Синдром Дауна розвінчання міфів - РІА Новини
Автор: Світлана Григошина
"Навколо мене багато людей. Деякі люди ставляться до мене добре, а деякі погано. Я намагаюся не звертати уваги. Я думаю, що я інопланетянин з іншої планети"
Важко повірити, але дівчинці з флейтою 41 рік. Двічі на тиждень Маша приходить до Центру ранньої допомоги дітям із синдромом Дауна "Даунсайд Ап" на роботу.
"Я помічник педагога. Тут я займаюся з дітьми. Ми граємо, співаємо, малюємо та навчаємося. Діти - квіти нашого життя", - розповідає про свої посадові обов'язки Марія. Усміхнувшись, додає: "Ми з хлопцями дружимо".
Часто поводитися як вихователь не виходить: "Я гублюсь, не знаю, що з ними робити. Я їх дуже люблю всіх".
Маші відповідають взаємністю і освітяни, і маленькі вихованці. Окрім роботи в "Даунсайді Ап" у Маші багато захоплень. Вона чудово плаває, грає у настільний теніс, катається на лижах. Маша солістка оркестру "Чарівна флейта" та актриса "Театру простодушних".
Успіхи Маші – значною мірою заслуга батьків.
За радянських часів Нефьодові змогли прорвати блокаду суспільного негативу до людей із синдромом Дауна. Мама Людмила Федорівна, займаючись розвитком своєї доньки, допомогла і десяткам інших дітей із особливостями розвитку. У своїй майстерні декоративно-ужиткового мистецтва вчила хлопців дружити, розвиватися творчо, бути самостійними. Папа Маші, Юрій Петрович, написав брошуру про сімейний досвід виховання дитини-інваліда.
Найголовнішою порадою для батьків, які "ризикнули" залишити в сім'ї дитину з синдромом Дауна, є побажання любити.
Існує безліч стереотипів, пов'язаних із синдромом Дауна.
Зайва Хромосома для її володарів у буквальному значенні ставитьхрест на праві бути повноцінними членами суспільства.
Благодійний фонд "Даунсайд Ап" намагається змінити негативне ставлення до людей із синдромом Дауна. Зокрема, реалізуючи програми ранньої допомоги, звертаючи увагу на дітей із зайвою хромосомою та залучаючи фінанси для розвиваючих та навчальних програм.
Доброчинна акція "Спорт на благо", яка вже стала традиційною, щороку збирає на допомогу дітям із синдромом Дауна десятки мільйонів рублів. Турніри з міні-футболу, велопробіги, лижні гонки дозволяють благодійникам отримувати задоволення від доброї справи.
"У тому кайф і унікальність "Даунсайд Ап", що вони не просто просять грошей, не просто відкривають якісь рахунки, а пропонують тим людям, які ці гроші перераховують, теж якось змінити своє життя, якось ненудно провести час, зазнати якогось досі невипробуваного досвіду", - каже постійна учасниця заходів Тутта Ларсен.
Проект "Синдром Любові", втілений у життя фотографом Володимиром Мішуковим разом із "Даунсайд Ап" та відомими культурними діячами, знайшов безліч відгуків.
В одному зі своїх інтерв'ю телеведучий Володимир Познер, який брав участь у цьому проекті, висловився так: "Ніяк не можу зрозуміти ставлення суспільства до людей із синдромом Дауна, начебто вони нелюди. Я вважаю, що будь-яка нормальна людина має допомагати і цим та іншим людям . Для мене це дуже важливо!"
У фотографа Володимира Мішукова із цим проектом пов'язана своя особиста історія. Поки він роздумував над прийняттям пропозиції зробити незвичайну фотосесію, у його сім'ї з'явився маленький Платон. У нього синдром Дауна.
"Тоді прийшло розуміння, що ці фотографії маю робити саме я, тому що я в темі, а "Синдром Кохання" – насамперед звернення до батьків", - сказав в одному зінтерв'ю фотограф.
Міф №1: з моєю сім'єю цього ніколи не станеться
"Дитина із синдромом Дауна може з'явитися в будь-якій родині, це генетична випадковість", - каже фахівець "Даунсайд Ап" Олена Любовіна.
