Світлана Ізамбаєва Зараз так голосно говорять про проблему ВІЛ, бо вже пізно – Боятися не

Про проблему інфікованих людей в інтерв'ю журналісту порталу sntat.ru Наталі Рибакової розповіла одна з перших "позитивних" жінок України, яка не побоялася відкрити своє обличчя.

Уродженці Чувашії діагноз "ВІЛ-інфекція" лікарі поставили у студентстві. З вірусом вона мешкає 14 років. З того часу перебралася до Казані, вийшла заміж, народила двох дітей та оформила опіку над двома молодшими братами. Світлана Ізамбаєва стала однією з перших "позитивних" жінок в Україні, яка не побоялася розкрити своє обличчя. Вона вирішила присвятити своє життя наданню допомоги іншим людям, які живуть із ВІЛ.

- Світлано, цього року всі почали дуже багато говорити про проблему ВІЛ. Раз у раз зустрічаються новини із заголовками про те, що в такому регіоні почалася епідемія. Чи все так страшно?

- Вже у 2002-2003 роках ВІЛ-інфекція вийшла за межі тих, хто вживає наркотики, займається проституцією. Ця проблема торкнулася звичайних родин. Можна навіть судити з мене. Я не вживаю наркотики та інфікувалося у 2002 році. На той момент про це теж почали говорити. З того часу я спостерігала, як збільшується кількість інфікованих людей. Насправді, про проблему потрібно було більше говорити з того моменту. Зараз ми говоримо так голосно, бо вже пізно. В Україні щодня інфікується 240 осіб. Інфекція наростає великими темпами, і відразу змінити менталітет людей ми зможемо. Те, що робиться зараз, потрібно було робити кілька років тому.

- На вашу думку, спалах, який заразфіксується у регіонах, небезпечна?

- У 10 містах вже офіційно визнано епідемію. Навіть у Татарстані, у невеликому місті Леніногорську, кожен 60-й житель офіційно зареєстрований як носій інфекції. І це лише офіційно! Цю цифру слід множити на п'ять. Це ті люди, які здали кров анонімно і не стали на облік, або бояться сходити та скласти тест на ВІЛ. У Тольятті епідемія взагалі вирує. Коли ми заходимо в автобус, одна-дві людини точно ВІЛ-інфіковані. Оскільки я працюю консультантом, то бачу, спостерігаю і знаю ситуацію щодо Казані. Я знаю обличчя ВІЛ-позитивних людей, але я не розкриваю їхнього статусу. Просто коли зустрічаю, моргаю очима, говорю: "Привіт!". Заходжу до кафе, і там зустрічаються одна-дві "позитивні" людини. Людей із ВІЛ-інфекцією зараз досить багато.

Чомусь про проблему починають говорити лише тоді, коли це стосується родини та близьких, коли ВІЛ входить до будинку. На жаль, лише тоді про це починають замислюватись. І це дуже важко та страшно. Такий є менталітет українських громадян. Люди вважають: поки мене це не стосується, я не про це думатиму.

– Як протистояти інфекції?

- І все-таки, чому інфекція поширюється так швидко?

- Інфекція передається статевим шляхом. При цьому люди її дуже бояться. У мене є знайомі ВІЛ-позитивні, які у своїй родині не розповідають нічого чоловікові чи дружині та живуть так роками. Я ходжу до шкіл та до університетів і бачу там, скільки безграмотності та невігластва! Люди не усвідомлюють, що таке ВІЛ та СНІД. Вони думають, що СНІД – це смерть. Вони не знають, що ВІЛ не передається через укуси комарів або через побутові предмети. Багато хто думає, що вакцини від ВІЛ немає. Не всі знають, що таке "аварійна ситуація" і що робити, якщо незахищений статевий контакт або порвавсяпрезерватив. Протягом шести тижнів можна пропити препарат, який багаторазово зменшить можливість зараження. Якщо в подружній парі один партнер позитивний, а інший - ні, то вони обидва повинні приймати спеціальні препарати, і тоді ризики знижуються. Потрібно пережити десятиліття, щоб дійти духовно-морального виховання. У нас є молодь, яка все пробує, якою все цікаво. А ще є чоловіки та жінки після 30, 40 і навіть 50 років, які одержують ВІЛ статевим шляхом. Глибока помилка лікарів, що вони лікують ВІЛ вже на стадії СНІДу.

- Що ж робити? Може, кожній мамі треба як в Америці видавати щодня дитині презерватив?

- Від цього не буде толку. Про ВІЛ треба вміти розмовляти. У кожній родині мами та тата мають спілкуватися з дітьми. На жаль, зараз усі пішли в планшети, різні гаджети, іграшки. Потрібно вміти розмовляти про страхи та смерть, про реальні речі. Чоловік та дружина теж повинні вміти обговорювати цю тему. В нас дуже багато ВІЛ-позитивних дітей. А хто з ними розмовляє? Вони нічого не знають про інфекцію. Про це навіть не вміють говорити спеціалісти. Дитина один раз на два місяці ходить до будівлі, де великими літерами написано "СНІД". І він ходить туди зі своїм внутрішнім страхом. У нас у кожному районі міста є відділення допомоги сім'ї та дітям. Вважаю, що за них потрібно відкрити спеціальну службу з психологом, компетентним у темі ВІЛ. Потрібні окремі психологічні служби, групи підтримки та взаємодопомоги для підлітків, жінок, вагітних.

