Рятівна соломинка
Рятуйте, це наші діти, які українській державі не потрібні.Щодня на сотнях сайтів в інтернеті з'являються схожі прохання: дитина, стільки років, потрібна термінова операція/лікування за кордоном, потрібно — і далі слідує п'ятизначна сума в доларах або євро. Чому ці діти не можуть знайти допомоги в Україні? Чому за нечуваних цін на нафту і газ їхні батьки змушені йти по світу з простягнутою рукою?The New Times спробував знайти відповіді на ці страшні питання
«Завтра ми вилітаємо до Лондона на лікування. Чекати більше не можемо. За нашого захворювання прогноз — 100-відсоткова смертність протягом року консервативного лікування. Лікарі прямо так і сказали: нам краще лікуватися за кордоном», — батько маленької Сонечки Михайло Вакін говорить дуже спокійно, майже безпристрасно, як людина, яка щойно прийняла найважливіше рішення у своєму житті.
Під вироком
"У нас в країні катастрофічно не вистачає подібних центрів, особливо для дорослих", - говорить Алла Садікова. Її дочка Олена, на лікування якої гроші збирали по всьому світу, менше року тому пішла: їй було 23 роки. Їй потрібна була трансплантація кісткового мозку від неспорідненого донора. Зібрали $423 тис., вона виїхала до Ізраїлю, але врятувати її не встигли. — Їй поставили діагноз у 2008 році, але, крім курсів хіміотерапії, нам нічого не запропонували, хоча вже тоді мали поставити питання про необхідність термінової трансплантації».
Алла Садікова впевнена: Олена померла, бо часбуло втрачено. «Причина трагедії моєї доньки у тому, що в одній долі зійшлися всі проблеми української медицини загалом. Квоти, які держава виділяє на лікування, невеликі. Лікарі не сказали, що токсичний український препарат, яким лікували Олену, має закордонний аналог, менш токсичний, але дорожчий. Не сказали вони і про те, що необхідно зробити тест на резистентність (ситуація, коли організм не приймає ліки) до хіміотерапії: він теж дорогий». Коли Олена приїхала на лікування до Ізраїлю, місцеві медики запитали, які дози хіміотерапії вона одержувала. З'ясувалося, що дози перевищують норму, сумісну з життям. "Напередодні трансплантації у Олени зупинилося серце", - говорить Алла Садікова.
Система буксує
Смертельно хворих дітей батьки везуть за кордон, коли стає зрозуміло: в Україні вони, швидше за все, помруть, а лікування на Заході дасть хоч маленьку, але надію на лікування
У чотирирічної Рити Комісарової не така страшна хвороба, як у Сонечки Вакіної чи Олени Садикової. Але Наталя Комісарова теж повезла свою дочку робити операцію за кордон до Німеччини. Риту в пологовому будинку впустила медсестра, і дівчинка деформувала праву руку.
«Після виписки з пологового будинку Ріті поставили рідкісний діагноз – параліч Ерба-Дюшена. Лікарі сказали, що у нас таких хворих не оперують, а лікують масажем, – розповіла The New Times Наталія Комісарова. — Два роки ми робили масаж, дитина плакала, покращення не було. У Німеччині, куди ми поїхали завдяки приватним пожертвуванням, Риту прооперували, переставили м'язи. Тепер їй потрібна постійна реабілітація: ручка від плеча до ліктя завжди притиснута до тіла, вона не може робити найпростіші рухи. Відмовляється ходити до дитячого садка: діти можуть одягнути колготки, а вона не може».Наталя зверталася до соцзабезу за матеріальною допомогою. Сказали, що можуть виділити 3 тис. рублів. Для реабілітаційного лікування Ріті потрібно їхати до Євпаторії до санаторію Міноборони. Там лікування коштує €1500.
Діти-метелики
Якщо проблеми дитячої онкології, нестачі медикаментів, які не вчасно надаються квотами на лікування вже багато років у центрі суспільної уваги, то проблеми хворих рідкісними (професійною мовою — «орфанними») захворюваннями стали відомі широкому загалу лише кілька років тому. Сталося це завдяки батькам пацієнтів та просто небайдужим людям, які почали створювати громадські об'єднання для допомоги таким хворим.
