Дитинство у лікарні
Онкологія – те, про що звичайні люди вважають за краще не чути і не знати. Когось цей діагноз ніколи не торкнеться, а комусь новина про онкологічне захворювання припаде як сніг на голову. Ніхто не знає. Від ракових захворювань страждають не лише дорослі, а й діти. Навіть найменші. У Саратові дітей з онкопатологією лікують у Клініці гематології та в онкологічному відділенні Саратівської обласної дитячої клінічної лікарні. Багато онкопатологій у дітей успішно піддаються лікуванню, якщо своєчасно розпочати терапію, а благодійні фонди та великі компанії часто допомагають у збиранні коштів.
Відділення онкології в ДНЗ «Саратівська обласна дитяча клінічна лікарня» знаходиться у відділенні хірургії, вірніше, це просто одна з палат усередині, без табличок та написів. У ній вісім ліжок, матері лежать із дітьми. Існує ще палата інтенсивної терапії на два місця, але вона знаходиться в іншому відділенні на тому ж поверсі.
З появою нового, повноцінного відділення покращаться побутові умови: палата інтенсивної терапії перебуватиме безпосередньо у самому відділенні онкології, а не десь в іншому місці, з'являться палати для одного-двох пацієнтів, зміниться система вентиляції.
У дитячій обласній лікарні не роблять трансплантації кісткового мозку, не проводять променеву терапію. При необхідності такого виду лікування пацієнтів направляють до федеральних клінік.
– У Клініці гематології лікують лейкози та лімфоми, ми лікуємо солідні злоякісні пухлини. Якщо можемо обстежити пацієнта, провести діагностику та лікувати тут, то не пропонуємо кудисьїхати. Але якщо суто технічно не можемо забезпечити повне, комплексне обстеження для встановлення діагнозу та визначення подальшої тактики терапії, наприклад, провести радіоізотопне дослідження, то направляємо хворих у федеральні центри. Якщо центр має можливість і бажання, то пацієнтів залишають, проводять лікування, роблять операції. Потім хворі приїжджають до нас – долікуватись, проходити хіміотерапію.
В онкологічному відділенні лежать діти від місячного віку до сімнадцяти років. Усього за минулий рік, за інформацією обласного мінохоронздоров'я, тут отримали допомогу 149 дітей.
– Працювати складніше із підлітками, – зізнається завідувачка відділення. – Маленьких дітей привозять батьки, в ідеалі – вчасно. Із підлітками іноді складається ситуація, що батьки за всього свого бажання не завжди можуть привести його в стаціонар за ручку. Він входить у протест і каже: не хочу лікуватись, я здоровий, хочу, як усі нормальні діти, ходити до школи. А тут тяжке захворювання, яке потребує серйозного дотримання режиму, а у підлітка є лише його чарівне слово «хочу». Іноді складніше з батьками, ніж із дітьми. Коли дитина хворіє, батько відчуває стрес, а коли це смертельно небезпечне захворювання – не всі можуть упоратися з емоціями.
Приблизно кожні три тижні пацієнти надходять до лікарні на планове лікування. Незважаючи на те, що є графік, буває так, що всі місця зайняті, тоді доводиться госпіталізувати дитину на ліжко іншого відділення.
За словами Олени Юріївни, трапляються періодичні проблеми з ліками. Найчастіше це пов'язано з ринком товарів: деякі заводиНа даний момент перестають випускати певний список протипухлинних препаратів. Тоді доводиться звертатися за підтримкою до фондів, аби закупити інші ліки та швидше розпочати лікування.
– Лікуватись у Саратові чи їхати в інше місто – вибір лише тих, хто з цим зіткнувся, – пояснює керівник саратовського відділення благодійної організації «Русфонд» Олена Шилова. - Є якісь види онкології, які (залежно від стадії) і у нас лікуються досить успішно. Але існують діагнози, коли, скажімо, потрібна трансплантація кісткового мозку - її в Саратові не роблять, або діагнози, які поки що ніде у світі не піддаються лікуванню - наприклад, пухлина стовбура головного мозку. Немає жодної дорослої або дитини, яка прожила б з таким діагнозом більше одного року. У мене була така дівчинка, вона сама народилася в Москві, а її мама, Ольга Антонова, із Саратова. Ольга працювала у Саратовській дитячій обласній лікарні нейрохірургом, а згодом у Москві, в інституті імені Бурденка. Вона сама поставила дочці діагноз, який підтвердився. Дитина прожила менше року незважаючи на те, що вони лікувалися у добрій англійській клініці.
