Мати трійні з ДЦП мріє відвезти дітей на лікування до Китаю
У Міжнародний день боротьби за права інвалідів, щорічно відзначається 5 травня, Азаттик підготував матеріал про півторарічні трійнята Мадібаєвих, які живуть у місті Капшагаї Алматинської області, яким рік тому поставили діагноз ДЦП. Батьки трійні вважають, що в Казахстані дуже дороге лікування, тому дітей вони хочуть лікувати в Китаї, де лікування дешевше, але і на це дешеве лікування вони не можуть знайти грошей. Тим часом у департаменті організації медичної допомоги повідомили, що у Казахстані для дітей із ДЦП створено умови для отримання щорічного безкоштовного лікування.
НАДІЇ БАТЬКІВ
Жителька Капшагая Гульміра каже, що трійнят Нурмухамеда, Нуралі та Нуріслама народила, вдавшись до штучного запліднення, через дев'ять років після народження первістка. Діти на світ з'явилися раніше за визначений термін.
— Лікарі підсадили мені одразу три ембріони. Пізніше мені повідомили, що всі вони прижилися та розвиваються, але один із них треба прибрати. Я була проти і залишила всі три. Не думала, що народжу таких дітей, — каже мати трійнят.
Діти після народження перенесли операцію через проблеми із зором. За шість місяців їм поставили діагноз «дитячий церебральний параліч» (ДЦП).
— Мені пишуть [в Інтернеті]: Чому ти їх не задушиш? Як я можу це зробити?! Я сама випросила їх у Аллаха, – каже Гульміра.
За її словами, «зараз їхня основна мета — проведення щоденних лікувальних процедур для всіх дітей, своєчасне вживання ліків». Батьки щодня роблять із трійнятами різні вправи, проводять електростимуляцію кінцівок. Тому й Гульміра та її чоловік не працюють. На кожну дитину вони отримують допомогу у розмірі 59 тисяч тенге. Проте, кажуть вони, цих грошей замало.
- Ми отримуємодопомога. Проте ми щомісяця проходимо платний огляд лікарів. Пігулки коштують дуже дорого – 22 тисячі 500 тенге. Їх на місяць не вистачає. Ми маємо пропити по два-три курси. Вони одержують голкотерапію, мануальну терапію. Ніхто безкоштовно своїх послуг не надає. Мені дуже складно звертатися до громадськості за допомогою, це жахливо, — каже Гульміра, ледве стримуючи сльози.
Трійня з ДЦП. Відео Азаттика:
Трійня з діагнозом ДЦП
No media source currently available
Після лікування в реабілітаційному центрі в Астані стан здоров'я дітей покращав. Батьки кажуть, що після цього у них виникла надія на одужання. Гульміра мріє вилікувати дітей у Китаї, проте для цього потрібно близько 100 тисяч доларів. Своє бажання лікувати дітей саме в Китаї мати пояснює тим, що «в Казахстані надто дороге лікування, а в Китаї — дешевші і там справжні фахівці-голкотерапевти». Дільничний лікар дитячої міської лікарні міста Капшагая Макпал Камбарбекова каже, що «діагноз залишиться, незважаючи на лікування», додаючи, що у медичній практиці були поодинокі випадки повного одужання.
ВІДПОВІДІ КЛІНІКИ І ДЕПАРТАМЕНТУ
Нуржамал Киргизбайкизи, завідувач відділення Національного наукового центру материнства та дитинства, де народжувала Гульміра, каже, що штучне запліднення ніяк не пов'язане з тим, що трійня народилася з ДЦП. За її словами, «передчасні пологи могли бути спричинені будь-якими проблемами зі здоров'ям матері».
За даними департаменту організації медичної допомоги міністерства охорони здоров'я, ДЦП у трійнят зустрічається вчетверо частіше, ніж при одноплідній вагітності.
Репортер Азаттика звернулася до міністра охорони здоров'я Казахстану Єлжана Біртановазі спеціальним запитом, де розповіла про діагноз трійнят Нурмухамеда, Нуралі та Нуріслама Мадібаєвих та поцікавилася, яку допомогу може надати держава дітям із ДЦП. Відповідь на запит надійшла за підписом директора департаменту організації медичної допомоги міністерства О. Толегалієвої.
У відповіді йдеться, що у Казахстані допомога дітям із ДЦП здійснюється у рамках гарантованого обсягу безкоштовної медичної допомоги та за рахунок безкоштовних препаратів, виписаних лікарями за рецептом. Департамент організації медичної допомоги пише, що дітям спеціальна медична допомога в стаціонарах надається в обсязі 119 тисяч 747 тенге на одну дитину, на дорослу - 99 тисяч 889 тенге, на лікування однієї дитини в республіканському реабілітаційному центрі в Боровому передбачено 445 тисяч 199 тенге. 128 тисяч 333 тенге; у філії корпоративного фонду «UMC» Національного центру дитячої реабілітації на лікування передбачено 466 тисяч 144 тенге; у Кизилординській філії «UMC» — 224 тисячі 826 тенге; у реабілітаційному центрі «Балбулак» на лікувальні процедури передбачено 297 тисяч 988 тенге із республіканського бюджету.
ДУМКА ЦИВІЛЬНОГО АКТИВІСТА
Голова громадського об'єднання «Аман-саулик» та громадянський активіст Бахит Туменова каже, що «у Казахстані існує низка проблем, пов'язаних із лікуванням дітей із ДЦП».
— Очікування в чергах займає надто багато часу, люди роками стоять у них, аби потрапити до реабілітаційних центрів Алмати та Астани. У цих центрах застосовують різні методи лікування. Роблять масаж, використовують голкотерапію, лікувальну гімнастику. Надягають спеціальні костюми для придушення спастики, використовують водяний масаж. Такий добрий центр є в Астані. У Казахстані не вистачає такихцентрів. Для мешканців регіонів вони недоступні. До нас часто звертаються батьки зі скаргами, пишуть, що протягом кількох років стоять у черзі до «Балбулака» та центру в Астані, але виклику так і не отримують. Цю проблему треба вирішити, тобто реабілітація має стати доступною, — каже вона.
Перераховуючи проблеми дітей із ДЦП, Бахит Туменова згадала скромну державну допомогу.
— За дитиною з ДЦП потрібен догляд. Батьки самі навчаються надавати медичну допомогу, самі навчають дітей. Все це – робота. Батько, який має дитину з ДЦП, не може працювати. Тому він потребує допомоги. До нас звертаються зі скаргами через невелику суму допомоги, — каже фахівець.
Туменова каже, що якщо батьки, які бажають лікувати дітей за кордоном, для цього мають фінансові можливості, то слід виїжджати на таке лікування, але разом з тим вона попереджає, що були випадки, коли батьки, які побажали лікувати дітей за кордоном, були обдурені. Наразі міністерство охорони здоров'я запрошує закордонних фахівців для навчання лікарів, каже вона.
На запитання, скільки часу займає очікування в чергах на лікування в центрах, у департаменті організації медичної допомоги міністерства охорони здоров'я відповіли, що «в Казахстані функціонує 52 реабілітаційних центри і передбачена щорічна видача напрямків на лікування в цих центрах». У департаменті також повідомляють, що реабілітаційні центри планують розширити, залежно від потреб. За статистичними даними, у 2015 році в Казахстані було зареєстровано 13 тисяч 238 дітей із ДЦП, у 2017 році цей показник становив 14 тисяч 927 осіб.