Потрібна допомога! У чотирирічного Захара рідкісне захворювання – синдром Драве
Потрібна допомога! У чотирирічного Захара рідкісне захворювання – синдром Драве
2013 рік Захар Ушаков
Марія Куликова – симпатична молода жінка з чарівною сумною посмішкою. За останні півтора року на неї обрушився шквал нещасть: спочатку тяжко захворів син, потім пішов чоловік, а потім помер батько. Зараз сенс Машиного життя – підтримати життя свого чотирирічного сина Захара, у якого діагностували рідкісне захворювання – синдром Драве. Але придбання ліків потребує величезних грошей – 400 тисяч рублів на рік. Щоб здобути їх, Маша, переборюючи сором, стукає у всі двері і готова робити це знову і знову. Тривожиться вона тільки про одне: як би не звалитися самій. Останнім часом вона часто прихоплює серце.
Один із п'ятсот
Синдром Драве – рідкісна та важка форма дитячої епілепсії. Від нападу до нападу у дитини прогресує розлад психічних та рухових функцій. У світі таких дітей не більше як п'ятсот. У Нижегородській області – двоє. Другий хлопчик живе у Дзержинському дитбудинку.
– Захворювання відрізняється абсолютною резистентністю до фармакотерапії, тобто не «відповідає» на препарати, зареєстровані на території України, – розповідає Марина Чернігіна, завідувачка епілептичного центру дитячої обласної клінічної лікарні. - Препарати першої допомоги таким дітям – стерипентол та фризіум, які не зареєстровані на території України. У разі їх відсутності прогнози життя несприятливі. Захар потребує довічного прийому цих препаратів. Мама купує їх за власні кошти, на рік у неї йде 400 тисяч рублів. Спочатку це було 700 тисяч, оскільки доза була потрібна більше.
…Перший епілептичний напад трапився у Захара у чотири місяці. З того часу без нападу не минало й тижня.
– Захар переставав дихати, синів, його відвозили до реанімації, – розповідає Марія.
Незважаючи на це, малюк нормально розвивався: говорив, ходив, вважав, навчав із мамою літери.
– А у два з половиною роки після одного з нападів просто зліг, – згадує Марія. - Лежав, як рослина, я годувала його з люльки.
У цей тяжкий момент остаточно дали тріщину Машини стосунки з чоловіком:
- У нас була, як я вважала, найкраща родина у світі. Чоловік любив нас із сином. Ми разом переживали всі недуги Зарюші, але після чергового сильного нападу, коли він втратив усі навички, у чоловіка щось зламалося, він став чужим, і за два місяці ми розлучилися. Може, раніше мав надію, що Захар буде його гордістю, а коли побачив «рослину». Але я його не засуджую, бо це дуже важко – ростити таку дитину. Нехай одружується та народить здорових дітей.
За словами Марії, колишній чоловік справно платить аліменти та дає дозвіл на вивезення Захара за кордон на лікування. Але із сином не бачиться.
Хвороба Захара підкосила і Машиного батька.
— Це дідусь придумав називати його Зорею, Зарюшею. Він дуже любив онука і переживав через його хворобу. І ось одного разу у нього не витримало серце.
У гостях у мадам Шарлотти
Так Марія залишилася одна з тяжкохворою дитиною. Перед нею постала проблема, яка тоді здавалася практично нерозв'язною — знайти гроші на лікування Захара.
Прагнучи дізнатися більше про недугу сина, Марія перелопатила гори інформації. І дізналася, що Шарлотта Драве - та сама літня француженка, яка вперше описала цей синдром - приймає у своєму Центрі в Італії мам з такими дітьми. Тут жеМаша вирішила: треба везти до неї Захара.
- Шарлотта найкращий у світі доктор з епілепсії та чудова людина! – каже Марія. - У свої 77 років вона сама бігала всім аптекам Риму, щоб закупити нам у дорогу препаратів, та ще й грошей не брала. Все питає мене: ну як у тебе особисте життя, Марі, чоловік не повернувся?
Мрія Маші — на три місяці помістити сина до центру реабілітації у Пізі, про який їй розповіла мадам Драве.
- Я її спитала: скільки? Вона мені так і не назвала суму, тільки сказала з іронією: ну, де ти стільки знайдеш? А я сказала: знайду! Скільки завгодно знайду! З-під землі дістану!
Здоров'я повертають дельфіни
Марія розповідає, що за минулий рік стан хлопчика покращився на очах: - Ми можемо гуляти, купатися, подорожувати, не боячись, що станеться напад. Тепер ми з ним радіємо життю, а не живемо в пеклі, як раніше. Зарюша щодня радує мене чимось новим, і я знову знаходжу в собі сили боротися за його життя, умовляю себе не здаватися.
Мами «дравешників», поєднуйтесь!
– Якщо Шарлотта відмінить або знизить дозу одного дорогого препарату, який приймає Зарюша, я відвезу ліки тому хлопчику з Дзержинська, – каже Маша. – Мені дуже страшно за його долю.
Марія знаходить у собі сили підтримувати мам інших «дравешників» (так вони ласкаво називають своїх дітей): - Подруги по нещастю знаходять мене в Інтернеті, і я допомагаю їм пройти весь той складний шлях, який сама пройшла із Захаром. Багато хто з моєї наводки змогли потрапити до мадам Драви.
Як може скластися життя Захара далі?
- Прогнози робити складно, - каже лікар Марина Чернігіна. - Багато залежить від ступеня генетичного ушкодження. У когось реабілітація та відновлення функцій можуть бути доситьнепоганими. У випадку із Захаром ми бачимо, що на препаратах досягнуто стійкої клінічної ремісії протягом року.
Марія ж, як любляча і самовіддана мати, майже впевнена у сприятливому результаті: - Ви не уявляєте, які стіни я ламала, борючись за життя Зарюші. Зараз трохи втомилася, погано почуваюся. Але щоразу, коли опускаються руки, з'являється несподівана допомога, як от, наприклад, цей благодійний марафон! Господь начебто допомагає. Ось наче глухий кут, а ні, відчиняються двері, з'являється надія.
Фото Вікторії Істоміної та із сімейного архіву Марії Куликової