За статистикою ВООЗ (Всесвітньої Організації Охорони Здоров'я), один із 700 новонароджених у світі з'являється на світ із синдромом Дауна.
Люди з синдромом Дауна не є його жертвами, вони не страждають і не вражені цим синдромом.Некоректно називати людину з зайвою хромосомою дауном.
У "Даунсайд Ап" - українському благодійному фонді, який надає безкоштовну підтримку сім'ям, державним та некомерційним установам у навчанні, вихованні та інтеграції у суспільство дітей із синдромом Дауна, зазвичай кажуть – "діти з особливостями розвитку". Сьогодні організація допомагає понад 1500 сім'ям з України та ближнього зарубіжжя.
"Це не так. Існує спеціальний термін, який описує те, що відбувається з дитиною у спеціальних установах, – синдром госпіталізму", - кажуть фахівці фонду.
Розлучення немовляти з матір'ю та перебування його у спецустанові викликає низку серйозних порушень психічного та особистісного розвитку. Госпіталізм накладає негативний відбиток на всі сфери особистості дитини, гальмуючи інтелектуальний, емоційний та фізичний розвиток. І це не пов'язано з наявністю синдрому Дауна.
За статистикою, в Україні від 85% новонароджених із синдромом Дауна відмовляються батьки.
Міф №2: діти з синдромом Дауна повинні утримуватись у спецустановах
Фахівці фонду обґрунтовують такий високий відсоток відмовників відсутністю батьків повної інформації про синдром. Відіграє велику роль та психологічний тиск з боку оточуючих. "Коли вам свідомоповідомляється, що ця дитина - овоч з грядки, що вона не дізнаватиметься, що вона помре через 1,5 роки життя, - природно, вибір буде не на користь дитини", - каже Олена Любовіна.
Більшість батьків Центру ранньої допомоги "Даунсайд Ап" підтверджують, що стикалися з таким ставленням до їхньої дитини.
"Про те, що моя дочка народилася із синдромом Дауна, мені повідомили прямо на пологовому столі, і одразу запропонували написати відмову", - згадує Наталія Мезянова, мама п'ятирічної Маші. "Навіщо тобі виродок? Ти молода, народиш собі нового", - розповідає про слова лікарів вже інша батьківка, яка попросила не називати її імені.
Під натиском медперсоналу у пологовому будинку вона підписала відмову від дитини, але через деякий час повернулася та забрала малюка.
"Дзвінок та відвідування Центру ранньої допомоги "Даунсайд Ап" змінили ситуацію. "Я побачила та дізналася, що такі діти НОРМАЛЬНІ. Вони навчаються. У кожного – свій характер. Вони також радіють чи засмучуються. Розуміють дорослих, спілкуються, вміють дружити”, – каже жінка.
Психологічна підтримка батьків – важлива частина роботи Даунсайд Ап.
Міф №3: синдром Дауна - це хвороба, її потрібно лікувати
"Синдром Дауна невиліковний, тому що це НЕ ХВОРОБА", - наголошує співрозмовниця агентства Олена Любовіна.
Синдром Дауна - це генетичний стан, який визначається наявністю в клітинах людини додаткової хромосоми.
"Ця зайва 47-а хромосома і диктує появу низки фізіологічних особливостей, через які дитина повільніше розвиватиметься і трохи пізніше за своїх ровесників проходитиме загальні для всіх дітей етапи розвитку", - розповідає про синдром фахівець.
У синдрому Дауна існують супутні захворювання: зниження зору, проблеми зі слухом тапромовою. У 60% дітей із зайвою хромосомою виявляється вада серця. Важливо розуміти, каже Любовіна, що все це піддається корекції: "все операбельно і сьогодні успішно лікується у ранньому віці".
"Синдром Дауна не є підставою для здобуття інвалідності. У більшості випадків наші сім'ї (що беруть участь у програмах "Даунсайд Ап") здобувають інвалідність саме за супутніми захворюваннями", - розповідає Любовіна.
На лікарських комісіях інвалідність доводиться підтверджувати щороку. "Парадокс. Наче синдром Дауна може зникнути. Як, наприклад, у людини без руки - раптом вона з'явиться", - каже Наталія Мезянова, мама п'ятирічної Маші, вихованки Центру "Даунсайд Ап".