- З якими проблемами стикаються "позитивні" люди?

- З нескінченним нерозумінням та дискримінацією. Мені самій у басейні завжди відмовляли. Не дозволяли спускатися у воду разом із дитиною-інвалідом. Моїх дітей попросили піти зі спортивної секції. Діти здорові, але до них такеставлення тому, що обидва батьки - ВІЛ-позитивні. Люди неосвічені. Ми повинні навчати психологів, педагогів, журналістів та всі державні служби говорити на цю тему. Суспільство має розуміти, що СНІД знаходиться десь там далеко. Я часто буваю у дитячих будинках. Нещодавно була в Уфі. Там у загальному дитячому будинку мешкають 15 ВІЛ-позитивних підлітків. Їх чомусь садять за окремий стіл, дають окремий посуд.

Люди, можливо, чули, що ВІЛ не передається побутовим шляхом, але не пропустили це через своє серце.

У мене нещодавно був тренінг у Йошкар-Олі, і ми навчали студентів на тему "ВІЛ-інфекція". Я вирішила провести експеримент. Підійшла до одного хлопця, випила воду з пляшки та сказала йому: "Ти знаєш, у мене ВІЛ-інфекція, я живу з нею 14 років. Зараз я випила воду з пляшки, випий, будь ласка, з неї теж. Хлопець сказав: "Так ви що, я ж заражусь!".

Хоча раніше йому пояснювали, що ВІЛ передається лише трьома шляхами. Щоб заразитися, потрібно одноразово випити одразу три літри слини інфікованої людини. Ми потім ще кілька разів пояснили молодій людині, як передається ВІЛ. Він усе розумів, та боявся. Зрештою він випив зі мною з однієї пляшки.

- Давайте ще раз нагадаємо шляхи передачі ВІЛ.

- Це три шляхи. Вірус передається через кров, при статевому контакті та від матері до дитини. Вірус міститься в п'яти рідинах людського організму - в крові, насіннєвій рідині, вагінальному секреті, в молоці матері та в спинно-мозковій рідині. Коли кров засихає, у повітрі ВІЛ швидко гине. Щоб заразитися через кров потрібно, щоб венозна кров потрапила до венозної. Якщо людина починає приймати препарати з того моменту, як дізналася, що у неї ВІЛ, тоді вона запобігатиме інфікуванню інших людей. Вірусне навантаженняцієї людини буде мізерно мала.

- Жити з ВІЛ, мабуть, не просто. Чи доводиться приймати багато ліків?

– Щоб приймати медичні препарати, потрібно бути психологічно готовим до цього. Тому що страшно починати пити пігулки, які потрібно вживати все життя. Терапія дає свої побічні ефекти. Ті, хто приймає ліки понад 10 років, можуть отримати ліподистрофію. Це відкладення жирових мас у різних місцях. Тому треба займатися спортом, пити більше води. На самому початку прийому препаратів можливі головний біль, нудота, блювання, пронос, алергія у вигляді кропив'янки. У мене самої була кропив'янка. Пам'ятаю, ранком прокинулася вся червона. Я скасувала всі свої зустрічі на три дні. Жити із вірусом не просто. Є один препарат, який спричиняє сильні галюцинації.

Нині в рамках імпортозаміщення ліки замінюють на вітчизняні. Вся справа в економії. Іноземний препарат коштує 3000 рублів, а вітчизняний – 300. У результаті одна таблетка замінюється на три аналоги. Якщо раніше я приймала по дві таблетки на день, то сьогодні змушена пити сім. Це важко, складно та страшно, а раптом ці таблетки сьогодні є, а завтра їх не буде? Забувають приймати препарати як діти, а й дорослі. Вважаю, що фармкомпанії мають знизити ціни, потрібно зробити так, щоб будь-який ВІЛ-інфікований міг купувати препарати сам. Сім таблеток на день потрібно замінити на одну-дві.

- Скільки грошей ви витрачаєте на боротьбу з вашою недугою?

- Коли я лише починала пити препарати, а це було понад десять років тому, лікування коштувало 30 тисяч карбованців на людину на місяць. Скільки зараз коштує, я точно не знаю. Можливо, зараз моє лікування коштує 10 тисяч рублів на місяць. Але це тільки препарати, не включаючи огляду лікаря, перевірку імунного статусу, різниханалізів. Аналізи потрібно складати кожні три місяці, але зараз їх беруть один раз на півроку. Ймовірно, також з метою економії. Але я знаю, що якщо держава не лікуватиме ВІЛ-позитивних людей, то тоді вони почнуть помирати від важких інфекцій – туберкульозу, гепатиту, токсоплазмозу та інших. Відбудеться повальне інфікування інших людей, а це державі невигідно. Забезпечені люди з інфекцією, віп-зірки давно не ходять до СНІД-центрів. Вони спостерігаються у платних інфекціоністів.

- Що порадите людям, які дізналися про те, що вони ВІЛ-інфіковані?

А ще я хотіла б, щоб Уряд звертав більше уваги на проблему поширення ВІЛ і робив усе можливе, щоб хоча б препарати для "позитивних" дітей та підлітків були не дженериками, а хорошої якості. Бо діти – наше майбутнє. Вони повинні приймати одну, а не кілька таблеток на день.