Хроніки хроніка розсіяний склероз - МедНовини
"МедНовини" публікують історії людей, які зіткнулися з хронічними захворюваннями. Олена розповіла нам про розсіяний склероз, свою участь у клінічних випробуваннях лікарського препарату та про те, наскільки важлива підтримка близьких.
До 27 років я вважала себе абсолютно здоровою людиною, тобто максимум, що я мав – це хронічний риніт. Я вела здоровий спосіб життя, багато ходила, працювала. Особисте життя у мене склалося дуже вдало: я вийшла заміж за кохану людину, народила двох дітей, все, як я мріяла – хлопчика та дівчинку з маленькою різницею, життя било ключем, а я вважала себе улюбленцем долі.
Дізнатися діагноз
Коли прийшла додому, поскаржилася чоловікові, ми почали шукати симптоми на форумах, усіляких медичних сайтах. А по ногах та руках постійно почали бігати «мурашки». Я навіть не знала, якого лікаря йти на консультацію з такими симптомами. В Інтернеті мені й підказали, що потрібно терміново йти до невролога, це по його частині. Я була впевнена, що це все через спинальну анестезію, адже у мене було 2 кесарі з маленьким проміжком.
Я записалася до першого платного невролога, що трапився, і ми пішли разом з чоловіком. І тут мені знову пощастило, якщо можна сказати. Забігаючи наперед скажу, що мою хворобу не так легко діагностувати, далеко не всі неврологи можуть відразу розпізнати захворювання. А ця лікарка змогла. Вона дуже довго оглядала мене, я нічого тоді зрозуміти не могла. Вона сказала, що має не дуже хороші підозри, але говорити до обстеження не буде. Я все ж таки випитала, що саме вона підозрює. Вона сказала, що є ймовірність розсіяного склерозу та відправила на МРТ головного мозку.
Я пам'ятаю, як вийшла з кабінету та буквальносказала чоловікові: Ну лікар і дурниця, який розсіяний склероз! Я все чудово пам'ятаю, з головою все гаразд, просто ноги не слухаються. Ще й на дороге МРТ розкрутила, пішли додому, знайдемо іншого лікаря».
Боротися до кінця
Ми прийшли додому і знову полізли в Інтернет дізнатися, що це таке. І тут усе зійшлося. Усі симптоми. І найстрашніше – я прочитала прогноз. Це були найгірші хвилини мого життя – хвороба не лікується та прогресує до повної паралізації. Я не вірила, думала, що це не зі мною.
Олександр Амзін, директор з розвитку «МЕД-МЕДІА», розповідає про те, як він навчився жити із хронічними захворюваннями.
Ми терміново знайшли гроші на МРТ та поїхали з чоловіком. Очікування результатів було болісним, але висновок МРТ підтвердило наявність вогнищ у мозку та висновок «можливе димієлінізуюче захворювання». Я прочитала це в машині і мене накрила моторошна істерика (хоча я по життю оптиміст та істерики для мене не характерні). Ми плакали з чоловіком удвох, так хотілося, щоб це було страшним сном усе, не з нами, адже ми планували довге щасливе життя. Я пам'ятаю, що вперше їхала додому, не пристебнувшись, мені хотілося потрапити в ДТП і просто померти. Наревівшись, я вийшла з машини на ватяних ногах. Я зрозуміла, що істерика тільки погіршила мій стан і прямо з тих пір вирішила не ревти. Вирішила боротися до кінця. Я записалася до головного невролога Алтайського краю, який підтвердив діагноз, призначив гормони та подальше дороге лікування.
Шукати причину
Наступні роки пройшли на тлі хвороби. Я жила між загостреннями, що знімалися величезною дозою гормонів. Побочки від гормонів сильні, але вони завжди мені допомагали, перші роки між загостреннями я навіть забувала просвою хворобу. Я постійно приймала якісь інтерферони, які коштували купу грошей, але мені їх давали безкоштовно, якість їхня залежала від економічної ситуації в нашій країні.
Причину хвороби не могла зрозуміти дуже довго. Лікарі кажуть – стреси, погіршення умов життя. У мене нічого цього не було, я була найщасливішою до хвороби. В альтернативних джерелах я виявляла, що серед причин називали щеплення. Але теж не вірила, які щеплення у зрілому віці?