"Я не вважаю свою дитину інвалідом"
"У нас росте розумна і розвинена дівчинка, яка нічим не відрізняється від інших дітей", - каже Наталя.
Це думка всіх без винятку батьків вихованців Центру ранньої допомоги "Даунсайд Ап". Діти нормально розвиваються, 57 московських дітей відвідують дитячі садки. Цього року "Даунсайд Ап" уперше проводить спеціальні групові заняття для посиленої підготовки дітей до школи.
Міф №4: люди із синдромом Дауна не здатні до навчання
"Цей міф активно підтримується дослідженнями, які проводилися в закритих спеціалізованих установах, але там будь-яка дитина не може ефективно розвиватися, тому що позбавлена основного стимулу - батьківського кохання", - вважають у "Даунсайд Ап".
Багаторічна закордонна практика та власний досвід із навчання та розвитку дітей із синдромом Дауна, а головне – успішні історії випускників "Даунсайд Ап" дозволяють фахівцям фонду робити позитивні висновки.
Безперспективна (на думку лікарів) дитина на рік сама сідає, на два – ходить, до двох з половиною - їстьложкою і вимовляє перші слова, у чотири – показує характер, вчиться допомагати по дому, готовий піти до дитячого садка, а потім і до школи.
Він може говорити іноземними мовами, освоювати комп'ютер та займатися спортом.
Процес навчання відбувається за безпосередньої участі батьків. "Спілкування з педагогами важливе. Діти з Москви та Підмосков'я приїжджають до Центру щотижня. Але і є велика кількість "дистанційних" сімей, які бувають у нас раз на півроку або раз на рік. І треба навчити мам та тат займатися з дітьми самостійно", – розповідає спеціальний педагог Тетяна Нечаєва, яка займається дітьми віком від народження до трьох років.
Міф №5: сім'я розпадається через дитину із синдромом Дауна
Батьки маленької Оленки приїжджають раз на місяць на консультацію із Підмосков'я. Впевнені, що заняття допомагають не лише розвитку доньки, а й зміцненню сімейних стосунків.
Міф №6: люди з синдромом Дауна становлять небезпеку для суспільства
Багато хто помилково вважає, що добродушна поведінка людей із зайвою хромосомою різко змінюється нападами безконтрольної люті. Людей із синдромом Дауна часто називають неадекватними та звинувачують у статевій агресії. "Це не так. Чоловіки із синдромом Дауна позбавлені репродуктивної функції. Ми не знаємо злочинів, скоєних людьми із синдромом Дауна", - кажуть фахівці "Даунсайд Ап".
Ці люди здатні показати приклад щирого кохання. Зазвичай вони лагідні та доброзичливі. "У кожного є свій неповторний характер. Настрій, як і у будь-якого з нас, буває мінливим", - каже Олена Любовіна.
Міф №7: людей із синдромом Дауна в Україні набагато менше, ніж за кордоном
У нашій країні щорічно народжується близько двох із половиною тисяч дітей із синдромом Дауна.Офіційних цифр, скільки сьогодні серед нас живе людей із цим синдромом, немає.
"Просто ми їх не бачимо. 85% цих дітей після народження залишаються в будинках малюток. Більшість, згідно із західною статистикою, не доживає там до року. Ті, хто вижив, закінчують життя в будинках для людей похилого віку або психіатричних клініках", - каже Олена Любовіна.
Люди з синдромом Дауна – це якась частина від 13 мільйонів українських інвалідів… "Якщо держава навіть не знає, скільки таких людей є, звідки їй знати про їхні проблеми та труднощі", - вважає фахівець "Даунсайд Ап".
На заході ж люди із синдромом Дауна – повноправні члени суспільства.
У України у людей із синдромом Дауна набагато менше можливостей для самореалізації та самовираження.
І все ж фахівці "Даунсайд Ап" сподіваються, що і в нашій країні найближчим часом відбудеться якісне зрушення у житті цих людей.
У наших силах зробити так, щоб у дітей із синдромом Дауна з'явилося майбутнє. І будь-хто може допомогти.