Врятувати Максима

Хіміотерапія. Блок 5.

Нарешті ми зібрали всі події та думки і наважилися написати останні новини. Раніше не писали, так події йшли одна за одною, і хотілося дочекатися повноти інформації – спочатку комплексне обстеження за результатами 4-х циклів хіміотерапії, потім очікування на результати цих обстежень, потім очікування рішення нашого лікаря про подальший план лікування, потім очікування результатів консультації з центром. нейробластоми в Кельні і т.д. Ось так це все, і затяглося на 3 тижні.

Почнемо з результатів обстеження:

Результати МРТ голови показали ще наявність метастаз черепної області. Зменшення незначне, нових метастаз не виявлено.
Результати МІБГ-сцинтиграфії показали наявність метастаз у ділянці черепа, печінки та кульшових суглобів, проте накопичення контрасту в цих місцях явно менше. Нових метастазів не виявлено.
Результати УЗД черевної порожнини також не показали нічого нового - на місці операції з видалення первинної пухлини все ОК, залишився лише операційний рубець; метастази на печінці, як і раніше, присутні, точно не більше і не більше, але чи менше дозвіл УЗД сказати не дозволяє.
Показники маркерів нейробластоми трохи покращилися.

За результатами цього обстеження у нас, і, звичайно ж, у лікарів виникло питання у якому руслі продовжувати лікування, якщо хіміотерапія за циклами N5 та N6 не дає результатів, таких як хотілося б. Спочатку наш лікар доктор Шмідт схилялася, щоб далі продовжити лікування за циклом N8, оскільки можливо нейробластома вже диференціювала під впливом препаратів у циклах N5 і N6. N8 це цикл, з якого експериментально починається хіміотерапія групи 4-а стадія, високий ризик (у нас середній ризик). Ми ніби теж ужесхилялися до цієї ідеї. Але паралельно наш лікар, як і за результатами попереднього обстеження, надіслала запит з усіма результатами обстеження до Кельна до централізованого study group з нейробластоми. Відповідь довелося чекати кілька днів і коротко звучить приблизно так – за зібраними під час імплементації протоколу NB2004 даними повільну відповідь на хіміотерапію очікуємо для пацієнтів такого маленького віку з такою стадією та наявністю 1p делеції, важлива позитивна тенденція в принципі, дуже добре, що знижуються показники маркерів нейробластоми, необхідно продовжувати front line treatment за протоколом, тобто. далі ще останні 2 цикли – по черзі N5 та N6, а потім чергове обстеження та ухвалення рішення, що робити далі. Втім, іншу відповідь було б дивно очікувати, оскільки вони є розробниками протоколів по нейробластомі. На жаль, не вдалося отримати відповідь безпосередньо від голови протоколу – проф. Бертольда, але нас запевнили, що лікарі, які дали відповідь, мають значний досвід і їхня позиція така ж як і професори.

Але ми батьки скрупульозні, просто знати, що буде ще 2 цикли нам недостатньо. Важливо розуміти, що робити далі, після цих двох циклів, які можливі сценарії, враховуючи, що після 4-х проведених циклів істотного поліпшення немає. Але з цього питання нам, на жаль, не вдалося отримати чіткої відповіді, тому що рішення буде прийматися все ж таки після цих чергових 2-х циклів. Але на думку нашого лікаря далі буде цикл МІБГ-терапії (що полягає у введенні в організм радіоактивного йоду, який «на собі» доставляє ліки безпосередньо в клітини нейробластоми), ну а якщо і це не дасть достатнього результату, то не виключається додаткові блоки хіміотерапії та трансплантація кісткового мозку. І дляМИБГ-терапии, й у трансплантації кісткового мозку необхідні стовбурові клітини. Тому нас уже ознайомили з процедурою забору цих клітин та попередньо призначили дату процедури (приблизно 10 днів після закінчення циклу N6). Лікарі намагатимуться зібрати таку кількість стовбурових клітин, щоб розділити як мінімум на 2 частини та зберігати окремо. У випадку, якщо стовбурові клітини не знадобляться, вони зберігатимуться тривалий час у спеціальному сховищі при температурі -80 о С. Яка вартість усіх цих додаткових процедур поки не знаємо, чекатимемо рахунків від клініки.

У четвер ми закінчили 5-й цикл і пішли додому на канікули. Максик все ще не їсть, його нудить, більшість спроб нагодувати-напоїти закінчуються зворотною реакцією. Дитина худне на очах. Потихеньку намагаємося «закопувати» в нього молоко та компот. Сподіваємося, що вже ось-ось скоро йому полегшає і ми матимемо можливість його трошки відгодувати. Треба сказати, що не є для Максіка це тортури, бо поїсти він дуже любить. Але, схоже, у нього вже якась психологічна перешкода, він начебто й хоче їсти, але вже боїться, що коли він щось з'їсть, його знову знудить. Тому потихеньку намагаємося в нього чогось впхнути їстівного, плюс лікарі виписали 2 протиблювотні препарати, правда ефект від них поки не особливо помітний. За нашими очікуваннями так буде ще кілька днів, хоча можливо і довше, тому що кожен цикл якось все важче і важче минає.

У клініці потік українців. До цього з СНД були лише ми та родина з Єревану. Протягом останнього циклу аж 4 нових українських пацієнтів, усі з Укаїни – однорічна дівчинка Поліна з Санкт-Петербурга, 3-річний хлопчик і 2-річна дівчинка з Москви та 3-річна дівчинка з Тули. І всі вони з нейрообластомами. Останні 3 дитини, перш ніжпотрапити до Німеччини, безуспішно і з проблемами лікувалися в Україні. Почувши всі неприємні реалії вітчизняної медицини, ми зміцнилися в думці, що правильно зробили, що послухали порад адекватних лікарів і навіть не пробували лікуватися на Батьківщині. Адже стан дитячої онкології в Україні ще гірший, ніж в Україні.

Макс не перестає нас дивувати і веселити, навіть за таких непростих обставин. Наш маленький герой стійко переносить усі процедури та обстеження, нічого і нікого не боїться, привітний та усміхнений з усіма, коли його не нудить. УЗД черевної порожнини робила йому симпатична лікарка у спідничці та чорних колготках. Макс її довго і детально розглядав, а потім під час процедури поклав ручку на її коліно і всі УЗД гладив її коліно, чим дуже повеселив і нас і лікарку-). А коли ми прийшли робити УЗД серця, лікарем виявився дуже чорношкірий чоловік. Він розклав перед Максіком іграшки-тарабаньки-тарахтелки, щоб відволікати під час процедури, якщо раптом Максік почне вередувати. На всі ці пристосування Макс навіть не глянув, бо всі 30 хвилин широко відкривши рота, не відривав погляд від чорношкірого лікаря, який посміхався йому широкою білозубою посмішкою і співав пісеньку. Коли процедура закінчилася, і ми почали йти, Максік трохи шию не вивернув у бік лікаря. Ось так важкі моменти в нашому житті змінюються веселими дрібницями.

Погода в Мюнхені чудова – тепло, аж до +19°С. Мюнхен заповнили велосипедисти та столики кафешок-ресторанів. Щоправда, періодично поливає рясні весняні дощі. Ось і сьогодні (у неділю) сидимо вдома, бо за вікном сильна гроза.

У розділі Документи сьогодні викладемо кілька сканів документів з результатами досліджень, поки що лише мовою оригіналу, але сподіваємося скоро з'явиться і переклад.