І знову самі – своїми ніжками…» · Правда Півночі
Звістка про те, що новодвинські нефрологічні хворі «вибили» собі автобус і тепер у них немає проблем із підвозом на гемодіаліз, швидко облетіла пацієнтів гемодіалізних центрів Архангельська.
— Ми заздримо їм білою заздрістю, – каже Ірина Миколаївна – пацієнтка гемодіалізного центру (ім'я на її прохання змінено).
Адже більшість архангельських нефрохворих дістаються і повертаються з діалізу самостійно – хто як може. І це величезна проблема, яку чомусь не хочуть помічати.
Ірина Миколаївна розповідає, що отримує гемодіаліз уже десять років.
Раніше була прикріплена до апарату штучної нирки в центрі Першої міської лікарні, а тепер тричі на тиждень приїжджає в гемодіалізний центр, що на вулиці Суфтіна.
— У нас тут пацієнти з усіх районів Архангельська, — пояснює вона, — із Ісакогірки, Соломбали, є із приміських селищ. І якщо дорогу на діаліз ми ще якось долаємо, то поїздка назад – справжній жах. Адже процедура дуже складна, по чотири години лежиш без руху, прикріплений до апарату.
Після процедури тиск скаче, і кровотеча може бути. Їдеш додому у громадському транспорті та у прямому розумінні боїшся за своє життя. Я знаю жінку, яка після діалізу мало не знепритомніла в автобусі і ледь не впала.
Зазвичай пацієнти отримують гемодіаліз у три зміни – ранкова починається з половини восьмої, друга – приблизно з години дня та вечірня – з 18 години. Третя зміна, розповідають пацієнти, закінчується зовсім пізно: поки відключать від апарата, поки прийдеш - опівночі. І зрозуміло, що жодних автобусів уже нема.
— Обов'язково потрібен спеціальний транспорт, який розвозив би пацієнтів. Інакше здоров'я, що залишилося, нам просто не вистачить, – зітхає ІринаМиколаїв.
Втім, брак здоров'я – лише одна із проблем.
Якщо живе пацієнт далеко від своєї штучної нирки, то доступність життєво необхідної процедури залежить від його гаманця – є гроші на проїзд чи ні. Тим часом пропуск навіть одного сеансу гемодіалізу може спричинити трагедію. Наприклад, може різко збільшитися концентрація калію і зупиниться серце.
— Так, Діма у нас взагалі дуже терплячий, – зітхає його дружина Наталя. – Але часом серце кров'ю обливається, коли бачу, яким він приїжджає після діалізу – ледь на ногах стоїть. Автобус ходить рідко, битком, місце ніхто не поступиться. А у Діми ноги хворі, тиск високий. Від клініки до будинку, коли пробки, буває, що години за півтори-дві добирається. Якщо зовсім зле, викликає таксі. З Архангельська до Васькова - 340-360 рублів. Та й автобусом дістатися недешево.
Проїзд туди та назад – 96 рублів. Та ще в Архангельську пересадка – 42 рублі. У результаті - 138 рублів на день, або більше 400 рублів на тиждень.
Наталя зізнається, що сама не раз намагалася порушити транспортну тему.
Каже, дзвонила і на «гарячу лінію» до регіонального Міністерства охорони здоров'я, і до Приморської поліклініки зверталася: «Вислуховували, співчували, але відповідали, що допомогти не можуть, бо коштів у бюджеті немає. » А пацієнти з Новодвінська? Адже якось вибили вони собі автобус? – Скоріше, не вибили, а вимолили, – сумно констатує новодвинка Віра Єрмолаєва, ініціатор «автобусної операції».
Вірі лише тридцять два. На гемодіалізі шість років.
— Але як таки вдалося вам автобус отримати? – питаю я.
— Тобто як самі?
– Так, – каже Віра. – Самі платимо та самі їздимо.
По суті, в грошах нічого не виграли, за подорож платимо по 135 рублів. У тиждень – 400. Так само могли і маршрутною «Газеллю» їздити. Але виграли у комфорті, у нас майже весь автобус – інваліди, які ледве ходять. І в основному бабусі з дідусями, у яких, крім хворих нирок, маса інших діагнозів.
- Гаразд я, - продовжує Віра. – Ще й підробити можу, і проїзд може оплатити, а у бабусь тільки пенсія. І коли кілька тисяч на дорогу та кілька тисяч на ліки – від пенсії мало що залишається. Але є й молоді пацієнти, які перебувають у тяжкому матеріальному становищі.