Наприклад, в Україні не вміють лікувати рідкісне генетичне захворювання бульозний епідермоліз. Шкіра у таких дітей настільки крихка, що при будь-якому необережному дотику утворюються рани. На Заході таких дітей вміють правильно доглядати і вони ведуть активний спосіб життя, у нас же ці діти, вважай, інваліди.
«За статистикою «дітей-метеликів», як ми їх називаємо, має бути близько 4 тис., але їх менше: багато хто помирає у перший місяць життя, — розповіла керівник фонду «Бела» Олена Куратова. — Державі ці діти не потрібні. Лише минулого року це захворювання включили до переліку рідкісних та з'явилася надія. Правильні діагнози таким дітям, особливо в глибинці, насилу ставлять. Їх досі діагностують за підручником 1971 року із чорно-білими картинками. Ми відправляємо їх на обстеження до Німеччини, особливо коли потрібна гастроентерологія, стоматологія. Генетичний аналіз коштує €11 тис., Операція на руках - приблизно 2,5 млн рублів. Коли дитина у хорошому стані, їй потрібно на ліки 50 тис. рублів на місяць, коли у жахливому стані — 100–150 тис. І незважаючи на те, що теперце захворювання внесено до переліку рідкісних, нам доведеться буквально подряпати з держави гроші на ліки та креми, покладені згідно із законом».
Порятунок потопаючих
Видряпувати з держави доводиться багато чого: квоти на лікування в Москві, якщо йдеться про дітей, які живуть у провінції, ліки, які вони поклали за законом, квоти на лікування за кордоном. Як повідомили The New Times у прес-службі МОЗ, оплата лікування за кордоном здійснюється з федерального бюджету. З 2009 по 2011 рік на таке лікування виїхали лише 50 пацієнтів, 33 із них діти. У 2012 році на медичну допомогу українцям за кордоном заплановано 177,12 млн рублів (приблизно €4,4 млн). Для порівняння: англійська клініка, де лікуватимуть Сонечку Вакіну, виставила її батькам рахунок у £375 тис. (близько 17,5 млн рублів). Тобто на дороге лікування за кордоном можуть розраховувати мало хто.
Багато батьків не довіряють українській медицині та намагаються зібрати у благодійних фондах величезні суми грошей на лікування своїх дітей за кордоном
Розуміючи, що отримати допомогу від держави для виїзду на лікування надзвичайно складно, багато батьків навіть не звертаються за нею до МОЗ. Чому? «Є в МОЗ комісія з відправлення за кордон, — каже Михайло Масчан. — Є пацієнти, котрі отримують гроші на це. Але цей механізм украй забюрократизований. Потрібно зібрати дуже багато документів. Потрібне підтвердження від провідних фахівців про те, що таке лікування потрібне. Далі держава має знайти клініку — адже гроші є величезними, у світі є сотні комерційних клінік, які будуть щасливі отримати €200 тис. за лікування іноземного пацієнта. І виходить, що рішення доводиться чекати нескінченно довго. Якщо потрібно терміново зробити пересадку кісткового мозку, апроцес узгодження розтягується на три місяці, люди не чекатимуть. Інша річ, коли йдеться про хронічну хворобу і є час пройти всі етапи. Я знаю випадки, коли пацієнти поїхали та були проліковані на державні гроші. Але найчастіше про фінансову допомогу для від'їзду за кордон просять хворі з лейкозами, тобто ті, хто мав дуже мало часу».
Ірина М'ясникова, співзасновник громадського союзу пацієнтів та творець Всеукраїнського товариства хворих на орфанні захворювання, розповідає історію 28-річного Павла Мітічкіна. «Йому була терміново потрібна трансплантація легень, діагноз — муковісцидоз** Спадкове захворювання, при якому уражаються органи, що виділяють слиз, найлегші. В результаті хворі не можуть дихати.. МОЗ відмовило в оплаті операції за кордоном, мовляв, Мітічкіну може бути проведена трансплантація легень до України. На той час українські лікарі зробили лише одну подібну операцію. Звичайно, батьки не стали чекати і кинули клич: зібрали гроші на поїздку до Німеччини. Коли там через поганий стан хворого відмовилися робити операцію, Мітічкіни змогли досягти її проведення у Страсбурзі, у Франції. Зараз Паша – студент Сорбони. Але ж не всі можуть виїхати, а ситуація з хворими на муковісцидоз важка. На Заході вони живуть до 40 років, а в нас до 25. І хоча це захворювання внесено до переліку семи рідкісних захворювань, які підтримує держава, хворі не отримують ліків у повному обсязі. Їм життєво необхідні чотири групи препаратів, а державним коштом вони отримують ліки лише однієї групи. Дуже багато хто вмирає через відсутність антибіотиків. Ми про це кричимо багато років, але нас ніхто не чує.