Ольга згадує, як матері перебували в буквальному значенні «нелегально» у московській Філатовській лікарні, де обстежували Соню, без харчування та ліжко-місця. «Мами вночі мали спати як завгодно. Це могли бути надувні чи прості матраци, які після 6 ранку потрібно було сховати, або кілька стільців, за якими з вечора полювали батьки, або розкладачки, які привезли з дому, – вранці була проблема сховати їх», – пише Ольга. Ніде було зберігати їжу – у холодильнику лише підписані продукти з дозволеного списку, харчуватися – у місцевому кіоску сухим пайком. За кордоном, за словами Ольги,Присутність мами разом із дитиною абсолютно природно, і для цього створюються комфортні умови.
Але навіть найкращі лікарі найкращих закордонних клінік не завжди можуть вилікувати хвору дитину. «Коли ми гуляли в парку та на вулицях, я дивилася на людей і думала, які ж вони щасливі у своїх турботах та проблемках. Я дивилася на дітей у Ріджентс і Хайд-парку і думала: як добре батькам цих дітей, вони не знають, що таке рак! Але чому вони живі-здорові, гуляють і бігають, а моя дівчинка так страждає?! - Вигукує вбита горем мати і не отримує відповіді.
– Люди не завжди розуміють, звідки беруться такі величезні рахунки за закордонне лікування, – розповідає Олена Шилова. – Іноді закордонні клініки не припускають чогось кардинально нового. Наприклад, Ользі за МРТ довелося заплатити, у перерахунку вже на наші гроші, близько трьохсот тисяч рублів. У нас же магнітно-резонансна томографія, хай навіть найдорожча, вийде не дорожче за двадцять тисяч.
Олена показує фотографію молодої усміхненої дівчини на тлі Кремля.
У Ольги Куликової на лікування сина Діми пішло близько півтора мільйона рублів. Ольга - молода жінка з безліччю довгих кісок-зізі, вона одружена, і крім Діми виховує ще й молодшу дочку. Тепер їй 24, синові – чотири роки, а коли вона вперше виявилася з ним у відділенні онкології, їй було дев'ятнадцять.
- У нас було багато різних поблажок, - згадує Ольга, поки її діти гасають по кухні з іграшками. - Ми могли найпершими піти з ранку в душ або в туалет, могли тримати в холодильнику різні продукти, в палаті - мікрохвильову піч, могли їсти в палаті. Інші матусі, звичайно, обурювалися, але лікарі та медсестри завжди були за нас, казали: «Давайте спочатку діагнозами поміняємось, а потім виступатимемо». Як-то раз медсестри перемовлялися між собою, що батьки залишили дівчинку, хвору на рак, а дівчинці було десять років. Просто відмовилися від неї.
Зараз Ольга літає з Дімою на обстеження раз на півроку. У Діми була нефробластома – злоякісна пухлина нирки. Операцію робив у Москві закордонний лікар.
– У Москві дуже багато смертей, – каже Ольга, – постійно якась дитина вмирає. Напевно через те, що туди приїжджають шукати допомоги в зовсім занедбаних випадках. До цього швидкого звикаєш – багато людей, багато смертей.
Діма грає з планшетом і маленьким окористим собакою.
– Зараз здається, що це було вже не зі мною. Тоді ми збирали багато грошей - через "Газпром", "Роснефть", на все лікування пішло близько півтора мільйона рублів - це поїздки до Москви, ліки. Коли Діма захворів, я навчалася на останньому курсі на міжнародних відносинах у СГУ. Лежала у відділенні і мені просто приносили гроші в конвертах – однокурсники якось збирали, я цим нічим не займалася. Коли вийшли з лікарні, сказала чоловікові, що якщо я не матиму ще однієї дитини, то я просто помру. Зараз ми до відділення приходимо як у гості. Олена Юріївна – добрий лікар, вона і на місце могла поставити, коли треба, і захистити, і підбадьорити. Медсестри кажуть, що «наше покоління», ті, хто лежали років зо два-три тому, було якось витриманіше, чи що, не те що зараз.
Олена Шилова розповідає, що люди бояться говорити, що їхні діти вже вилікувалися.
– Діагноз знімається за п'ять років. До цього йде ремісія, людина проходить обстеження спочатку кожні три місяці, а потім кожні півроку.
