Особливі діти діагноз, доля та запрошення до дії
Особливі діти… Таким терміном прийнято називати дітей, розвиток яких відрізняється від норми. І від появи в сім'ї особливої дитини не застраховано жодної родини. Наразі мас-медіа все частіше привертають увагу суспільства до життя людей з обмеженими можливостями. Раніше сім'ї з дітьми, які страждають на різні порушення, були багато в чому надані самі собі, жили замкненим життям, спілкуючись в основному з лікарями. Багато в чому і зараз відбувається також, але ситуація все ж таки зрушила з мертвої точки. З'явилися інклюзивні дитячі садки та школи, про проблеми сімей, які мають особливих дітей, знімають телепередачі та художні фільми. З'являються волонтери та фонди, які працюють із такими сім'ями. Та й суспільство поступово переглядає своє ханжесько-соромливе ставлення до них.
Про те, як розпізнати одне з найпоширеніших порушень розвитку — аутизм і як боротися з цією проблемою, «Світ 24» розповів психолог інклюзивного дитячого садка Михайло Ігнатов. Ось як кажуть про нього колеги: «Михайло напрочуд вміє наповнити всіх позитивом і впевненістю в успіху: батьків, які не знають, що їм робити, і навіть педагогів. Він невтомний, дуже зацікавлений у результатах своєї роботи і, образно кажучи, цією своєю переконаністю зрушує такі скелі, які, здається, нікому не під силу зрушити».
— Михайле, як давно ви працюєте з дітьми з розладом аутистичного спектру?
— Я закінчив факультет психології Вищої Школи Економіки зі спеціальності психолог, викладач психології, спеціалізація — консультування та психотерапія особистості. Оскільки на практику я прийшов у спеціалізований дитячий садок, то надалі робота з дітьми і стала моєю професією.
На останньому місці роботи, в інклюзивному дитячому садку, я працюю 6 років. Це такий дитячий садок, у якому до групи дітей умовно-вікової норми включено кількох дітей з обмеженими можливостями здоров'я. У молодших групах їх небагато, 1-2 дитини на групу, старших буває по 5-6, але не більше 30% особливих дітей у групі. Це не лише діти з РАС, а й діти з церебральним паралічем, із синдромом Дауна, слабочуючі та діти з іншими особливостями у розвитку.
— Що таке аутизм і звідки він береться?
— Аутизм — це порушення розвитку нервової системи. Під цим терміном зібрано безліч суміжних порушень розвитку дитини зі схожими зовні рисами.
Це той специфічний набір ознак, який дає підстави підозрювати аутистичний тип розвитку. Але те, що проявляється однаково, може мати різні причини, і робота з цими дітьми теж повинна бути зовсім різною.
На виникнення у дитини змін аутичного спектру впливає комбінація середовищних та генетичних факторів. Фактори ризику, що підвищують шанс виникнення даного порушення, включають екологічну обстановку в регіоні, де дитина народилася, генетичні передумови, а також особливості передпологового періоду розвитку.
— Це завжди вроджене порушення? Чи може бути так, що дитина нормально розвивалася, а потім у пізнішому віці їй ставлять діагноз «аутизм»?
- Ранній дитячий аутизм - це патологія розвитку, яка проявляється до 3-х років. Інша річ, що аутизм не завжди вчасно розпізнають. Є невеликий відсоток аутичних дітей, порушення розвитку яких не розпізнають до трьох років. Досить часто неврологи вважають, що затримка мови, особливо у хлопчиків, — це вікове явище, яке нерозцінюється, як основу більш серйозної діагностики, що призводить до пізнього розпізнавання дітей, яким потрібна допомога.
Восени 2015 року на екрани вийде серіал "Розлучення", який ексклюзивно створюється на замовлення Міждержавної телерадіокомпанії "Мир" - зйомки вже вийшли на фінальну стадію. Фільм присвячений темі, яку нещодавно активно замовчували, а тепер порушують все частіше – як жити далі, якщо дитина народилася. особливим? Одним із ключових героїв серіалу є хлопчик-аутист.
Батькам треба це знати та вчасно бити на сполох. Якщо затримка розвитку мови поєднується з уникненням спілкування і діями, що повторюються, це вагома причина звернутися до фахівця. Рання діагностика дозволяє раніше розпочати корекцію та досягти значних результатів.
— Що можна порадити батькам, якщо вони хочуть перевіряти ще раз точку зору районного лікаря?
Чим раніше батьки зрозуміють проблему, тим більше вони допоможуть своїй дитині, оскільки є сензитивні періоди дозрівання мозку, є можливість підтримати формування психіки мовою, грою, постійною взаємодією, зав'язуванням контактів з дитиною, спрямованими діями щодо підтримки позитивних способів взаємодії та усунення негативних форм поведінки.
