Жити з ВІЛ-інфікованими на рівних»

Інтерв'ю з дівчиною з Красноярська, зараженою ВІЛ

Знайомтеся – Наталя. Активістка Красноярської громадської організації людей, які живуть із ВІЛ\СНІДом (ЛЖВС) «Чистий погляд» Народилася в Красноярську в 1978 році. Закінчивши школу, отримала професію швачки-універсала і працює в одному з міських ательє з пошиття одягу. Сімейний стан: незаміжня, є шестирічна дочка. Захоплення: малювання і ліплення

Наталя, моє перше питання, природно, стосуватиметься того, як ви заразилися ВІЛ?

Я маю припущення, що ВІЛ-інфекцію я отримала в лікарні при аборті. На той час я вже розлучилася з чоловіком і зустрічалася з іншою людиною. Але жодного з них не було інфіковано. Перед абортом я робила аналіз і він був негативним. Але після аборту у мене виявили гепатит С та ВІЛ-інфекцію.

Наркотиків я не вживала ніколи і навіть не пробувала, а статевим шляхом гепатит С практично не передається, тому висновок напрошується лише один.

Зроблю поправку на те, що у звичайній консультації мені на 13-му тижні відмовили в аборті. Але я не могла народити другу дитину і ростити двох дітей без чоловіка. Я була дуже налякана, тому наважилася зробити аборт за гроші у приватній клініці. Не можу стверджувати, напевно, що отримала ВІЛ саме там, але інших припущень у мене теж немає.

Як давно ви дізналися про діагноз і про що подумали насамперед?

Все, що я на той момент знала про СНІД – це чума двадцятого століття, від якої помер Фредді Меркьюрі. Я читала його книгу і пам'ятала, як важко він помирав.

Коли повчила повторні результати аналізів, мені сказали, що 8-10 років я зможу жити безособливих проблем, тільки необхідно обмежити куріння та алкоголь, і харчуватися більш-менш правильно.

Ваше життя сильно змінилося після того, як вам поставили діагноз?

Спочатку я просто пішла до тями. Жити не хотілося, були сльози, розмови із Богом. Я не знала, як далі жити. Якщо ти живеш і не знаєш, скільки тобі відпущено, і від чого ти помреш, про смерть ти просто не замислюєшся. А тут мені сказали, яка смерть визначена і сказали термін. Це зараз я знаю, що від ВІЛ не вмирають, і існує безліч ліків, які відновлюють імунітет, але тоді я нічого не знала. Я мав страшну депресію, я багато пила і нікому не могла про це сказати, бо боялася втратити і друзів, і рідних. Я дуже товариська людина, і для мене втрата друзів означала б смерть.

Першою про діагноз я сказала сестрі. Вона сприйняла це як нашу спільну сімейну проблему, і про жодну відмову не було й мови. Потім ми сказали моєму братові. І тільки після того, як я сама заспокоїлася і перестала впадати в істерику, спробувала повідомити подруг. Але спочатку мені просто ніхто не повірив, бо всі мали асоціацію, що ВІЛ – це хвороба повій і наркоманів. Вони думали, що я говорю їм це, щоб мене просто пошкодували.

Тобто від друзів ви свій діагноз не приховуєте?

Майже всі мої друзі про це знають. Мені нема чого соромитися, і люди повинні знати про це. Всі мої друзі та подруги поставилися до мого захворювання нормально. Я одразу всім їм розповіла все, що знала про ВІЛ, і ніхто з них від мене не відвернувся і став ставитися до мене з побоюванням.

Єдиний інцидент був на роботі. Я тільки влаштувалася працювати у нове ательє. Ми мали нічну зміну, бо ми не встигали підготувати замовлення вчасно. Усі були втомлені,і в розмові я розповіла свою історію начальниці. Вона так спокійно до цього поставилася, що я вирішила, що вона достатньо поінформована на тему СНІДу і не стала турбуватися.

Але згодом мені зателефонувала моя колега, з якою я дуже дружна, і повідомила, що начальниця всіх співробітників терміново тягне до СНІД-центру на перевірку! Вона думає, що ми могли заразитися через голки, якими шиємо.

Я подзвонила їй, і запитала: «Невже, якби я була для суспільства небезпечна, я жила б зі своєю дитиною і працювала б з вами?»

Я розповіла їй про ВІЛ СНІД все, що знала на той момент. Вона зізналася, що підняла паніку у стані шоку. Коли вона прочитала всю літературу, яку я їй принесла, вона стала затятим борцем проти СНІДу. До цього часу вивчає альтернативні способи лікування. Хотіла накопичити грошей, щоб відправити мене до якогось лікаря-індуса. (сміється) Тобто наші відносини в колективі тільки зміцніли. Місце роботи я не змінила, і всі мої колеги знають про мою хворобу.

Ви стали замкненішими після захворювання? Чи з'являються у вас нові друзі, знайомі, нові захоплення?

Ми збираємось у групі та розмовляємо по-дружньому: як правильно приймати терапію, які з'явилися нові ліки, консультуємося з юристом. Ми говоримо про життя взагалі, про те, що справило на нас враження, що нас лякає чи радує. Коли ми разом, нам легше жити, ми підтримуємо одне одного.

Як у Красноярську справи з дискримінацією та упередженнями? Чи виникали проблеми з лікарнями чи іншими установами?

Відразу скажу, що у Красноярську такого просто нема! Мені жодного разу не доводилося відчути на собі дискримінацію, про яку всі говорять. Наприклад, коли я потрапила до лікарні, лікарі та санітари не робили особливої різниціміж мною та ВІЛ-негативними людьми. Може, звичайно, так справи тільки в Красноярську, бо тут люди досить поінформовані. У нас дуже добре працює центр СНІД та громадські організації, які проводять бесіди та тренінги. Дуже велика психологічна допомога надається людям, у сім'ї яких є ВІЛ-позитивні.

