Дитячий церебральний параліч – невирок» Розмова із завідувачем дитячого відділення медичного
Http://www.pravoslavie.ru/89013.html ФОТО за посиланням Центр Москви, вулиця Велика Ординка. За білими масивними воротами – Марфо-Маріїнська обитель, яку заснувала понад сто років тому преподобномучениця Єлисавета Феодорівна. Наразі тут відкритий центр реабілітації дітей з ДЦП, дитячий садок для дітей з ДЦП, дитяча виїзна паліативна служба та репіс для дітей з рідкісними невиліковними захворюваннями, Єлизаветинський дитячий будинок (в якому живуть здорові дівчатка та дівчатка із синдромом Дауна). Працюють в обителі лише фахівці: досвідчені лікарі, професійні сестри, вихователі та психологи.
Про те, як і чому навчають хворих дітей у центрі «Милосердя», чи може людина з діагнозом ДЦП стати успішною та в чому принципова помилка української інклюзивної освіти, ми розмовляємо із завідувачем дитячого відділення медичного центру Марфо-Маріїнської обителі – Оленою Володимирівною Семеновою.
Олена Володимирівна Семенова Олена Володимирівна Семенова
«Берешся за поручень рукою, випрямляєш її в лікті, встаєш на ноги ...»
– Олено Володимирівно, яку саме допомогу надають дітям із дитячим церебральним паралічем (ДЦП) у вашому центрі? І чи всі діти із цим захворюванням можуть нею скористатися?
– Ми займаємося насамперед комплексною реабілітацією дітей із ДЦП. На жаль, у нас не стаціонар, тобто щодня дитину треба привозити та відвозити, що не дуже легко для батьків та родичів, та й не у всіх є можливості для цього.
– А якщо не відповідає?
– Якщо дитина за якимись параметрами департаменту не відповідає, але батьки дужехочуть водити дитину до нас на реабілітацію, ми беремо її на благодійній основі – це друга програма. Кошти на неї збираються спеціально. Це діти із нервово-м'язовими захворюваннями без діагнозу ДЦП; діти, котрі живуть поза МКАД. Наприклад, лікування та реабілітацію хворих з Химок чи Митищ Москва не оплачує, адже там теж проживають діти-інваліди. Але ми таких дітей приймаємо – як я вже сказала за другою благодійною програмою.
– Скільки дітей може ухвалити ваш центр?
– Ресурси нашого центру – кількість фахівців, кількість приміщень, пропускна спроможність центру – розраховані на 400 дітей: 250 дітей на рік за програмою Департаменту соцзахисту Москви та 150 – за благодійною. Але, щоб ми могли прийняти дітей на благодійній основі, нам потрібно спочатку зібрати відповідні кошти.
Марфо-Маріїнська обитель. Покровський собор Марфо-Маріїнська обитель. Покровський собор
– Марфо-Маріїнська обитель завжди отримує необхідні пожертвування?
– Що входить до програми з реабілітації хворих на ДЦП?
– І які результати можете сказати?
У залі ЛФК. Фото: Ганна Гальперіна / Милосердя.RU У залі ЛФК. Фото: Ганна Гальперіна / Милосердя.RU – Робота ведеться індивідуально з кожною дитиною, залежно від її стану, тяжкості хвороби. Адже ДЦП – діагноз дуже широкий. Наприклад, хтось не може ходити сходами, бо одну ногу ставить на пальчики. Ми підбираємо дитині правильну устілку у взуття, працюємо з її ніжкою, щоб вона її прямо ставила, на всю ступню – в результаті вона зможе самостійно підніматися і спускатися сходами, без маминої допомоги і не тримаючись за поручні.
А бувають і важчі випадки, коли дитина лежача і зовсім не може ніяких довільнихрухи здійснювати. Для мами проблема навіть напоїти його, тому що він не може проковтнути рідину - вона потрапляє йому в легені, у нього пневмонія за пневмонією, він зневоднений. У цьому випадку результатом реабілітації буде вміння правильно ковтати: логопед на заняттях налагодив йому рефлекс глотки, змикання глоткової щілини. Тепер годування займає у мами не півтори години, а 15 хвилин, і вона цілодобово зайнята годуванням та напуванням дитини, а якийсь раціональний час. І дитина порозовіла, вона не суха, як пергаментний папір; він лежить та посміхається і взагалі хоч погляд може зафіксувати. Це також результат реабілітації.
