З ВІЛ живуть не лише довго, а й щасливо! ВЦО ЛЖВ - Регіональна - мережа мереж - людей, що живуть з
Знайомтеся, це Яна. Їй 16 років, і вона має від народження ВІЛ-позитивний статус. Яна один із небагатьох підлітків на території СНД, який говорить про це відкрито. Як активіст Східноєвропейського та Центральноазійського об'єднання людей, які живуть із ВІЛ, вона їздить країнами СНД та розповідає про проблеми, з якими стикається ВІЛ-позитивний підліток. Нещодавно Яна побувала в Єкатеринбурзі. Рідкісна доросла людина готова жити в суспільстві, афішуючи свій статус. Як на це наважилася 16-річна дівчинка? Чому й навіщо? — Про свій статус я дізналася, коли мені було лише десять років, — уже звично розповідає Яна. - Про це мені розповіла мама. ВІЛ у мене від народження. Спочатку мені було дуже страшно, я думала, що помру. Але мама заспокоїла мене, сказавши, що деякі люди живуть із цим діагнозом не лише довго, а й щасливо. Яна їздить країнами СНД, бере участь у семінарах із працівниками центрів ВІЛ/ЧПІД, зустрічається з батьками ВІЛ-позитивних дітей та самими дітьми. Вона завжди розпочинає семінари та зустрічі з особистої історії, яка демонструє зовсім не очевидну проблему. Як батькові відкрити ВІЛ-позитивній дитині її статус? Коли та як сказати про це? Як допомогти пережити цю новину? Спеціальних семінарів на цю тему для дорослих ніде не проводиться – проблема ВІЛ розглядається загалом, хоча ВІЛ та підлітки – особливий сегмент. Відсоток дітей, які народжуються з ВІЛ-позитивним статусом, становить в Україні 0,6 %. Сучасні медикаментозні засоби дозволяють тримати статистику під контролем, і у двох ВІЛ-позитивних дорослих може народитися ВІЛ-негативна дитина. У Свердловській області 682 дитини мають ВІЛ-позитивний статус. Вони народжуються з ВІЛ, але з знанням у тому, що цетаке і як із цим жити. Дорослі відтягують момент розкриття статусу, наскільки це можливо. Вони бояться, що діти просто не зрозуміють або розкажуть усе своїм ровесникам. Яна наводить приклад знайомого. Хлопчика вигнали зі школи, коли його статус став відомий спочатку ровесникам, а потім їхнім батькам, які зажадали від директора, щоби хлопця відрахували. Людям та ВІЛ-позитивним статусом доводиться бути готовими до різного відношення оточуючих. Мама Яни розповідає, що близько двох років готувала доньку до того, щоб розповісти їй про її статус, вивчала міжнародний досвід. Разом із дочкою читала книги про процеси, що відбуваються в організмі, не називаючи слово ВІЛ. Вважається, що оптимальний вік для розмови – із семи до 11 років. Пізніше у підлітка виникають нові життєві питання, пов'язані, зокрема, із відносинами. Як відкрити статус коханій людині? Прийме чи відкине кохану людину? Після того, як підліток дізнався про свій статус від батьків, йому потрібна психологічна підтримка ще протягом кількох років.
Я дізналася, що у Швейцарії проводиться табір для ВІЛ-позитивних дітей англійською мовою. Я вирішила, що ми полетимо туди, я відкрию статус дитині в літаку, а в таборі вона зрозуміє, що не самотня.
— Щоб відкрити статус, мені треба було забезпечити Яні підтримку, і це виявилось найбільшою проблемою, — розповідає мама Яни. — Я вирішила знайти ВІЛ-позитивних підлітків, які знають про свій статус, але це виявилося надзвичайно важко. Я дізналася, що у Швейцарії проводиться табір для ВІЛ-позитивних дітей англійською мовою. Я вирішила, що ми полетимо туди, відкрию статус дитині в літаку, а в таборі вона зрозуміє, що не самотня. Навіть знайшла людей, які сплатили б нам цю поїздку. Але за день до вильоту Яна захворілавітрянкою. Поїздка до табору скасувалась, але я розуміла, що відкладати розмову далі не можна. За місяць ми з Яною поїхали вдвох відпочивати до Єгипту, де я їй все розповіла. Після повернення додому на Яну чекала зустріч із професійним психотерапевтом, який вів роботу з групою ВІЛ-позитивних підлітків. Великий успіх, що саме в цей момент таку роботу розпочала міжнародна громадська організація ЮНІСЕФ. Зустрічі у групі з психотерапевтом проходили протягом року раз на два тижні. - Це дуже допомогло мені розібратися в собі. Ти бачиш, що є такі самі підлітки, як і ти. З ними все гаразд. Значить, і з тобою все буде добре, — міркує Яна. Яна потоваришувала двома дівчатками, разом з якими вони через рік поїхали до табору для ВІЛ-позитивних підлітків до Барселони. Вони були найменшими учасниками. Їм було по 12 років, а решта — старше 15-ти. Дівчатка дізналися про свій статус нещодавно, а решта хлопців спокійно жила з цим знанням уже кілька років, і їхня впевненість у собі стала для Яни прикладом. Після повернення додому Яна разом із мамою вирішили спробувати організувати щось подібне для підлітків країн Східної Європи та Центральної Азії. У 2011 році на зустріч вдалося зібрати 33 ВІЛ-позитивних підлітків із семи країн. Вони зустрілися, поспілкувалися та вигадали маленькі ініціативи, які могли б звернути увагу дорослих на проблеми ВІЛ-позитивних підлітків. Стали брати участь у громадських акціях, самостійно виготовили інформаційні буклети... Яна вирішила, що братиме участь у конференціях та семінарах, де спробує донести до дорослих, чому на підлітків треба звернути особливу увагу.
Є ситуації, коли ти прив'язаний до вживання таблеток, а підлітки починають хвалитися, що вони не п'ють ліки і чудово себевідчувають, ніби це якесь досягненняЯна, 16 років