Нік Вуйчич - життя із синдромом Тетра-Амелія
Найвідоміші люди, які страждають на синдром Тетра-Амелія — це Нік Вуйчич, Хіротада Ототаке, Марілі Адамські-Смітт, Джоан О'Ріордан, Крістіан Арндт, Принц Рандіан, Віолетта, Марайя Скотт, Піотр Радон, Йована Юмбо Руїз.
Девіз життя Хіротада Ототаке з синдромом Тетра-Амелія говорить про те, що для щасливого життя необов'язково народитися фізично досконалим і, навіть будучи інвалідом, можна насолоджуватися кожним днем свого життя. А деякі люди навпаки, будучи здоровими, живуть у пригніченому стані. Приклад людей, які страждають на синдром Тетра-Амелія, показує, що відсутність рук і ніг дозволяє йти по життю безтурботно.
Синдром Тетра-Амелія
Дане захворювання характеризується аутосомно-рецесивним наслідуванням, а причини синдрому Тетра-Амелія – це мутація гена WNT3. За розвиток захворювання відповідає рецесивна мутація в гені WNT3. Цей ген виступає представником сімейства WNT, яке відповідає за ембріональний розвиток. Ген WNT3 розташовується у людини у хромосомі 17. Основна функція білка, який виробляє ген WNT3, це формування кінцівок, а також інших систем людини у період ембріонального розвитку. Мутаційні зміни у гені WNT3 призводять до порушеннявиробництва на клітинному рівні повноцінного білка Це своє чергу провокує зміни у формуванні кінцівок, і навіть призводить до розвитку інших вроджених, серйозних вад. Лікарі-генетики пояснюють це змінами генетично всередині сім'ї і відзначають, що дві копії гена (від кожного наслідуваного батька) виступають дефектними, що призводить до цього захворювання. Це означає, що обоє батьків хворого з аутосомно-рецесивним синдромом виступають носіями мутації гена. Найчастіше батьки немає патологічних ознак чи симптомів даного синдрому.
А у деяких сім'ях причина синдрому Тетра-Амелія так і залишається не виявленою. Припускають, що за розвиток синдрому Тетра-Амелія несуть відповідальність не лише невідомі мутації в гені WNT3, а й інші гени, що беруть участь у процесі формування кінцівок.
Синдром Тетра-Амелія симптоми
Основний симптом синдрому Тетра-Амелія - це відсутність чотирьох кінцівок і пов'язані з ним життєві обмеження. Захворювання здатне викликати серйозні вади у розвитку різних частин тіла: особи, голови, скелета, серця, статевих органів. Більшість випадків характеризується недорозвиненістю легень, що спричиняє утруднене дихання. Іноді діти народжуються мертвонародженими або помирають через певний час через численні вади розвитку.
Нік Вуйчич життя
Життя Ніка Вуйчича, який страждає на синдром Тетра-Амелія, нині постає, як надихаючий емоційний зразок для багатьох мільйонів людей.
Нік Вуйчич, будучи мотиваційним оратором, вчить людей долати безвихідь, розпач, труднощі, а також знаходити сили вірити в себе і ставати щасливою людиною всупереч життєвим проблемам, обмеженням, стресам.
Нік Вуйчич тайого життя, з перших днів сповнене подолання труднощів, пов'язаних з відсутністю чотирьох кінцівок, проте таке існування не зламало його дух. Своїм прикладом життя молодий чоловік показав, як можна жити щасливо.
Нік Вуйчич намагається і отримує від життя все, що бажає, а поставивши недосяжні цілі, одержав нереальне: створив сім'ю, виховує здорову дитину; затребуваний, як письменник і оратор, а найголовніше зумів подолати депресивний стан, пов'язаний із синдромом Тетра-Амелія.
Нік Вуйчич, виступаючи перед наповненими аудиторіями, відверто розповідає про переживання та фізичні проблеми, пов'язані зі своїм станом. Будучи дитиною, коли життя було зведено до багатогодинного перебування у горизонтальному положенні, Нік Вуйчич бажав собі смерті. Хлопчик не бачив сенсу свого подальшого існування в даному фізичному одязі, проте згодом знайшов у собі сили і продовжив жити, при цьому вишикувавши своє життя так, що тепер є взірцем для наслідування, як для здорових людей, так і для людей з обмеженими можливостями.