Останні два десятки років позначилися новинами в онкології, які, на думку фахівців у цій галузі, змінили та можуть змінити надалідолі як дорослих пацієнтів, і дітей. Зокрема, ведеться робота над вузькоспрямованою – таргетною – терапією.
- Основні прориви були зроблені в таргетній терапії, - розповідає онколог-гематолог Фонду «Сколково» Крістіна Ходова. - Спочатку хіміотерапія була спрямована на те, щоб убити клітини пухлини, що швидко діляться, але захоплювала і частина інших клітин - наприклад, статеві клітини і клітини крові. На початку двохтисячних з'явилися таргетні препарати, які ставили за мету певну групу пухлинних клітин. Таргетна терапія принесла величезний прорив для лікування багатьох захворювань - рак легені, рак нирки, різні лейкози. Криві виживання пішли вгору.
За словами Ходової, з 2010 року пацієнтам став доступний новий виток імунотерапії: вчені розробили препарати, які розкріпачують пригнічений імунітет людини, щоб імунні клітини боролися з пухлиною. За даними досліджень, імунотерапія збільшила виживання пацієнтів з певними захворюваннями вдвічі, наприклад, з меланомою, раком легені та нирки.
– Зараз майбутнє стоїть за генною терапією, – вважає онколог із «Сколково». – Багато пухлин розвиваються з клітин, у яких є генетичні поломки на рівні геному, вони призводять до безконтрольного поділу клітин та інших наслідків. Якщо ми знаємо, яка сталася поломка і де ми можемо взяти і вирізати цю ділянку ДНК. Це перспективно для лікування онкологічних захворювань та ВІЛ-інфекції.
Щоб використовувати препарати для лікування дітей, їх спочатку перевіряють на дорослих пацієнтах – там результати більш зрозумілі. У дітей та дорослих у принципі різна виживання при різних онкологічних захворюваннях, уточнює фахівець. Наприклад, при деяких видах лейкозів діти виліковуються набагато частіше, ніжлітні пацієнти, і саме захворювання протікає по-різному.
Сергій Калашніков, батько дворічної Насті, виявив пухлину у дочки сам, коли вона тільки-но почала промацуватися. У Насті – нефробластома, злоякісна пухлина нирки. Жодних підозр у батьків не було, тільки після аналізів та УЗД виявилося, що це онкологія.
- Ми поїхали до дитячої обласної до Зоріної (головний позаштатний дитячий онколог Саратовської області - прим. ред.), вона подивилася УЗД і запропонувала їхати до Москви, тому що поставити точний діагноз за попереднім УЗД було складно. У Москву ми приїхали у понеділок, пройшли обстеження за два дні, у середу доньці вже робили хіміотерапію. Люди там по два тижні обстежуються, сидять, а я так не можу, я будь-які шляхи знайду, щоб допомогти дитині. Вона зараз погано їсть, погано спить, на тлі зниженого імунітету у доньки стоматит. Волосся вже полізло, ми його постригли, всією родиною плакали. Важко бачити, коли здорова дитина перетворюється на незрозуміло що.
Настя лікується в Москві за квотою від МОЗ. За 2015 рік такі квоти видали 319 дітям із Саратівської області. При цьому батьки оплачують ліки, одна ампула якого коштує десять тисяч карбованців.
– Підключилося багато знайомих, друзів, усі допомагають. У Саратові таких ліків немає, навіть якби ми залишилися тут, все одно чекали б, поки ліки прийде, а це набагато довше. Ми раніше вважали, що у Москві надійно, а тепер думаю, що Німеччина, Ізраїль – це так. Наразі йде підготовка до операції, теоретично вона має бути безкоштовною, про суми нічого не говорять. Ситуації у всіх різні, є люди, які взагалі без грошей, наприклад, матері-одиначки. Мені здається, якщо в людини є гроші та можливості, то вона навіть в Україні вибирається.
На форумах, присвяченихсмертельним захворюванням, деякі люди пишуть, що якщо людина хворіє на невиліковну або смертельно небезпечну хворобу, то вона повинна піти, така воля Господа.
– Так, є ортодоксальні священики, які говорять – так судилося, так вирішив Бог, – підтверджує Олена Шилова із «Русфонду». – Я ходила до батюшки з цим питанням, а він виявився колишнім дитячим реаніматологом, який десять років пропрацював у лікарні. Сказав, якщо є хоч один шанс, що дитина виживе – треба куштувати, не можна здаватися.