Чарлі Гард помер за тиждень до свого першого дня народження
Конні Йейтс, мати Чарлі Гарда, виступила у суді. Вона заявила, що її дитина за свої 11 місяців вплинула на багато долі більше, ніж інші люди за життя.
Вирок суду
Батьки дитини судилися зі шпиталем, в якому спостерігалося немовля, за право вирішувати його долю. Вони хотіли перевезти хлопчика до Сполучених Штатів, щоб випробувати експериментальне лікування. Коли цей позов був програний, вони просили дозволити їм забрати малюка до себе додому до Західного Лондона, щоб він помер там. Проте все сталося не так, як вони сподівалися.
«Наше останнє бажання»
Батьки Чарлі програли у своїй боротьбі. «Більшість людей ніколи не пройдуть через ті випробування, які випали на нашу частку, – сказала Конні Йейтс. — Ми не могли контролювати життя нашої дитини. Від нас не залежало і те, якими будуть його останні дні».
Лікарі пояснювали свою позицію тим, що бажання батьків перевезти дитину зі шпиталю до приватного будинку було небезпечне для маленького Чарлі посиленням його страждань. У малюка були незворотні пошкодження головного мозку, і лікарі наполягали на тому, що системи життєзабезпечення потрібно відключити, адже тоді він міг би померти з гідністю.
В офіційній заяві медиків йдеться: «Ми глибоко шкодуємо, що між фахівцями нашого шпиталю та батьками Чарлі Гарда виникли розбіжності. Однак ми ніколи не станемо робити щось, що завдасть нашим пацієнтам тривалих безглуздих страждань».
Етичні питання
Цей випадок виніс на загальне обговорення низку серйозних етичних проблем. Хто має вирішувати долю невиліковно хворого немовляти? Батьки? Медики? Суд? У який момент хвороба може бути визнана невиліковною і коли слід відпустити маленьку людину?
Фахівці з біомедичної етики відзначають, що цей випадок може вважатися особливим. За постійної пильної уваги ЗМІ та всього світу боролися батьки дитини з однією точкою зору та медики — з іншого. І кожна сторона мала свої аргументи та натовпи прихильників.
Мати і батько Чарлі у цій ситуації уособлювали собою збірний образ батьків: вони готові були зробити все, щоб урятувати свою дитину. Їхні емоції в залі суду розкривали всю глибину їхнього розпачу. Мати хлопчика на засіданні звернулася до присутніх із запитанням: «А що, якби це була ваша дитина?» Батько, коли виступав юрист шпиталю, сказав, що той втілене зло. Іноді батьки, не справляючись із емоціями, змушені були залишати зал суду. Юристи та журналісти не могли стримати сліз.
Ця справа пройшла через Верховний суд Великої Британії та Європейський суд з прав людини. Рішення було ухвалено не на користь батьків.
Протести та загрози вбивством
Деякі американські консерватори поставилися до цієї справи з особливою увагою і відзначили, що є недотримання права батьків вирішувати долю дитини.
Медики кажуть, що в більшості подібних випадків все вирішується лікарями за узгодженням із законними представниками пацієнта. До суду справа зазвичай не доходить, але суд є останньою інстанцією, в якій вирішуються подібні спори, якщо вони виникають.
Чарлі став потужним символом для багатьох груп людей, які виступають за заборону абортів. Протестувальники влаштовували пікети біля лікарні Грейт Ормонд-Стріт, в якій була дитина, а медикам навіть надходили погрози фізичної розправи.
Надія на лікування
Надію зневіреним батькам дав доктор Мітіо Хірано, невропатолог з медичного центру Колумбійського.університету Нью-Йорка. Він зазначив, що хлопчику, можливо, могла б допомогти експериментальна терапія, яка була вже випробувана до цього на мишах та на 18 пацієнтах зі схожими проблемами зі здоров'ям. Однак таких тяжких випадків виснаження мітохондріальної ДНК, який був у Чарлі, доктор Хірано жодного разу до цього не спостерігав.
Батьки хлопчика в ході судового розгляду стверджували, що їхня дитина має отримати це експериментальне лікування, що має на це право. Тим не менш лікарі лікарні Грейт Ормонд-Стріт заперечували, що доктор Хірано ніколи раніше не стикався з такими випадками і не бачив Чарлі, не обстежував його. Він навіть не ознайомився із медичною картою Чарлі Гарда.
Пізніше Мітіо Хірано все ж таки відвідав Лондон і оглянув маленького пацієнта. Він зазначив, що у малюка розвинулася м'язова атрофія, і ці ушкодження незворотні, а отже, лікування буде марним.
Конні Йейтс пізніше заявила, що британські лікарі занадто затягли із запрошенням для свого американського колеги, і саме тому вживати будь-яких заходів стало пізно. Фахівці госпіталю, у свою чергу, зазначали, що вони завжди дотримувалися думки про те, що лікування не буде ефективним, оскільки від початку говорили про незворотні зміни.
Найправильніше рішення
Домінік Вілкінсон, неонатолог і професор медичної етики в Оксфордському університеті, заявив, що справа Гарда стане трагічним уроком для лікарів, які, не врахувавши всі можливі ризики, вселяють у пацієнтів та їхніх рідних неправдиві надії. «Відпустити невиліковно хвору дитину неймовірно складно, – каже він. — Проте дуже важливо зробити це, і це буде найправильнішим рішенням».
Батьки Чарлі Гарда звернулися із заявою доусім, хто їх підтримував. Вони подякували за участь безлічі абсолютно незнайомих їм людей і відзначили, що їм дійсно було неймовірно важко пройти через все це. «Ми намагаємося знайти хоч якусь втіху після всього пережитого, — сказала Конні Йейтс. — Але лише одна річ дає нам бодай невелике заспокоєння. Можливо, Чарлі справді не був створений для цього жорстокого світу».