Вона помре, давайте вам нову дитину знайдемо - Благодійний фонд Даунсайд Ап
Чи потрібна комусь реабілітація інвалідів, чому інклюзивна освіта – лише слова, і що найстрашніше для батьків особливої дитини – розповідає кераміст Геннадій Антропов, батько дівчинки із синдромом Дауна.
Кераміст із Владивостока разом із дружиною виховує 14-річну доньку із синдромом Дауна та важкою формою діабету. Використовуючи свої професійні навички, він 10 років займається реабілітацією людей з ментальною інвалідністю, щоб створити для своєї дитини коло надійних друзів, допомогти інвалідам пристосуватися до життя та навчити владу, бізнес та суспільство бути більш уважними та людяними.
НАВІЩО ЖИТТЯ ПОРТИТИ, ВІДДАЙТЕ В ІНТЕРНАТ
Про те, що у доньки підозра на синдром Дауна, нам із дружиною сказали одразу після її народження. Зробили аналізи – побоювання підтвердились. Ми дуже чекали Настю, вона бажана дитина, і не перестала бути такою через поставлений діагноз. Мене вразили слова лікарів «навіщо життя псувати, віддайте в інтернат, то краще для всіх», чути таке від тих, хто давав клятву Гіппократа, було більш ніж складно. Ми не мали навіть думок відмовитися від своєї дитини.
Загалом стан Насті був добрим: за показниками оцінки новонародженого поставили 8 балів. Але на другий день після народження, не повідомляючи маму, доньку відвезли до іншої лікарні. Зараз можна лише гадати, що там трапилося. Мені здається, зробили кілька щеплень, які (як я зараз розумію) послабили імунну систему, а потім пролікували антибіотиками, у результаті вбили флору шлунка.
Наш і без того тяжкий стан посилювався тим, що лікарі постійно говорили: "Вона помре в будь-якому випадку, тому давайте ми вам нову дитину знайдемо".
На що ми з дружиноюоднозначно відповіли: «Нам не потрібна інша дитина. Ми маємо свій. Який є, але він наш». Підписавши купу документів, що не маємо до лікарів претензій, ми із дружиною забрали доньку додому.
Перший рік життя доньки був найважчим: вона харчувалася лише через зонд. Ми вимотувалися з дружиною жахливо, ночами не спали. Вдень рятував Даня, старший син. Найцікавіше, коли він брав Настю на руки, вона завжди заспокоювалася. Зараз Данило живе та працює в Москві. Настя його дуже любить, він для неї другий після Бога.
Потроху життя почало налагоджуватися: дитина міцніла, почала трохи говорити. Відносно спокійний період був недовгим. У 1 рік та 8 місяців з підозрою на кишкову інфекцію Настю привезли до лікарні. Доньці ставало гіршим і гіршим, два тижні вона провела в комі, після чого повністю пропала мова. Настя досі не каже. Лікарі поставили діагноз: тяжкий декомпенсований цукровий діабет. Шість років тому за квотою їй встановили інсулінову помпу, що, звичайно, добре, але нам потрібно близько 100 тисяч рублів на рік на достатню кількість катетерів, резервуарів та інше.
Я НЕ Уявляв, ЯК СЛІПІ ЛІПИтимуть
Я закінчив Владивостокське художнє училище, професійно займаюся художньою керамікою та гончарною справою. Стан доньки стабілізувався і ми почали з нею ліпити, розвивати дрібну моторику рук. Коли у сім'ї народжується дитина з інвалідністю, коло спілкування змінюється, з'являються знайомі та друзі, у яких діти з подібними проблемами. З ними я теж трохи займався, але не регулярно. Згодом зі мною зв'язалася директор Приморської крайової бібліотеки для сліпих, попросила взяти групу незрячих хлопців.
Так розпочала свою роботу студія незрячих керамістів «Відображення», де займалися дорослі таДіти. Коли я йшов на перше заняття зі сліпими, не уявляв, як їм пояснюватиму і як вони ліпитимуть. Але насправді виявилося простіше: вони робили такі самі помилки, як зрячі. Дуже сильно допомогла незряча художниця з Петербурга Лариса Павлова, яка багато чого пояснювала та підказувала.
Ми займалися програмою, і я зрозумів: якщо системно навчати людей з особливими потребами, буде результат. Підхід можна знайти до будь-якої людини незалежно від діагнозу. Вже давно доведено, що арт-терапія сприяє розвитку – усі нервові закінчення на пальцях зав'язані. Але важлива системність, інакше щоразу починатимемо з нуля. У цьому сенсі є складність навчання дітей, тому що вони прив'язані до батька. Заняття безкоштовні і батьки не відчувають відповідальності: можуть привести дитину, а можуть пропустити. Важливо, щоб мами та тата розуміли: ментальній дитині показані заняття, що розвивають дрібну моторику, але щоб був результат, потрібна щоденна титанічна робота, маленькими кроками, які не можна переривати.
Через рік після створення «Відображення» я організував автономну некомерційну організацію «Блага справа», якій нещодавно виповнилося 9 років. За минулі роки було багато труднощів, але й удалося реалізувати велику кількість корисних проектів. Сьогодні у нас працюють три театральні студії («Відчинені двері» для людей з ментальною інвалідністю, дитяча інтегрована студія «В ім'я добра» та інтегрована студія для незрячих акторів «Дивися…»).