У боротьбі з МОЗ
За життя хворих дітей з МОЗ боретьсябагато організацій. Одна з найактивніших — «Суспільство інвалідів, які страждають на синдром Хантера»**Генетичне захворювання, при якому організм не виробляє потрібної кількості ферментів, необхідних для виведення токсичних речовин: в результаті відбувається отруєння організму, деформуються кістки, йде запалення внутрішніх органів, їх деградація та рання смерть.. «Дитину можна ефективно лікувати, якщо діагноз встановлено до двох років, але в нашій країні хворобу діагностують погано та пізно, — каже The New Times голова цієї організації та керівник міжрегіональної громадської благодійної організації «Союз пацієнтів та пацієнтських організацій з рідкісними захворюваннями » Сніжана Мітіна. — Навіть у єдиному федеральному центрі генетичних захворювань усі процедури доводиться проводити платно, адже ці діти — інваліди».
У нас медицина краща, ніж в Україні та Нігерії… Є речі, які ми можемо зробити для одного пацієнта або для 10 пацієнтів, але для всіх — поки що ні
У чиновників з'явився тепер ще один біль голови: згідно з новим законом вони зобов'язані складати регістри (списки) пацієнтів з рідкісними захворюваннями — кошти в регіони повинні спрямовуватися з федерального бюджету. Але «є регіони, як, наприклад, Челябінська область, — каже Мітіна, — які не хочуть заявляти про те, що у них є хворі, наприклад, полісахаридозом (його різновид — синдром Хантера. — The New Times). Ми надсилаємо їм анкети пацієнтів, які вони прописані, і просимо їх включити в регістр. А вони відповідають: за даними МОЗ області, пацієнтів з рідкісними захворюваннями в регіоні немає. Я завтра піду до Ради Федерації, побачу там міністра Тетяну Голікову та передам їй ці документи. Цих чиновників треба притягати до відповідальності, адже діти можуть загинути».
«Ситуація не чорно-біла, — упевнений лікар Михайло Масчан. — Можна говорити, що гроші витрачаються неефективно, що у нас крадіжка, відкати, військовий бюджет дуже великий, порівняно з видатками на медицину. Але треба розуміти, що медицина в Європі та Америці таки на іншому ступені розвитку. Ми не найбідніша країна. У нас медицина краща, ніж в Україні та Нігерії, але ми змушені витрачати не лише на сучасні технології, нам потрібно ремонтувати лікарні, поліклініки. Я дивлюся на цю проблему трохи філософськи: є речі, які ми можемо зробити для одного пацієнта або для десяти пацієнтів, але для всіх поки що немає». Поки українська медицина вважатиме своєю заслугою порятунок бодай одного з десяти хворих дітей, їхнім батькам доведеться сподіватися на милосердя співгромадян: зрештою, свої чи чужі — це все наші діти. Хоча для української держави вони часто є чужими.
У підготовці матеріалу брала участь Ірина Власова
Коментар МОЗ
У новому законі «Про основи охорони здоров'я громадян РФ» записано, що забезпечення пацієнтів, які страждають на рідкісні (орфанні) захворювання, покладається на регіональні органи виконавчої влади. Сформовано два переліки рідкісних захворювань. У перший включено 230 захворювань (критерій віднесення — трохи більше 10 випадків на 100 тис. населення). Їх можна віднести до рідкісних незалежно від того, чи існують на сьогоднішній день для цих захворювань методи лікування та адекватна лікарська терапія. Другий перелік — 24 життєзагрозливі та хронічні прогресуючі рідкісні (орфанні) захворювання… Наразі розглядається можливість надання регіонам субсидій з федерального бюджету, але насамперед необхідно сформувати федеральний регістр… Відмов таким хворим не повинно бути.