Хронічний недосип - як жити з нарколепсією

У 1880 р. французький лікар Едуард Желіно вперше описав важке та невиліковне неврологічне захворювання та назвав його нарколепсією. Для цієї хвороби характерні раптові напади катаплексії - повного розслаблення скелетних м'язів, коли людина не може ворушитися, ні заговорити, хоча здатність до мимовільного дихання зберігається. Такий напад триває зазвичай кілька хвилин (рідко — до півгодини) і провокується сильними подразниками: збудженням, збентеженням, страхом, гнівом, фізичними вправами, статевими зносинами, але особливо часто — реготом, коли й у здорової людини, як кажуть, коліна підгинаються“.

Ось уже років сорок як нарколепсія привертає особливу увагу сомнологів – не лише клініцистів, а й вчених.

Одна з 2000 людей страждає на нарколепсію. Захворювання істотно впливає на життя людини і навіть робить її інвалідом. Ці факти про нарколепсію, можливо, Ви не знали, але якщо Ви страждаєте на це захворювання, то уявляєте, наскільки серйозна ця проблема.

Нарколепсія - розлад сну, що виявляється постійною сонливістю і тенденцією спати в невідповідний час. При нарколепсії людина зазвичай страждає від «атак» сну, а також відчуває постійну сонливість і втому, які зберігаються, незважаючи на будь-яку тривалість сну. Нерозпізнана та неконтрольована нарколепсія може вкрай негативнопозначитися якості життя пацієнта.

Нещодавні досягнення в медицині, технологіях та фармакології допомогли лікарям діагностувати та лікувати це захворювання. Хоча способу лікування нарколепсії ще не знайдено, більшість людей, які страждають на це захворювання, може вести майже нормальний спосіб життя при відповідному лікуванні.

У чому причина нарколепсії?

Хоча точна причина не відома, нарколепсія, мабуть, є захворюванням частини мозку, що контролює процес сну і неспання. Катаплексія і параліч сну подібні до втрати м'язового тонусу, що супроводжує нормальні сновидіння. Проте в осіб, які страждають на нарколепсію, ці явища (втрата м'язового тонусу і відчуття сновидінь) виникають у невідповідний час.

Психіатричні та психологічні проблеми не є причиною нарколепсії. Іноді виникнення нарколепсії має сімейний характер. У той же час багато людей, які страждають на нарколепсію, не мають родичів з подібним захворюванням. У ході недавніх досліджень у пацієнтів із нарколепсією було виявлено знижений рівень мозкового хімічного інгредієнта – гіпокретину. Деякі дослідники вважають, що проблема пов'язана з геном, відповідальним за продукцію гіпокретину. Поєднання генних порушень із факторами особистого життя може призвести до виникнення захворювання.

Які симптоми нарколепсії?

Найчастіше нарколепсія проявляється такими симптомами: - надмірна денна сонливість; - катаплексія (раптова втрата сили м'язів); - «параліч» сну (відчуття знерухомленості під час сну); - гіпнагогічні галюцинації (галюцинації, що виникають безпосередньо перед засинанням, під час денного сну та/або при пробудженні).

Найчастіше надмірна денна сонливість - найбільштурбуючий симптом. Симптоми нарколепсії можуть виникнути відразу або розвиватися поступово протягом багатьох років.

Атаки катаплексії – раптові, короткочасні втрати тонусу м'язів – іноді є першим симптомом нарколепсії, але значно частіше розвиваються через місяці чи роки після появи сонливості. Катаплексія може бути легкою, виявляючись короткочасним відчуттям слабкості в колінах, або може викликати повний фізикальний колапс, що призводить до падіння. Особи, у яких відбуваються подібні атаки, перебувають у стані неспання та розуміють, що відбувається. Катаплексія зазвичай провокується сильними емоціями, такими як сміх, лють чи здивування. У деяких осіб атаки можуть бути викликані просто спогадами, очікуванням емоцій чи ситуацією, що викликає тривогу.

Параліч сну - також короткочасна втрата м'язового контролю, але що виникає в момент засинання або при пробудженні. Пацієнт може певною мірою усвідомлювати те, що відбувається, але не в змозі рухатися чи говорити. Параліч сну може бути страшним, але він небезпечний.

Гіпногогічні галюцинації – яскраві, схожі на сновидіння переживання, що виникають, коли пацієнт починає спати. Галюцинації можуть включати хвилюючі образи та звуки, наприклад, незвичайних тварин або грабіжників. Ці галюцинації можуть бути лякаючими, і оскільки пацієнт частково не спить, він не має контролю над подіями, що відбуваються. Сновидіння також можуть бути причиною переживань, якщо їх помилково сприймають галюцинації, викликані розумовими захворюваннями.

Які ще симптоми спостерігаються при нарколепсії?

Автоматична поведінка. Автоматичне поведінка — виконання пацієнтом звичайних завдань без усвідомлення своїх дій. Іноді пацієнт може фактично заснути та продовжуватидіяльність, але не пам'ятати про це після пробудження. Автоматична поведінка може бути симптомом нарколепсії і несе загрозу, якщо людина виконує потенційно небезпечні дії, такі як керування автомобілем або приготування їжі.