Якщо є сумніви, шукайте фахівців для повторної перевірки діагнозу. У Москві багато різних місць: Інститут корекційної педагогіки, наприклад. Інформацію щодо установ та первинну орієнтацію можуть дати районні психолого-медико-педагогічні комісії, лікарів надає ряд державних та комерційних клінік на кшталт «Невромеда», на допомогу є велика кількість організацій та установ, які займаються роботою з «особливими дітьми» та інклюзією: дитячі садки №288 та «Наш дім», міжрегіональна організація«Інвакон», Центр Лікувальної Педагогіки та «Наш сонячний світ». Такі організації нададуть консультативну та корекційну допомогу. Мені складніше говорити про інші міста України, бо ситуацією там я не володію.
Також є і безліч інтернет-спільнот для батьків з особливими дітьми. Там можна отримати інформацію про стан вашої «особливої» ніші на даній території, імена та координати фахівців, які працюють у цій сфері. Зараз на державному рівні розуміється дефіцит стандартизованих методик ранньої діагностики аутизму, ця робота триває, проте процес кристалізації потрібної інформації та її поширення серед лікарів районних поліклінік відбувається дуже повільно.
— Чи можемо ми пояснити, як діти-аутисти почуваються і світ?
— Дорослі люди з аутизмом абсолютно різні: це і люди, які живуть під опікою близьких та професора вузів. Немає єдиного способу описати, як бачить світ людина з РАС.
Те саме можна сказати і про дітей. Наприклад одна дитина закочує істерику тому, що лампочка не того кольору, або вітер дме не з тією силою, з якою хочеться, а хтось терпляче чекає, що тато купить йому вагончик з певної колекції.
Багато в чому спільними рисами для всіх людей з РАС буде чутливість до деталей, емоційна відстороненість, своєрідність інтересів.
— Чому такі діти мають труднощі у мовній взаємодії?
— Як вища психічна функція вимагає участі величезної кількості дрібніших функцій, які можуть бути порушені при аутизмі.
Також часто присутні особливості слухового сприйняття та розпізнавання мовних звуків. Те саме слово, сказане іншим тоном, може сприйматися людиною з РАС, як сказанеіншою, незнайомою йому мовою.
Не останню роль відіграє відсутність ініціативи у спілкуванні або активний уникнення комунікації.
— Що ж робити з такими дітлахами? І як працювати з їхніми сім'ями?
— Для сім'ї поява «особливої» дитини — це подія, що травмує. Ті діагнози, які батьки дізнаються ще в пологовому будинку, або на ранніх етапах розвитку дитини, такі, як синдром Дауна, як церебральний параліч, хоч і дуже важко сприймаються батьками, але вони визначають деякі рамки того, що відбувається: зрозуміло, що робити і які прогнози. Аутизм набагато менш передбачуваний, спектр діагнозів, які висувають різні фахівці, варіюється від «затримки мовленнєвого розвитку» до «шизофренії», а батькам самим доводиться приймати рішення, що робити: приймати препарати, шукати фахівців, або почекати і поспостерігати.
Я вважаю, що незалежно від того, який діагноз буде поставлений у результаті, треба надавати дитині негайну допомогу. Причому міждисциплінарну комплексну допомогу. У розвитку дитини фізичне запізнення неминуче пов'язані з просторовим самовідчуттям, просторове сприйняття – з розумовим розвитком, а мислення — із мовою і сприйняттям себе.
Потрібно приділяти увагу і побутовим навичкам: дитину важливо навчити, як одягнути футболку, як її зняти, як зашнурувати шнурки, як сходити до туалету тощо. Це одна з областей, в яку треба усвідомлено вкладати зусилля.
Добре, якщо батьки можуть працювати разом із педагогом. Вони повинні мати розуміння логіки занять, оскільки без домашнього продовження того, що дитина досягла на занятті, ефективність роботи сильно знижується.
— У чому надзавдання вашої роботи і що є критерієм досягнення мети?
Якщодивитися ще ширше, то, зрештою, людям судилося бути різними і це можна сприймати як проблему, а можна як природну частину життя.
— Навіщо потрібна інклюзивна освіта?
— Інклюзивна освіта розуміється по-різному: хтось бачить у ній галузь корекційної освіти, хтось представляє як закономірний етап розвитку суспільства та системи освіти загалом.
Для дітей з обмеженими можливостями здоров'я це спосіб знаходити нових друзів, не боятися себе та суспільства, переймати ефективніші форми поведінки, розвивати мовлення та прагнути більшого. В Україні поки що немає єдиної мережі інклюзивних організацій. Є окремі організації, які приймають цінність цього підходу і готові працювати в цьому напрямі, вони всі різні і займаються чимось унікальним. Тому немає показань до інклюзії чи протипоказань до інклюзії, а є у кожному випадку індивідуальна ситуація, яку має вирішити команда спеціалістів.
Для дітей умовно-вікової норми інклюзивна освіта – це освіта, яка дає більший досвід комунікації, вчить справлятися з труднощами, розвиває в дітях вміння допомагати та підтримувати близьких у скрутну хвилину.