послуга. Здебільшого люди повинні жити у своїх сім'ях. А довкола сім'ї потрібно розвивати інфраструктуру. І знаєте що — спочатку це, можливо, й буде трохи дорожче, бо потрібні будуть додаткові кошти. Але йдеться про створення нової системи життєвого устрою ваших співгромадян. І потім, коли ця система запрацює, вона коштуватиме державі набагато менше, і вона принесе душевний спокій тисячам ваших співгромадян. І ще я хочу сказати, що в основі багатьох реформ лежить вічний принцип — роби з людиною так, як ти хотів би, щоб чинили з тобою. Кожен із нас може опинитися в інтернаті. І тому ми маємо зробити умови життя людини такими, у яких самі могли б жити.