Порушення нічного сну. Для осіб, які страждають на нарколепсію, часто проблематично як не спати протягом дня, так і добре спати вночі. У подібних випадках денна сонливість посилюється великою кількістю нічних пробуджень.

Інші симптоми. Особи, які страждають на нарколепсію, часто повідомляють про наступні симптоми: двоїння в очах, нездатність концентрувати увагу, втрата пам'яті і головний біль. Діти з цим захворюванням часто відстають від однолітків у фізичному розвитку та у навчанні. Дорослі можуть бути здатні виконувати повсякденні обов'язки на роботі.

Коли треба звернутися до лікаря?

Як діагностувати нарколепсію?

Перший крок у діагностиці нарколепсії - оцінка Вашого стану лікарем і виключення інших захворювань. Наступний крок – це візит до фахівця з проблем медицини сну (сомнологу).

У сомнологічній лабораторії фахівець ретельно проаналізує вашу історію хвороби та проведе повне фізикальне дослідження. Якщо лікар запідозрить нарколепсію, Вам запропонують пройти обстеження в лабораторії. Для підтвердження діагнозу та визначення тяжкості захворювання зазвичай проводяться два тести: полісомнографія та тест множинної латенції до сну (MSLT-тест).

Під час проведення полісомнографії Ви маєте провести ніч у сомнологічній лабораторії в індивідуальній комфортабельній кімнаті. Маленькі електроди будуть прикріплені до шкіри за допомогою клейкої желеподібної субстанції. Електроди реєструватимуть хвилі мозку, м'язову активність, серцевий ритм таруху очей. Ця процедура безболісна, і Вас попросять спати в атмосфері, максимально наближеній до звичної. Цей тест необхідний визначення наявності інших розладів, які можуть викликати наявні у Вас симптоми.

Наступного дня проводиться MSLT-тест. У денний час з тими ж електродами Вам пропонується заснути протягом 20 хвилин під час чотирьох-п'яти спроб з інтервалами за дві години. При MSLT тесті моніторується Ваш патерн (малюнок) сну. Особи з нарколепсією схильні мати специфічний патерн сну, який відрізняється від такого у здорових людей. При нарколепсії сон із сновидіннями часто починається невдовзі після засинання пацієнта. Таким чином, два ці тести в поєднанні з наявними у Вас симптомами допоможуть фахівцям у медицині сну визначити, чи викликані Ваші симптоми нарколепсією або іншим розладом, який має ті самі ознаки.

Як лікувати нарколепсію?

Хоча в даний час нарколепсія не може бути вилікована, її симптоми зазвичай можна контролювати або полегшити так, що особи, які страждають на захворювання, рідше відчувають його прояви і можуть вести досить нормальний спосіб життя. Якщо у вас діагностовано нарколепсію, то, мабуть, план Вашого лікування включатиме декілька складових частин: лікарські препарати, поведінкову терапію та організацію певних заходів в оточенні пацієнта.

Лікарські препарати, що містять без рецепта, що містять кофеїн, зазвичай малоефективні при нарколепсії. Однак доступні лікарські препарати, що відпускаються за рецептом лікаря, які можуть ефективно контролювати надмірну денну сонливість, катаплексію, галюцинації та порушення сну. Ви та Ваш лікар повинні об'єднати зусилля у пошуку оптимального балансу між адекватним контролем симптомів.захворювання та побічним ефектом лікарських препаратів.

Лікування у Вас нарколепсії, ймовірно, вимагатиме не тільки лікарських препаратів, але також і пристосування Вашого способу життя. Виконання наступних рекомендацій може суттєво покращити Ваші відчуття благополуччя.

Дотримуйтесь регулярного режиму сон/неспання. Лягайте спати і вставайте приблизно в один і той самий час щодня. Можуть бути корисними регулярні короткочасні епізоди денного сну. Будьте обережні при виконанні дій, які можуть бути небезпечними, таких як керування автомобілем або приготування їжі; намагайтеся так планувати свій графік, щоб бути уважним у цей час. Акуратно виконуйте рекомендації свого лікаря щодо прийому лікарських препаратів. Відразу повідомляйте йому про будь-які зміни або проблеми з Вашими ліками.

Важко контролювати нарколепсію, якщо Ваша сім'я, знайомі та товариші по службі не розуміють суті захворювання. Денна сонливість може помилково прийматися за лінь, депресію або втрату здібностей. Ознаки катаплексії чи сновидінь під час неспання можуть помилково розглядатися як психіатричні проблеми.

Якщо Ви страждаєте на нарколепсію, то Ваш лікар повинен провести бесіду з членами Вашої сім'ї, запевнити Вашу(ї) дружину(и) або інших членів сім'ї, які можуть вважати, що ними нехтують або використовують, що Ваша поведінка не є навмисною або психічно ненормальною. . Підтримка сім'ї - важливий крок у вмінні справлятися із захворюванням.

Розкажіть Вашим роботодавцям про захворювання. Забезпечення певних умов роботи дозволить Вам залишатися вигідним службовцям.

Знайдіть групу підтримки нарколепсії. Знайомство з іншими людьми, які мають те ж захворювання, може підбадьорюватидія.

Якщо нарколепсія перешкоджає виконанню Вашої роботи, розгляньте інші доступні джерела доходу.