Є й інші програми для тих, у кого стан середньої тяжкості. Коли дитину треба навчити, наприклад, сідати зі становища лежачи. Ми можемо це зробити за 20 днів. Або навчити вставати зі стільця, брати ходунки та дійти до туалету; там ці ходунки залишити та сісти на унітаз.
– Таких хворих треба вчити вставати та сідати?
Ми займаємося конкретними завданнями, актуальними для конкретної дитини: когось вчимо ходити, а когось ковтати
– Так. Тому що вони посаджені – сидять, поставлені – стоять, але переходів з одного положення в інше здійснити не можуть – це складний локомоторний акт, якому треба навчити у деталях. Навчити буквально: зараз ти берешся за поручень правою рукою, випрямляєш її в лікті, встаєш на ноги… І це треба щоразу відпрацьовувати, закріплювати, щоб дитина змогла це зробити самостійно. Навчити цьому дуже важливо.
Як бачите, ми займаємось конкретними завданнями, актуальними для конкретної дитини.
На заняттях. Фото: Анна Гальперіна / Милосердя.RU На заняттях. Фото: Ганна Гальперіна / Милосердя.RU
- А як взагалі живуть люди з ДЦП?
- Чи є якісь критерії,за якими ви відбираєте спеціалістів для роботи у вашому центрі?
У жодному разі ми не можемо ставитися до дітей-інвалідів як до людей другого сорту
- По-перше, у нас працюють професіонали. Це основний критерій. З нашими дітьми можна працювати, лише маючи спеціальні професійні навички. Звичайно ж, має бути правильна думка, тому що в жодному разі ми не можемо ставитися до цих дітей як до людей другого сорту.
– Це мають бути віруючі, православні люди?
– Це мають бути передусім професіонали!
Ось ми маємо проект допомоги хворим з діагнозом бічний аміотрофічний склероз (БАС). Це люди, дорослі, у яких починають відмирати м'язи, вони задихаються у свідомості. Загалом жахлива річ. А виник цей проект з ініціативи одного лікаря, лікаря-пульмонолога, який прийшов до нас і сказав: «Є люди з БАС – дуже тяжка хвороба. Давайте ми їм якось допоможемо». За його ініціативою, це все й організувалося у нас. А він людина навіть і не віруюча. Матінка ігуменя дуже чуйна, всім хоче допомогти. Вона включається до будь-яких проектів.
– У православному середовищі поширена думка, що хвороби дітей посилаються за якісь гріхи батьків. Це покарання, наприклад, за аборти. Звичайно, батькам зі свідомістю провини за хворобу дитини жити дуже важко. Що ви кажете таким батькам?
– Ми на духовні теми розмови не проводимо.
- Але ж ви якось допомагаєте батькам? Вони ж, мабуть, скаржаться вам?
На заняттях. Фото: Анна Гальперіна / Милосердя.RU На заняттях. Фото: Ганна Гальперіна / Милосердя.RU - Звичайно, допомагаємо. Наші психологи обов'язково працюють із мамами. І ви правильно помітили: мами наші всі з почуттям провини за те, що у них хворі діти. А суспільство наше, інавіть лікарі, цьому почуттю провини сприяють і, можна сказати, навіть породжують його. За кордоном, наприклад, зовсім інше ставлення до хворих дітей та взагалі до хворих людей.
– А яке саме інше ставлення? Більше розвинена допомога, підтримка?
А в нас є резервації. Завжди у нас діти-інваліди навчалися окремо, перебували десь окремо. І дорослі інваліди можливості не мали у суспільстві бути присутніми. Тому що у нас середовище до цього не має, елементарно з дому, з квартири не можеш вийти на інвалідному візку.
Викрутки української інклюзії
– Багато хто наводить такий аргумент, захищаючи роздільне навчання хворих та здорових дітей: якщо інвалідів помістити у звичайний клас, то інші діти відставатимуть у навчанні.
