Айман Екфорд Аутизм
Сайт про виховання аутичних дітей
Айман Екфорд: "Аутизм - це інвалідність?"
Навіщо аутистів називають інвалідами?! Вони ж можу жити нормальним, повноцінним життям! Аутисти - вони хворі люди з невеликими проблемами. Але щоб називати їх інвалідами ... ні, це занадто! Аутизм - не інвалідність. Я не хочу, щоб аутисти вважалися інвалідами. Аутизм - це просто відмінність.
Як часто я чую це! Щоб відповісти на ці запитання, спочатку треба розібратися, що таке аутизм і що таке інвалідність.
Як ви знаєте, я, як і інші прихильники нейрорізноманіття, не вважаю аутизм захворюванням. Я вважаю, аутизм є частиною особистості людини, тому що аутизм проникає в багато сфер нашого життя, і ми не знаємо, як це бути нейротипиками. Аутизм впливає на спосіб мислення людини, на її сприйняття світу і навіть на те, як людина ставиться до своїх інтересів! Позбавиться аутизму — значить перетвориться на іншу людину. Отже аутисти — це не «хворі люди». Точніше вони можуть мати інші захворювання, і деякі захворювання - на зразок епілепсії, зустрічаються у аутистів трохи частіше, ніж у неаутичних людей, але сам аутизм не є хворобою.
Але якщо аутизм — частина особистості, а чи не хвороба, чи може він бути інвалідністю? Чи може щось, що не можна однозначно оцінювати як щось негативне, бути інвалідністю?
Да може. На Заході дуже часто прихильників нейрорізноманіття звинувачують у тому, що вони заперечують, що аутизм є інвалідністю. І такі «прихильники» справді є — і в Україні, і на Заході, і цим вони компрометують інших — тих прихильників нейрорізноманіття, які не вважають аутизм хворобою, але вважають аутизм інвалідністю. Найчастіше ті, хто каже,що аутизм не інвалідність, говорять про «високофункціональних» аутистів, про синдром Аспергера, «забуваючи» про існування невербалів, тих, кого вони часто називають «низкофункциональными». «Ми не інваліди, це вони — бідні та нещасні низькофункціональні аутисти — інваліди» — ось зміст їхніх слів. Це елітарність та ейблізм. Але, гірше, це просто дурість! Адже аутисти, які так кажуть, теж здебільшого є інвалідами, хоч і не розуміють, що це означає.
Важко дати точне визначення, чому аутизм є інвалідністю. Важко перерахувати причини щодо пунктів. Достатньо просто уявити повсякденне життя конкретних аутичних людей, варіанти можливостей, які могли б мати на їхньому місці нейротипові люди, але які важкодоступні для аутичних, щоб зрозуміти це.
Інвалідність не є визначенням безпорадності. Вона означає, що у певних питаннях вам потрібна допомога, тому що без цієї допомоги у вас немає певних можливостей. Але в цьому немає нічого ганебного! Не існує людини, яка була б повністю незалежною. Ми купуємо ліки, які виготовили інші люди, ходимо в одязі, який пошили не ми, звертаємося до лікаря, коли захворюємо, водимо своїх дітей до шкіл, де їх навчають вчителі, іноді навіть робимо роботу, яку закінчують інші люди та отримуємо гроші від інших людей. Ви читаєте цей пост на комп'ютері, який зібрав інша людина, і який, швидше за все, ви не змогли зібрати самостійно. Ще менша ймовірність того, що ви могли б виготовити всі деталі та обладнання, щоб виготовити деталі. І ще менша ймовірність, що ви самі змогли б винайти комп'ютер. Навіть якби ви були самітником або жили б на безлюдному острові, вам могла б знадобитися стороннядопомогу, якби ви травмувалися чи захворіли. Так що немає нічого ганебного в тому, що комусь потрібна допомога у певних питаннях. Це природно. Просто потреби людей, психічний, неврологічне і фізичний стан яких наближено до норми, вважаються нормою. Але якщо стан людини відрізняється від стану більшості людей, кажуть, що має «особливі потреби».
Інвалідність — це не те, через що ви не зможете досягти успіху в житті. Інвалідність – це не те, що робить вас нещасним, хворим чи безпорадним. Інвалідність це не те, що робить вас неповноцінним.
Якби більшість людей раптом почала б чути думки, а ви залишилися б колишнім, ви б відразу перетворилися на інваліда. При цьому ви були б такі самі, які ви є зараз. Ви ж не вважаєте себе теперішнього неповноцінним? Більш того — для багатьох людей з інвалідністю не мати цю інвалідність так само дивно, як для вас чути чужі думки. Ви ніколи не знали, як це бути телепатом. А людина, що народилася сліпим, не знає, що означає бачити світ, вона не сприймала світ так, як її сприймаєте ви. Для нього світ просто інший. Фактично, інвалід-візочник інвалід не тому, що він не може ходити, а тому, що через спосіб життя більшості людей його неможливість ходити створює в його житті певні бар'єри, яких немає в житті більшості людей.
У прикладі з велосипедами держава мала б створити умови, за яких люди, які не можуть їздити велосипедами, мали б альтернативний спосіб пересування — або компенсуючи їм це грошима, щоб вони могли найняти того, хто міг би вести їх на багажнику. Просто тому, що держава існує для громадян, які живуть у ній і зобов'язана створювати для них найбільш сприятливіумови.
Якби якийсь благодійний фонд почав займатися допомогою цим людям, це був би черговий фонд допомоги людям з інвалідністю.
І люди, які не можуть їздити на велосипедах, могли б об'єднатися у співтовариство, бо мали б схожий досвід, схожі проблеми і тому, що разом вони могли б створити рух у боротьбі за свої права. Цей рух міг би стати чимось на кшталт ЛГБТ руху чи руху за права чорношкірого населення США. Це був би черговий рух за права меншин. І він став би частиною руху за права інвалідів.
Але чого саме ми соромимося? Чому інваліди соромляться, що суспільство не створило їм необхідні їм умови? І чому люди без інвалідності вважають себе кращими просто тому, що вони належать до більшості, чиї можливості та потреби вважаються нормою?