Дуже не вистачає знаєте чого: роз'яснювальної роботи серед працівників певних структур. Я вважаю, що необхідно проводити обов'язкові семінари серед міліціонерів, лікарів та представників інших професій, які так чи інакше стикаються із ВІЛ-інфікованими людьми.

Можу розповісти один приклад: ти йдеш вирвати зуб до стоматолога. За ідеєю, всі інструменти лікар має стерилізувати, тому тобі не обов'язково розповідати йому про свій діагноз. Але знаючи українську дійсність, коли інструменти можуть використовуватися вдруге без обробки, ти маєш попередити його, щоб він простерилізував інструменти, оскільки в тебе ВІЛ. Виходить, що, зізнавшись, ти ризикуєш, що тобі відмовить у лікуванні, а не признавшись, ти можеш створити загрозу наступному пацієнту, розумієте?!

Причому, що дивно, у нас до гепатиту С у суспільстві цілком лояльне ставлення, хоча це небезпечніше захворювання!

У Красноярську я про дикі випадки утиску прав ВІЛ-позитивних не чула, а от у Кемеровській області, місті Прокоп'євськ просто до абсурду доходить: якщо дізнаються, що померла людина мала діагноз ВІЛ\СНІД, її кладуть у труну в поліетиленовому пакеті! Мабуть, боятися заразитись… Але це просто кошмар! Яким чином?! Якщо ВІЛ передається лише при незахищеному статевому контакті чи переливанні крові!

Мені часом навіть здається, що СНІД у нас спеціально зведений до рангу ЧУМИ 20 століття! А не буде СНІДу – знайдутьінше світове зло, яким можна буде всіх лякати.

Мені дуже не подобаються ролики на цю тему на телебаченні. Мені здається, вони, навпаки, викликають почуття страху перед ВІЛ-позитивними у населення. Наприклад, молодий хлопець стоїть на вокзалі. Електричка їде, а він залишається. І текст: життя йде, а ти залишився на пероні.

Ну що це таке? До яких емоцій волає цей ролик?! У людей з'являється думка, що ВІЛ та гепатит С – це кінець, це смерть…

Або, наприклад, показують фотографію маленького хлопчика, потім старшого віку, потім дорослого, а потім – сіра пелена і напис «4 роки живе з ВІЛ»… Люди природно думають, що треба людину захистити від суспільства. Тобі поставили діагноз ВІЛ, і тебе потрібно ізолювати ... Але ж від людей, хворих на рак, або уреаплазмоз у нас ніхто не відвертаються, хоча це такі ж хронічні захворювання.

Ви застосовуєте антиретровірусну терапію?

Ні, поки що в мене немає до цього свідчень. Але в групі взаємодопомоги нас і до цього вже готують: нам видають вітаміни, які ми повинні приймати за таким же циклом, як і терапію. Це необхідно, щоб виробити звичку, щоб ми не забували і по-особливому будували порядок дня.

Чи ви сказали про свій діагноз своєї дочки?

Їй поки що 6 років, тому вона просто не зрозуміє того, що зі мною відбувається. До того ж вона балакуча, і може розповісти про все в дитячому садку. Я б дуже не хотіла, щоб це позначилося на її долі, щоб її почали уникати в садочку, а потім і в школі. Але з іншого боку, я від неї нічого не приховую. Всі розмови про мій діагноз ведуться у її присутності, я беру її з собою у «Чистий погляд», даю дивитися спеціалізовані журнали та брошури. Я повідомлю її про ВІЛ тоді, коли вона зможе це зрозуміти.

Про що вимрієте?

Про сім'ю, про нормальне життя, про що ж мріяти жінці? Я хочу мати сім'ю та народити ще дітей. Але я зважуся на створення сім'ї тільки тоді, коли буду твердо впевнена у своїй коханій людині.

Ще я мрію, що колись придумають такі ліки, які зможе повністю вилікувати від СНІДу. Це було б просто чудово!

А ще у нас у групі взаємодопомоги є спільна мрія. Ми хочемо створити у Красноярську службу знайомств для ВІЛ-інфікованих. Такі служби знайомств є у Москві, Петербурзі. Ми навіть проект уклали, відправили його на грантовий конкурс. Знайти близьку людину для створення сім'ї мені дуже складно. Звісно, справа не у ВІЛ-статусі. Але жити з ВІЛ-інфікованою людиною мені було б набагато краще. У нас була б можливість спілкуватися на рівних, ми б розуміли один одного набагато краще, спільно вирішували проблеми. І, головне, я б не боялася наражати його на загрозу зараження. Хоча я знаю сім'ї, які живуть по 8-10 років, де ВІЛ-позитивний чоловік не заражає свого ВІЛ-негативного чоловіка.

Яку допомогу ви хотіли б отримувати від влади?

Головна наша проблема – нестача поінформованості суспільства. Потрібно подавати інформацію про ВІЛ\СНІД на більш простому, побутовому рівні. І якщо доступно донести до людей просту інформацію про те, що ВІЛ не передається при спілкуванні з інфікованими, люди почнуть відкривати свою особу, перестануть боятися бути викресленими з життя суспільства та зможуть нормально існувати. ВІЛ/СНІДу потрібно надати статусу хронічної хвороби. Також просто необхідно спеціалізувати окремих акушерів, які зможуть правильно приймати пологи у ВІЛ-позитивних жінок, і діти з'являтимуться на світ здоровими.