Наприклад, у нас на діалізі є дівчина – вона одна із двома дітьми. Я, якщо чесно, не знаю, як вона їздитиме, у неї просто немає грошей на дорогу.
— В Архангельській області проблема транспортної доступності медичних організацій для отримання пацієнтами гемодіалізу належним чином не вирішується, вважає Олена Шинкарьова, керівник правового центру Спілки громадських об'єднань інвалідів. – Хоча є федеральний закон «Про основи охорони здоров'я громадян в Україні», згідно з яким доступність та якість медичної допомоги забезпечується, зокрема, транспортною доступністю медичних організацій.
Згідно з обласним законодавством, створення умов для надання медичної допомоги населенню віднесено до повноважень органів місцевого самоврядування. В результаті виходить, що питання транспортного забезпечення, оплати проїзду до місця проведення гемодіалізу вирішується по-різному на різних територіях області. Все залежить від економічних можливостей МО та інших факторів.
Наприклад, я знаю, що у Вілегодському районі прийнято нормативні акти, що визначають порядок надання матеріальної допомоги громадянам, які отримують гемодіаліз у Котласі. Але водночас у МО «Васьківське» Приморського району такої допомоги не надається.
- Але якщо гарантії транспортної доступності закріплені федеральним законом і є складовою конституційного права громадян на охорону здоров'я, то хіба вони, ці гарантії, не повинні виконуватися на всій території держави, незалежно від положення та можливостей муніципальних утворень? Тим більше, що гемодіаліз є життєво важливою медичною послугою.
— Безумовно, маємо. І Спілка громадських об'єднань інвалідів Архангельської області вже звернулася до обласної прокуратури, до обласних Зборів депутатів.
– А як вирішується питання в інших суб'єктах України?
- На рівні регіональних нормативних актів.
Наприклад, у Челябінській області на вимогу прокурора суд зобов'язав регіональне міністерство охорони здоров'я організувати та забезпечити доставку хворих на хронічну ниркову недостатність до місця проведення процедури та назад. У Волгоградській області транспортування пацієнтів щодо гемодіалізу передбачено у територіальної програмі державних гарантій безкоштовної медичної допомоги. У Республіці Комі нормативними правовими актами також встановлено порядок відшкодування інвалідам витрат на проїзд до місця проведення замісної ниркової терапії. Є досить велика судова практика, коли нефрологічні хворі звертаються до суду за захистом своїх прав та виграють.
Це був лише експеримент.
По-перше, обмежуються права основних клієнтів центру, вони фактично будуть позбавлені можливості користуватися транспортними послугами –машина тричі на тиждень по півдня стоїть в Архангельську в очікуванні закінчення процедури. По-друге, якщо ми як державна установа беремося за перевезення хворих, ми беремо на себе і відповідальність за їх стан.
Процедура дуже важка, а в дорозі з ними лише водій.
Дуже ризиковано покладати таку відповідальність на людину без медичної освіти. Крім того, змінюється робочий графік водія, йому доводиться тричі на тиждень виходити на роботу о п'ятій ранку, незалежно від святкових або вихідних днів.
Це також додаткові витрати, які не закладені до бюджету установи.
Вихід із цієї ситуації ми бачимо лише в організації перевезень приватними мікроавтобусами та компенсації вартості проїзду.
Можливо, у бюджеті муніципального освіти знайдуться цього кошти.
«У ряді муніципальних утворень повноваження реалізовані»
Наводимо відповідь майже повністю:
В Архангельській області відділення амбулаторного гемодіалізу функціонують на базі дев'яти медичних організацій. З метою забезпечення доступності для громадян з обмеженими можливостями пересування медичні організації обладнані пандусами.
Заступна ниркова терапія методом гемодіалізу виявляється в амбулаторних умовах у рамках територіальної програми держгарантій безоплатного надання громадянам медичної допомоги в Архангельській області за рахунок коштів ЗМС.
Відповідно до чинного законодавства, транспортування пацієнтів до місця надання медичної допомоги силами та засобами медичної організації не відноситься до переліку послуг, що становлять медичну діяльність, за винятком медичної евакуації у рамках швидкої медичної допомоги.
У ряді муніципальнихутворень, завдяки наявності муніципальних програм, що передбачають оплату проїзду до місця лікування, ці повноваження реалізовані: Сєвєродвінськ, Новодвінськ, Котлас».
Наталія ПАРАХНЕВИЧ. Фото Миколи Гернета та з архіву сімей Широких та Єрмолаєвих