У нас інклюзія розуміється так: запхати хвору дитину у звичайний клас і жодних спеціальних умов їй не надати
– Все треба продумувати, звісно. Не кожна дитина-інвалід зможе навчатись у загальноосвітньому класі. Може знадобитися допомога спеціального освітянина. За кордоном, якщо дитина інклюзована у загальноосвітній клас, до неї обов'язково приставлений тьютор, який працює з нею індивідуально. Наприклад, після занять опрацьовує з ним навчальну тему, тож під час уроку вчитель не відволікається на цю дитину, і при цьому дитина всі необхідні їй знання зрештою отримує. Але важливо, що він присутній у класі, але він не заважає веденню уроку, ні йому не заважають інші діти. А в нас інклюзія чомусь розуміється так: просто запхати хвору дитину у звичайний клас, жодних спеціальних умов їй не надати. А це не працює.
На заняттях. Фото: Анна Гальперіна / Милосердя.RU На заняттях. Фото: Анна Гальперіна / Милосердя.RU – Як визначити, що ось ця дитина з ДЦПможе вчитися з іншими у звичайній загальноосвітній школі, а цей уже не може?
– При ДЦП у 30% дітей інтелект збережено, у 30% – знижено та у 40% – розумова відсталість. Ось якщо є зниження інтелекту, то дитина потребує спеціального навчання за допомогою корекційних педагогів, дефектологів. Нині в нашій країні, на жаль, закрилися всі дефектологічні факультети, які готували таких фахівців. Тому що нібито у нас інклюзія, тепер звичайний педагог має вміти навчати всіх дітей. Але за фактом, це неможливо. Цьому вчителю, коли він здобував свою педагогічну освіту, ніхто спеціальних знань, як навчати дитину з інтелектуальною недостатністю, не давав. А це особливі професійні знання та навички. Їм раніше навчалися п'ять років в інституті. Тепер ніхто цього не вчить, а від вчителя вимагають, щоб він це знав та вмів.
– А за радянських часів було по-іншому?
В нас дуже сильна дефектологічна школа. Але зараз усі факультети дефектології скасували
– У нас дуже сильна дефектологічна школа! Приголомшливі дефектологи! Були дуже добрі дефектологічні факультети, які готували висококваліфікованих спеціалістів. І в них дуже велика потреба. Адже допомоги дефектолога потребують не тільки ці 40% дітей з ДЦП, є й інші захворювання: розумова відсталість, затримка розумового психічного розвитку. Цим дітям теж потрібна спеціальна допомога під час навчання. У нашому центрі працюють фахівці-логопеди, які ще ось цю дефектологічну освіту здобули. Вони знають, як з такими дітьми працювати, щоб навчилися всьому, що їм у житті необхідно. А це особливі методики.
– У звичайній школі така дитина ці знання не здобуде?
Фізіопроцедури. Фото: Ганна Гальперіна /Милосердя.RU Фізіопроцедури. - Не тільки ці знання не отримає, взагалі ніяких не отримає! Фактично дитину-інваліда позбавляють права на освіту, коли поміщають її у звичайний клас. Плюс до цього є глибокі психологічні травми. Тому що клас починає його третювати, вчитель починає виживати з класу, щоб він переходив на індивідуальне домашнє навчання. Знову виходить резервація. Сидить ця дитина вдома один, вчитель до неї приходить кілька разів на тиждень, «галопом по європах» щось з ним проскакує, каже мамі: «Він у вас розумово відсталий, ні до чого не здатний. І взагалі, я не знаю, як з ним займатися».
– Ви говорили про мам дітей-інвалідів. А тата займаються зі своїми хворими дітлахами? Тата є в них?
– Не у всіх, на жаль. Тата взагалі не такі стресостійкі, як мами, вони досить часто йдуть з сім'ї, коли народжується хвора дитина. Не готова вам відсоток назвати, але досить часто тата немає. Але є й дуже сумлінні, чудові тата. Адже чисто фізично дуже важко з хворою дитиною: перекладати з коляски або в коляску, піднімати... Навіть сам візок кудись занести. Не хочу сказати, що ми взагалі у нас тат не бачимо. Приходять тата та допомагають. Може, у тат немає такого почуття провини, як у мам. Мами більше такі тривожні, тата сприймають дитину такою, якою вона є.
Соціальні проекти Марфо-Маріїнської обителі гостро потребують допомоги. Підтримати їх можна тут.
Можна також зробити пожертву на рахунок Марфо-Маріїнської обителі:
+7-910-473-15-73 або ел. поштою: [email protected] (з позначкою: для ігуменії Єлисавети).
З Оленою Семеновою говорив Микита Філатов