Думаючи про своє майбутнє Нік Вуйчич усвідомлював, що буде позбавлений сімейного щастя, любові, батьківства, роботи, визнання і зробив неможливе, довівши протилежне всупереч думці, що існування інваліда зводиться лише до безглуздого проживання життя.
Нік Вуйчич — це приклад сили духу та спраги життя, незважаючи на діагноз-вирок синдром Тетра-Амелія.
Нік Вуйчич довів мільйонам людей і насамперед собі, що все залежить від величезного бажання людини бути щасливою. Своїми досягненнями молодий чоловік може пишатися, а люди на його прикладі мають черпати наснагу для свого життя. Завдяки своїй нестримності Нік Вуйчич досяг того, до чого багато здорових людей неможуть прийти роками, маючи всі можливості та передумови.
Його життя наповнене цікавими зустрічами, подорожами, участю у бізнес-форумах. Його виступами заслуховуються, інтерв'ю вражають відкритістю та чесністю. Нік Вуйчич представляє благодійну організацію «Життя без кінцівок», будучи її президентом.
Життя Ніка Вуйчича є унікальною можливістю в навчанні з подолання перешкод та здійснення найсміливіших цілей та мрій.
нік вуйчич - життя без кордонів
Нік Вуйчич зумів побачити у своїх проблемах можливість зростання, а поставивши перед собою великі цілі, досяг бажаного. Його жага до життя щиро вражає, а вміння радують: він працює за комп'ютером, пише книги, любить рибалку, грає в гольф і захоплюється серфінгом. Проте все починалося не так радісно і все, що має зараз Нік Вуйчич — це його особиста заслуга. Народився хлопчик у 1982 році у Мельбурні. Сім'я пастора довго відходила від шоку і лише через чотири місяці батьки змирилися з цією ситуацією, почавши ростити дитину.
Завдяки подібності стопи замість лівої ноги, хлопчик зміг навчитися ходити, а також плавати, хвацько кататися на скейті, працювати і грати на комп'ютері. Батьки змогли домогтися, щоб дитина відвідувала звичайну школу. Хлопчику було нелегко серед однолітків, які не приймали та ображали словами. Нік Вуйчич замикався в собі, ночами плакав і сподівався, що прокинувшись уранці, у нього виростуть ноги та руки. Минали роки, хлопчик ріс, а диво не відбувалося, проте Нік Вуйчич не перестав вчитися, розвиватися і усвідомив, що його місія на землі — показати всім людям, що зневірилися, що відсутність рук і ніг це не вирок, а лише перешкода, яку можна подолати і почати повноцінно жити.
Нік Вуйчич зрозумів, що фізично себене переробить, а змінити своє ставлення до життя може, і своїм конкретним прикладом це показав усьому людству, прийнявши себе таким, яким є. Так, він не може покласти руку на плече співрозмовнику, проте може щиро поспілкуватися. Щирість — це та рідкісна якість, якої не вистачає нині людям. Люди не вміють радіти малому і навчилися засмучуватися через дрібниці. За невдач людині здається, що піднятися нереально, оскільки немає сил, але той, хто впав, обов'язково встане, адже у нього є руки і ноги, а ось Нік Вуйчич цього позбавлений. Однак його життя без обмежень з надією, а невдачі виступили трампліном до успіху.
Нік Вуйчич хоче донести до людей, що невдача не є кінцем. Людина не може керувати подіями, що відбуваються навколо, але може змінити до них ставлення. А обравши правильне ставлення до життя, людина підніметься будь-якими проблемами.
Нік Вуйчич любить дивувати людей своєю поведінкою: відкритістю, активністю, екстремальним способом життя та вірою у те, що життя навіть таких людей може бути без обмежень.
Синдром Тетра-Амелія лікування
Лікування синдрому Тетра-Амелія спрямоване на зняття болісної симптоматики недорозвинених органів. Найчастіше хворі перебувають у депресивному стані, тому важливо підключити підтримуючу психотерапевтичну допомогу, що включає фармакотерапію. Показано лікування антидепресантами, які надають стимулюючу дію та знімають загальмованість, тугу, апатію. Допомога психотерапевта дозволяє переоцінити життєві цінності, а також допомогти знайти новий сенс життя.
Для суттєвого поліпшення життя, хворим на синдром Тетра-Амелія створюють біонічні руки, які управляються передачею сигналів від грудних м'язів.