Вибиває з колії те, що моя справа нікому не потрібно
Найстрашніше для мене в роботі – вигоріти. Вибиває з колії відчуття, що твоя справа нікому не потрібна.
Дається взнаки нерозуміння з боку місцевих чиновників, у яких завжди одна відповідь: грошей немає.Хоча, я впевнений, було б бажання допомогти, кошти знайдуться. У нас ніколи грошей не було, але через 10 років після початку діяльності нам є що показати.
Потрібна підтримка з боку влади. Крім фінансування, є інші ресурси: наприклад, допомогти в організації продажів, поговорити з бізнесом. Дякувати Богу, є бізнесмени, які осмислено вкладають свої гроші. Я дуже сподіваюся на місцевих меценатів. Один із них надав нам приміщення під виставковий центр, оплачує комунальні платежі у тому числі. Нещодавно інший меценат пообіцяв допомогти знайти точки збуту для наших виробів.
Стикаючись з інвалідом, люди губляться
Я вважаю, що інваліди – такі повноправні члени суспільства, як здорові люди. Проблема в тому, що досі наше суспільство недостатньо поінформоване: стикаючись з інвалідом, люди губляться, не знають, як поводитися. І, на мою думку, краще побачити, ніж довго розповідати.
Минулого року у Владивостоці, в рамках міжнародного кінофестивалю «Кіно без бар'єрів», який ми проводили за підтримки РООІ «Перспектива» (Московська громадська організація інвалідів. – Прим.ред.) та Департаменту внутрішньої політики Приморського краю, ми показували фільми про життя людей з обмеженими можливостями здоров'я
Вихователі включали мультики і займалися своїми справами
Зараз багато говорять про інклюзивну освіту, але це лише слова. На мою думку, наша система не готова до такої практики: вчителі не мають потрібних знань і навичок, а батьки відповідно не хочуть залишити хвору дитину в класі, де нічого для неї не готове.
Наша Настя приписана до спеціальної загальноосвітньої корекційної школи-інтернату, алезаймається вдома з учителем. Ми з дружиною вважаємо, що хороша корекційна школа краща для дитини з особливостями розвитку, вона дає більше. Проте, безперечно, потрібно розвивати інклюзивну освіту, бо є діти, які могли б займатися у звичайній школі, а спілкування з однолітками дуже важливе.
Із садком у нас теж були деякі проблеми. Спочатку водили доньку у звичайний, але на півтори години, бо доглядати дитину з діабетом ніхто не хоче. Незабаром нас попросили його залишити і піти в корекційний, посилаючись на те, що там доньці буде краще: є логопеди та психологи. На той час я не дуже розумів, що відбувається, тепер думаю: просто треба було комусь звільнити. Тоді час був складний, місць у дитсадках катастрофічно не вистачало. Ми, наївні, переклали Настю, але насправді жодних переваг у корекційному садочку не було. Вихователі сідали дітей дивитися мультики та займалися своїми справами. Кімната Монтессорі відкривалася тільки при комісіях, а решту часу була закрита, напевно, щоб діти там нічого не зіпсували і порядок не треба було наводити.
ЖИТТЯ ПОХОЖУ НА КАРДІОГРАМУ: ВІДСТУПИВ ВІД НОРМИ – СКАТИВСЯ ВНИЗ
Люди по-різному приходять до віри, але, я думаю, бажання бути ближчими до Бога є у кожного в душі. Пошук Бога – це пошук сенсу життя, яким кожна людина рано чи пізно спантеличується.
Мої батьки православні, дід співав у церковному хорі. А я в школі піонером був, хреститись відмовився, і батьки мене ламати не стали. Мати казала: "Всього свого часу, ти сам до цього прийдеш". Коли синові було п'ять років, я охрестився. Син навчався у православній гімназії. Я з теплом згадую той час: дуже добрий колектив батьків склався, ми разом святазазначали, душевно проводили час.
У деяких людей ставлення до віри як до язичницького обряду. Приходить чоловік у храм із пучком свічок, пхає в ящик для пожертв товсту пачку грошей, думає, що так сам собі гріхи відпустив.
На мою думку, це набагато складніше. Життя схоже на кардіограму: відступив від норми - скотився вниз, зробив добру справу - вгору, ми не знаємо, що в результаті переважить. Віра – це передусім справи.
ДОЧКА НАРОДИЛАСЯ ОСОБЛИВОГО, ЩОБ Я ЗМІНИВ СВОЄ ЖИТТЯ
Найстрашніше для батьків особливих дітей – думка про те, що буде з дитиною після їхнього відходу. Відповідальні родичі не в усіх. А в нашій країні на інвалідів, особливо ментальних, чекає лише психоневрологічний інтернат.
Мені легше від того, що я насамперед працюю для своєї дитини, намагаюся створити для неї надійне коло близьких, навчити її друзів корисним навичкам, з якими вони не пропадуть. Загалом ми не загадуємо далеко на майбутнє, займаємось із донькою, виховуємо, розвиваємо проект, який показує, що у людей з інвалідністю необмежені творчі здібності.
Я не маю відчуття, що я живу в постійному стресі. Наша Настя – не хрест, не кара, вона наше щастя. Я думаю, що дочка народилася особливою, щоб я змінив своє життя, така поправка на вітер. Адже немає людини, яка прийшла б у цей світ просто так, у кожного своя місія. Зараз я відчуваю, що займаюся тим, чим маю. Я на своєму місці завдяки доньці.