Пізніше, перебираючи папери, я знайшла медичну картку з першої роботи, тоді нас масово повели на вакцинацію від кору. Я поставила щеплення і забула тоді, мені було всього 22 роки. Хто пам'ятає про такі дрібниці у цьому віці? Потім згадала, що перші, найвіддаленіші симптоми почалися саме тоді – мурашки по хребту, двоїння в очах, причину якого не могли зрозуміти окулісти. Багато лікарів заперечують вплив щеплення, але я не маю інших версій.
Просто жити
Як я сказала сім'ї? Батькам я сказала першого ж дня, ще там, в машині, свекрам теж. Свекруха обняла і сказала «Льоночко, ми боротимемося». Дітям сказала ось уже нещодавно, коли стало вже помітно для всіх – сказала, що у мами ноги хворі, вона не зможе з вами гуляти, не зможе в садочку разом з усіма брати участь у конкурсах «Мама, тато, я – спортивна сім'я» .
Через 5 років після встановлення діагнозу мені запропонували взяти участь у клінічному дослідженні європейського препарату. Воно тривало півроку. Спершу я нічого не відчувала, ні побочок, нічого, як воду пила. Потім на мене різко навалилася хвиля здоров'я, я не знала навіть що з ним робити. Я знову могла ходити кілометрами (до ліків мій маршрут становив трохи більше 500 метрів), пройшли всі симптоми. Клінічнедослідження закінчилося. Мені було добре ще приблизно півроку після його закінчення, а потім «довбало» так, що мало не здалося, мені навіть довелося оформити інвалідність. Всі спроби добитися цих ліків від держави були марні, воно коштувало близько 100 000 рублів на місяць і це ще за старого курсу долара.
Моє й так хиткі здоров'я пішло під укіс. Інтерферони практично не допомагали, тим більше їх часто чергували з дженериками, мій організм чудово відчував різницю.
Щасливого фіналу, на жаль, наразі не відбулося. Я все також мало ходжу, мені важко навіть стояти. Ноги тепер уже долає сильна спастика, яка не піддається жодним лікам, гормони допомагають все гірше і лише на короткий час.
Але я не втрачаю віри у диво. Мене життя настільки любило завжди, що мені здається, щось має ще змінитись. Я вже налаштувала купу планів на «після одужання»: народжу третю дитину, здам на права, багато подорожуватиму з дітьми, ходити, блукати.
Фахівці із Великобританії запропонували новий підхід до лікування розсіяного склерозу. Методика, яка передбачає проведення хіміотерапії з подальшою аутологічною пересадкою кісткового мозку, вже допомогла деяким пацієнтам. Повідомляється, що люди, прикуті до інвалідних візків, тепер знову набули можливості ходити, а прогрес захворювання зупинився.
Що мене підтримує? Безперечно, чоловік. Він робить абсолютно все, щоб покращити якість мого життя. Він узяв на себе всі магазини, прибирання, приготування, гуляє з дітьми, водить і возить їх сам скрізь. Йому не соромно ходити з кульгавою дружиною-інвалідом, він ходить зі мною до театрів, їздить у подорожі машиною, він практично ідеальний. Дуже допомагають діти – хоч і маленькі (7 та 9 років), багато допомагають по господарству, гладять, забираються. І осьвони морально підтримують. Сім'я – найголовніше, що в мене є і я таки сподіваюся ще на диво.
Звичайно ж, рада «берегти себе» актуальна для будь-якого захворювання, і навіть для здорової людини, але для тих, хто зіткнувся з розсіяним склерозом, він дуже важливий. Треба розуміти, що ця хвороба аутоімуна, пошкоджений насамперед імунітет, а неврологічні прояви – це наслідки. Можна нескінченно робити вправи, масажі, пити пігулки від спастичності, але якщо в організмі є осередок запалення, якщо ви захворіли на ГРВІ – пиши зникло.
Девіз цієї хвороби – не будіть сплячого звіра. Так і є. По можливості потрібно намагатися гартуватися, уникати людних місць під час епідемій, є лише свіжі та перевірені продукти, не робити щеплення та звести до мінімуму медичні втручання.
У матеріалі викладено думку та особистий досвід пацієнта. Редакція дотримується принципів доказової медицини.